生命的功課與學習

我們像新生兒過完週歲，才開始走路，一開始我們猶豫及考量：要不要生下來?有經驗的社福前輩給我們忠告，台灣已太多協會，資源已不夠……

但，我們想：三千瓢水我們只取一瓢水，資源不夠是真實困境嗎?那，這些家長及孩子就應該被邊緣化嗎?

我們的成立憑藉什麼?只是一群不願放棄「愛」的人，在醫療、社政、教育的邊緣，擺盪的心，想見證「生命的無價」、「上天的憐憫」與「人性的美善」。

就這樣由一群小兒呼吸照護病房的家長、關心的專業人員及社會人士，我們多次開會形成共識，成立籌備會及確定宗旨並向內政部申請立案。

民國九十九年12月12日我們成立第一屆會員大會，「沒有經費、沒有場地」的民生問題，挑戰著我們；我們有一群需要關懷的孩子及家庭，我們深信在我們欠缺時，上天自會調動萬有供應我們，這樣的信心是因為我們相信「上天有好生之德」，這些生命遭遇困難的孩子，上天讓他們生存下來必有生命功課的學習，協會就這樣夢想著與勾畫著願景未來，成為家長資訊交流的平台、故事分享的園地，知識交流的推手、心情支持的扶手，制度建立的推手、服務成長的家園。我們在12月25日成立「臉書」的內網，開始提供會員的交流訊息，邁向資訊平台的挑戰……。

我們曾經藉由台中「葉倉甫小兒物理治療所」負責人的「葉倉甫」老師的資源，先有一個暫借的場地，半年下來，會員增加至一百人，有需求的家長佔40-50人，正要開始服務起步，房東要轉租，我們無奈的就和家長協調將定點服務分散到3個家庭，家長願意提供場地自助助人，就這樣，家長間的凝聚更強了。但家庭的原本生活及空間被影響著，這不是長遠的方法…

協會第一個讀書會活動，閱讀「秘密」一書，由心路社會福利基金會董事長「馮碧華」女士，分享宇宙「正向法則」與「正向能量」，當我們沒有場地與經費，需求服務這麼迫切怎麼辦?我們不能拒絕家長迫切孩子進步的療育心情；我們須要租一個一樓場地及至少30萬的經費，依「秘密」此書的法則，寫了一張「需要20-30坪一樓場地及30萬經費」的便條紙，蓋起來，收拾起來；努力透過資訊提出我們需要的資源，上天彷彿聽見，3個月後這張便條紙的訊息成真。我們見證上天會為協會走下去開路。

有了場地與經費，我們規畫的計畫活動，就真實的一步步執行，我們到呼吸病房聖誕節活動、牙醫義診、物理治療的復健諮詢，多重障礙兒童的台北、高雄定點療育服務；我們一對一指導家長及孩子，將技巧轉移給家長，和家長討論執行的重點與目標焦點及變化活動。

我們服務的多重障礙兒童多數有明顯的動作障礙，我們一步步教導孩子動作學習，彷彿是一個人體工程，先會穩定頭部控制、然後翻身、坐、爬、站、走、蹲、跳、跑，每個環節，我們投入時間與體力來幫助孩子學習動作，這是需要歲月時間累積才能看到成果，家長的每週操練與老師每週討論再調整活動，就這樣，孩子每一季，都會看到不同改變的療育成果。

於是，我們有個想法，若將這些動作學習發展成家長手冊，家長將可掌握更清楚的細節，幫助孩子的進展及對家庭生活有個穩定的發展步驟方向；這樣的念頭，我們再次分享需求訊息，有位經過我們療育有成果的家長就主動捐證認養此計畫經費；在正向與善念裡，我們相信上天是慈悲的，雖然我們很渺小，但上天讓協會在彼此關懷的力量內，看見自助助人的奇蹟，我們等待著多重障礙的孩子會走路、會說話、 融入社會，我們還在努力成長，以不願熄滅的燈火，以愛陪伴每個小小生命與家庭。

(本期專題由「台灣多重障礙兒童暨家長關懷協會」提供，感謝協會慨允轉載。)