長久以來運動神經元疾病的病人,一直是最弱勢、最沒有聲音的一群。他們被遺忘在社會的角落,無語問蒼天……因為在得病之後,他們忙著求醫、求方、求神,而毫無效果,最後口齒不清全身癱瘓,再也無法發出聲音去求助。而其家屬則先是忙於陪病人求醫,接著忙於照顧臥床的病人,心力交瘁,亦無暇去要求社會的奧援。而親人病故之後,又都萬念俱灰,不願再面對這個可怕的疾病。故事一再重演,因此社會上,甚至政府有關單位一直不了解這個病,當然無法給漸凍人應有的關懷和公平的待遇。

  什麼是運動神經元疾病?會有多嚴重?該如何面對這樣的疾病?你可以參考本單元的相關資訊,本單元的資料由「中華民國運動神經元疾病病友協會」(漸凍人協會)提供,若有任何轉載或引用,請與協會連絡。地址:112台北市北投區實踐街56巷13號1樓,電話:(02)2820-1357。

認識疾病篇
運動神經元疾病簡介I 運動神經元疾病簡介II
運動神經元疾病的藥物治療 肌肉萎縮症ALS另一個可怕的老年期腦病
 「閉鎖症侯群」與「運動神經元疾病」的異同

 

生活照顧與健康醫療篇
管餵食介紹 運動神經元疾病的語言與溝通
與末期MND病患的溝通 運動神經元的病因及治療展望
運動神經元疾病的護理 運動神經元疾病的復健
運動神經元疾病的呼吸照顧 「雞尾酒」療法
X染色体隱性遺傳之延髓脊髓性神經元病變

 

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經驗分享篇
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