如何減輕照顧者的壓力─淺談美國之社區照顧制度
文／台北榮總社工員 許錦汶
在醫院工作，接觸到這個罕見的疾病一運動神經元疾病，看到家屬為了照顧病人，身心俱疲，如果病情穩定可辦理出院，經濟狀況尚可的家庭，費盡心思申請外籍看護以減輕照顧的重擔，而普通的家庭，若是男病人大多由太太照顧，女病人大多是媳婦或女兒照顧，質言之，這種照顧的壓力仍是由家庭中的女性默默承受，一些研究指出：長期在家中照顧慢性病患者的女性常常出現身心症，如心悸、失眠 、沮喪及憂慮，由此可見，其壓力之大。
和家屬接觸的過程中，最常聽見他們說：每天照顧病人，病情沒有起色，看著他受苦，好像自己都要病了，睡也睡不好，不知這種的日子何時才能結束？這些話說者難過，聽的人也不好受，亦是愛莫能助，在台灣，家有慢性病人，除了(中)低收入戶或領有殘障手冊可獲得政府的一些補助，大多數的責任仍是由家庭負擔著。然而，許多的家庭被這長期、沈重的負擔擠壓得幾乎解組，尤其是家中若有需要照顧的孩子，只見主要的照顧者像蠟燭兩頭燒似的，咬著牙努力撐著，亦不見政府單位伸出援手，只因他們不符合申請標準或是政府提供的福利項目太有限了，根本幫不上忙。
事實上，社區照顧服務是幫助家中減輕照顧者負擔的重要方案之一，其主要的功能是讓病情穩定的患者返回家中接受照顧，另一方面亦可減輕照顧者的負擔，目前台灣已漸漸推行社區照顧的理念，而在此擬介紹美國現行的社區照顧制度，論他山之石可作為我們制度建立的參考。
- 日間照顧(adult day care):
家人可在白天將病患送到日間照顧中心，晚上再接回家，與家人相聚。該中心提供醫療照顧、供應餐點、個人照顧，設計活動以促進病人的杜會參與、物理治療等等。如果家中的主要照顧者臨時有事亦可將病人送至日間照顧中心。一般而言，日間照顧中心的服務對象通常是還無需二十四小時護理照顧者。
- 居家照護(in home care):
包含醫療照顧及支持性的服務如家事服務等。前者需要醫療專業人員擔任，後者則是由在宅服務員提供此項服務。
- 交通服務 (transportation services):
在社區中提供巴士將病患送至醫院或是日間照顧中心。
- 喘息服務 (respite care):
包括日間照顧中心，居家照顧服務或是將病人送至機構幾天，可使家中的主要照顧者可有暫時休息的機會，以減輕其照顧上的身心雙重壓力，另一方面;也使病人較可能長期在家中獲得照顧。反觀台灣的情形由於較缺乏這種設計，使得需要長期療養的病人在家中無法長期提供人力照顧，只好被送至品質堪慮的安養中心。
- 安寧照顧 (hospice care):
針對病情嚴重的病人提供特別的服務及治療通常這些病人是留在家中。其治療的目的是減輕病人的疼痛症狀並可使病人尊嚴地走向死亡。而安寧服務的專業團隊可至家中提供醫療照顧。社會服務費用則由保險給付。
台灣的安寧照顧經過幾年的推廣，各大醫院陸續成立安寧病房，但仍以癌末的病人為主要服務對象，運動神經元的患者未能受惠。
- 支持性的團體(suppotive group):
結合相同處境的病人，家屬及朋友成立支持性的團體，如病友團體，彼此相互支持，交換訊息及爭取權益。
由上述可知，美國的社區照顧提供家居在照顧病人方面有較多的選擇，而不是將照顧病人的責任推諉至家庭身上，由家庭成員在身心俱疲下拖命在照顧病人。由於社區照顧的實施，不但使患者可在自己熟悉的環境獲得照顧，另一方面也可減輕照顧者的負擔。
附註:
- 社區照顧的服務對象主要為慢性病患者，並不限於運動神經元患者。
- 若需社區照顧的相關資料，可洽中華民國長期照護專業協會，該協會已出版一台閩地區長期照顧機構名冊，可了解各縣市提供社區照顧的機構，電話:(02)23690347，地址:台北市溫州街十六巷4－1號1樓。