運動神經元疾病公聽會紀錄
主辦單位:立法委員郝龍斌國會辦公室
日 期:八十七年一月十二日(星期一)
時 間:10:00～12:00
地 點:立法院群賢樓第一會議室
主 持人:立法委員郝龍斌、國大代表潘懷宗
與會來賓
- 榮民總醫院神經醫學中心周邊神經科主任高克培
- 榮民總醫院呼吸治療科醫師郭正典
- 國泰醫院呼吸治療科醫師邱銘煌
- 新泰綜合醫院院長郭明隆
- 中華民國運動神經元疾病病友協會會長蔡清標
- 病友代表游淑華女士
- 法台化學股份有限公司總經理李明哲
- 衛生署保健處處長譚開元
- 中央健保局醫管處經理數桂英
- 國大代表潘懷宗
- 潘懷宗：（國大代表）
八十五年初運動神經元病友及家屬在榮總中正樓舉辦第一次籌辦協會，迄今兩年多，終於在立法院舉辦公聽會，非常感謝病友在百忙中抽空出席，也希望能藉此喚起政府官員的重視。
- 蔡清標：(中華民國運動神經元疾病病友協會會長)
外界常對運動神經元疾病產生誤解，以為是一種運動性的疾病。事實上，運動神經元疾病是一種腦部的運動神經脊髓萎縮，造成漸進性的四肢肌肉萎縮。早期的症狀可以分為兩種：一種是四肢的肌肉萎縮，另一種是吞嚥的肌肉萎縮。
這類患者一開始是沒有力氣從事拿東西、擦地板等簡單動作，慢慢的肌肉逐漸萎縮，然後是吞嚥的肌肉、呼吸的肌肉，最後必須使用呼吸器。運動袖經元患者雖然像植物人一樣，四肢完全不能動，但不一樣的是，這種病患的頭腦非常清醒。當一個人腦筋非常清醒，四肢卻不能動，心中的痛苦可想而知。
這種病會遺傳嗎？在國外一些患者身上可以發現跟遺傳的關係，但大部分都是特發性的，目前雖然認為可能跟神經細胞之間的麩氨酸代謝出了問題，堆積在運動神經元之間，產生毒性，造成萎縮有關，但是真正原因仍不明。
這類患者究竟有多少人呢？全世界各地大概有七萬到十萬個人左右。如果依照國外流行病學十萬分之四的流行率來計算，國內應該有八百個人左右，每年增加150至200個病例。
會不會誤診？由於這種疾病初期症狀是肌肉萎縮、吞嚥困難，容易被認為是肌無力症、神經壓迫或骨刺，但是一段時間以後，都可以診斷出來。
目前這個病的治療方法，在呼吸還沒有衰竭之前，可以服用藥物來延緩呼吸衰竭的時間。目前國際上有很多藥物在試用，唯一通過美國藥物食品局的是Reluzole；但是發生呼吸衰竭後，就必須使用人工呼吸器。在國外使用呼吸器的病人，可以四處走動，英國劍橋大學的史汀霍金，就是在呼吸衰竭、吞嚥困難的時候，寫出他的黑洞理論，成為劍橋大學繼牛頓以來最偉大的科學家。另外，毛澤東也是運動神經元疾病的患者。足見這種病患如果照顧得當，還是能對社會貢獻心力。
- 高克培主任：（榮民總醫院神經醫學中心周邊神經科主任）
運動神經元病人自發病開始，一直到呼吸衰竭，幾乎是完全沒有聲音的一群人。事實上，目前西醫對這個病的診斷並不困難，困難的是這個病無法治療。隨著病慢慢的萎縮，西醫隨便給些維他命，打發病人走，缺乏資源來照顧這些病人，這是我們的醫療體系需要改進的地方。
雖然很多病人對Reluzole有希望，但Reluzole也只不過是使呼吸衰竭延緩三到六個月，仍舊無法使這個病停止下來。 圖片：(略)
運動神經元患者最需要的東西有三項：
- 在呼吸衰竭以前，需要藥物，目前就有藥物Reluzole，可以使病人的呼吸衰竭，延緩三到六個月
- 需要物理治療，但是一般醫院不太喜歡收這種病人，這些病人多半都是居家護理。而居家護理需要人力、物力，一般老百姓根本沒有辦法做這些事情。而醫師通常都要運動神經元患者多休息，但是一旦病人是需要靠勞力維持家計時，又不是重大傷病給付項目，家庭、生活頓時陷入困境。
- 需要親情。
呼吸衰竭以後的病人需要床位、呼吸器及周邊設備，更需要專業的醫療護理人員。尤其目前最需要的是呼吸器，衛生署目前採行的方法是給呼吸器讓患者帶回家去，但是少了周邊設備、少了專業人員，雖然有了親情，卻意味著未受過專業訓練的一家人，必須投入三班的人力，進行呼吸器的照護？而幸運住進醫院的病人，雖然有呼吸器、有呼吸治療師，卻只能每天看著天花板，缺乏親情。
- 郭正典醫師：(榮民總醫院呼吸治療科醫師)
今天的問題不只是運動神經元疾病的問題，是整個呼吸器使用的問題。這邊有一份榮總一月九日使用呼吸器超過卅天的病人的統計，其中運動神經元疾病患者約佔了付分之一。全台灣大約有2000台呼吸器，台北榮民總醫院佔了260台，其中110台使用超過卅天，其中3台使用超過五年的，都是剛剛所講的運動神經元疾病患者。
不管任何疾病，只要呼吸器用久了，都會造成呼吸衰竭，再也拿不掉呼吸器，成為呼吸殘障。使用呼吸器的病人除了本身沒有受到好的待遇之外，更嚴重的是他們也阻擋了別人的生路。
不管是急性或慢性病患，呼吸治療都是一門專業的事，但以榮總為例，因為呼吸器太多，多到加護病房承受不了，因此有三分之二的呼吸器是在加護病房外使用，換句話說，有三分之二的病人，他的呼吸器是由沒有受過專業照顧呼吸器和急重症的醫護人員來照顧的。
目前呼吸器的給付雖然提高到1800元，但這是把過去的870元加上其他周邊給付，包括水電、氧氣，還有三班醫護人員，1800元實在太低了。如果呼吸器的給付能夠提高的話，應該會有更多的人願意投入呼吸治療中心的設立。而在提高呼吸器給付的同時，其他周邊設備，包括看護等也應一併提高給付。
此外，加護病房不應只分一級，接下來便是普通病房，中間差距太大。應再分二到三級，有急性的加護病房，慢性的加護病房，如此一來，給付可以不用那麼高，病人也可以得到合適的照顧，健保局的負擔也可以減輕。
除了集中在醫院內設置呼吸治療中心外，醫院外也應該設置。否則一旦病人在家裡使用呼吸器，碰到問題將無處可去。更嚴重的是，這種關乎人而的呼吸醫療照護，國內迄今沒有專業的訓練場所，也沒有呼吸治療師的設立，僅由學會來認證，這實在是非常荒謬的事。
目前呼吸器一台約四、五十萬，不管由醫院或健保局來支付，都是相當龐大的負擔，如果國家能利用工研院這類研發機構，來研發簡單型的呼吸器，降低呼吸器的成本，不僅健保局的負擔可以減輕一些，也會吸引更多人投入。 邱明煌醫師：(國泰醫院呼吸治療科醫師)
以我自身曾在榮總時的經驗，的確常有慢性病人佔用了許多呼吸器，造成呼吸器不夠用，以致許多急性病人無法得到應有的治療的情形，大型醫院如此，小型醫院更是。但慢性病人是不是就應該出院呢？這些慢性病人出院後，何去何從呢？出院後仍需要使用呼吸器的慢性病人，該怎麼治療呢？事實上，這是一個社會問題。
呼吸器的使用是一門專業訓練，將一個呼吸衰竭的病人放在家裡，由完全沒有受過呼吸照護訓練的家人來照顧，這是對生命非常輕率的作法。所以在大型醫院和家庭之間確實迫切需要設立一個區域醫療中心，但日前的人力也的確不足，政府應正視這個問題。盡速在各大醫學中心或院所設立人員培訓中心，建立一個合理的培育制度，使病人在居家附近也能得到合理的照顧，縮短大型醫院與居家照護間的距離。
- 郭明隆院長：(新泰綜合醫院院長)
居家呼吸治療最大的風險在於：
1．呼吸器斷電：一旦呼吸器斷電，可能造成全家手忙腳亂，無法照顧病人； 2．缺乏專業的抽痰：一旦抽痰方法不對，可能造成呼吸道的損傷，成為感染的最大來源； 3．看護人力:若無法常常給病人翻身，容易造成敗血症。
希望衛生署能開放民間較完善的醫院來作這和慢性病的呼吸治療。讓病人在急性期留在榮總治療，到慢性期時則可以選擇轉到民間設備完善的醫院，作進一步的照護，才不會造成醫療資源的浪費。
主席：想請教郭院長對健保給付上有沒有具體的建議？
- 郭院長：
呼吸器的給付包含:呼吸器提供、醫師照護三班的護理人員、還有看護、營養師等，總計1800塊，是相當不足的。
- 李明哲總經理：(法台化學股份有限公司總經埋)
法台公司在今年9月22日拿到藥品的許可證、10月6日向健保局申請藥價的給付。該藥在1995年12月已得到美國FDA的核准，到今年8月全世界有廿幾個國家已經上市，美、法、英、德、瑞典、比利時等國家，對該藥都有給付。
- 游淑華小姐：(病友家屬代表)
家屬意見歸納如下：
- 儘早將邇動袖經元疾病納人重大疾病給付的範圍，減輕家屬負擔。
- 該病訊息相當稀少，常可能被誤診，希望相關單位能提供資訊讓大家了解。
- 媒體能協助報導。
另外請教，居家照護聘請外籍看護，在報稅時是否可以抵扣，居家照護的給付標準究竟為何？可否納入全額補助？
- 譚開元：(衛生署保健處處長)
衛生署詹署長已把慢性病的長期照護與急診一同列為兩大施政重點。目前使用呼吸器的病患共有490個。保健處在八十五年度曾經委託中華民國胸腔重症學會辦理慢性病患居家照顧模式的研究，經過兩年的努力，已在上個禮拜四(１月８日)上午交到健保小組討論，所以健保局支付居家照護的詳細情況，可能會在今年三月以前確定。
八十七年度的另一個計劃是呼吸器依賴病患機構式的照護，分兩方面來進行：一方面由長庚醫院領軍，包括榮總、台中榮總、馬偕、三總等五個醫院中心；另一方面，已湊集卅一家有興趣的地區醫院，在醫學中心週邊形成一個維護照顧網。這個計畫在今年六月卅號應該可已看到成績。
剛剛提到急診、呼吸器要分級，在醫政處所主持的〔醫院重症急診醫療計畫〕中也有，例如：台北市立中興醫院就是被選定作為一個社區醫院示範地方，由新光醫院指導，大約在今年三月，會形成我國呼吸病房的示範模式。
事實上，長期照護體系的建立，單單靠衛生署是有偏頗的。很多慢性照護面臨的不是醫療問題，而是安養、生活照護、福利方面的問題，因此厚生部應盡速成立，讓病人能單一窗口辦理。
- 戴桂英：(中央健保局醫管處經理)
健保給付大家關心的重點：
- 新藥的給付部分：健保局很快就會提藥事小組討論，大概一個月內會核它健保支付，並盡快公告。
- 重大傷病認定的部分：若要把他寫成「脊隨損傷引起的神經病變」是不恰當的；還有呼吸器的使用，依原來規定是呼吸器使用須在一個月以上，才能列為重大傷病。關於這兩點，衛生署最近正評估是否把運動神經元疾病列入重大傷病，因此，請健保局表示意見。約在九月2日，健保局回覆了衛生署，主要建議是：一、對於運動神經元病人使用呼吸器，不要有一個月以上才認定為重大傷病的規定；二、依第十八項重大傷病的認定，比照脊髓損傷，將運動神經元病變所引起的疾病殘障等級，在中度以上者，列為重大傷病。
- 居家照護給付部分：衛生署裡面有一個健保小組，上禮拜四(１月８日)剛開過會，健保局會配合署裡一起來訂立居家照護的給付標準，目前因還沒有具體訂出來，無法具體報告居家照護的給付標準。
- 在醫院照顧的呼吸治療給付是否有問題？健保局事實上已調整過一次。健保局每一年都會作費用的評估，事實上，要考慮的項目非常多，因此在這麼多項目中我們會評估優先順序，盡可能把被保險人交來的保險費，作適當的設定跟運用。
- 沈富雄：(立法委員)
運動神經元病患目前數目只有200多個，即便政府都答應他們的要求，總費用也不會很多。但今天真正的問題是，健保給付制度應重新檢討。目前居家照護雖然有給付，但佔百分比很小。居家照護雖然容易被濫用，但運動神經元疾病濫用的可能性微乎其微，可以隨時抽查。居家照護的預算不須抓這麼繁，很多該給的就要給。全民健保給付制度能收的就要收，該放的就要放，而且要把收回來的放出去該給的地方，如此一來，不僅經費不會增加，更不會浪費。
- 郝龍斌：
盡速讓運動神經元疾病列入健保重大傷病給付範圍。
推動成立區域呼吸治療中心是長期性的工作，在未能達成此一目標之前，應先爭取擴大居家給付的範圍，減輕病患負擔。