運動神經元患者的安寧照顧

文／台北榮總社工員　許錦汶

　　陳先生因罹患運動神經元疾病，四肢逐漸無力，講話口齒不清，吞嚥困難。隨著病情的變化，最近陳先生開始呼吸不順，喘得厲害，親友不忍其受苦，將其送入醫院治療。醫師的建議是做氣管切開，使用呼吸器以延長其生命。但目睹其他痞友的情形，對於醫師的建議，他們猶豫了。呼吸器是延長了生命，卻眼看著病人與外界的溝通能力漸漸喪失，甚至最後僅能以眨眼代替語言的表達。成天只能眼睜睜的看著醫院單調的白色天花板，其活動範圍離不開病床，完全地依賴他人照顧，這樣的日子未來不知持續到何時？於是在天人交戰下做了決定一不插管。由於醫院是以治療病患為主，陳先生的家人只好哀傷她收拾行李辦理出院。

　　陳先生的遭遇對於運動神經元的患者來說並不陌生。病人使用呼吸器延長了生命，生活品質卻是隨著病情每況愈下，而選擇不插管則意謂著回家邁向死亡。在英、美等國家，安寧照顧的服務對象已從癌症末期的患者擴展至運動神經元患者，使其能平和尊嚴地離世。

　　安寧病房是協助臨終病人在其生命的最後旅程可走得安心。主要內容如下:

是針對末期病人所提供的服務。
其重要觀念是協助末期病人在生命尾聲中為自己做決定並在自己的意志下存活。
安寧照顧的醫療是將病人身體的不適症狀減至最少或病人可忍受的程度。
在可能的範圍內，給予病人活動的時間，如去花園曬曬太陽，賞賞花。
病人的意志與人權在安寧病房將會受到最大的尊重與保護。
安寧病房中由醫師、護士、社工人員、營養師、宗教家及從事各種職業的義工所組成的團隊，將儘可能滿足病人的所有需求。
保護病人不受到不需要的、無意義的及毀人性的醫療措施。
　　總而言之，安寧病房是一個讓人在其生命垂危時能夠尊嚴而活著的地方。我們衷心地盼望有一天像陳先生相同情形的患者也可以住進環境優美、提供人性化醫療及關懷的安寧病房，而非被現今以緊急救治為主的醫療系統排拒在外，只能無助、焦慮、絕望地回家而孤立無援。

附註:

參考資料:安寧歸去一如何面對生命終點，國安寧照顧基金會出版一起面對生死，山崎章郎著，林美真譯，圓神出版社。
若想進一步了解安寧照顧的概念，可洽TEL：(02)25615590一安寧照顧