與末期MND病患的溝通

文／台北榮總副護理長　沈秉弘

　　害怕孤單與寂寞，幾乎是人性最脆弱的部份，輕微時，使人感到憂鬱，嚴重時逼得人神經衰弱，情緒失控！

　　然「MND」末期病人，幾乎終日臥於病榻，24小時，全年無休，伴著他的僅是冰冷的呼吸器，蒼白的日光燈和單調卻又嫌吵雜的呼吸機馬達聲，所有個人情緒「喜」「怒」「哀」「樂」都法暢所宣洩，容易自怨自憐，暗自落淚，內心世界幾乎「黑白」多於「彩色」，若非病患是您自己，您的家人、至友或是您所照顧的病人，那樣的孤寂，是不容易為一般人所能想像的！

　　如何與末期「MND」病患溝通，並做情緒支持，實在不是簡單的筆墨能詳盡描述，但若您多一份關懷多一份體恤，多一點細心和耐心，我們的病人將有更多一分的溫暖呢！

　　病情惡化的初期，他面部表情，嘴型、手指、腳趾，尚可在溝通上多加些表達的意思，隨著病況的惡化，這些傳達的表徵，逐漸的遲鈍、僵化，但，是否因為長期的接觸照護，您們的溝通可以經眼神、眨眼、皺眉，不必這語溝通而默契更密合呢！如果是的話，那麼恭禧您，您的關懷與細心，值得大家的學習和喝采，但，如果還未培養出那樣的默契，也不必沮喪，因為「默契」是可以培養的，諸如病人的生理習性怕「冷」怕「熱」，肚子的「飽」「餓」，消化情形，餵食時間，排便狀況，平日的喜好，如看電視，聽音樂，聽廣播，看照片……甚而只是單純的伴著他……等等，都可以讓病人以最簡單的眨眼，動手指或腳趾來表示「是」「不是」「好」「不好」或「要」「不要」，但切記照顧病人的基本護理是需要每天持續的做，而且最好是由同樣的一組人來做；家中的每一位成員，看護者，甚而外籍勞工都要加入，病例群裡，不乏徵聘外勞的，初時的照護，如雞同鴨講、鴨子聽雷，弄得病人情緒低落，照護的人挫折十足，但全天候的相處和照護，很快地，他們比家人更瞭解病人一擠眉一弄眼的意思與需求，曾經有位病患的太太玩笑的說"菲傭比我瞭解我先生的意思，害我好吃醋喲！"雖說這是玩笑話，但也由此可知，多一分溫柔體貼，我們的病人感受在被十分的瞭解與尊重！

　　除了「默契」溝通外，您也可以製作一些簡單而常用的讀字卡，依著基本的身體或心理層面去推敲他的需要，如天氣轉涼了，「冷」「熱」「穿衣服」「穿襪子」或「開窗」「開風扇」……來識別他的需要。簡單的方法，可用稍硬厚的板夾，做成卡片，或透明投影片，以油性簽字筆，寫下日常常見且常用的字彙，就此舉例：前、後、左、右、遠、近、深、淺、痠、麻、脹、痛、癢、抽、按摩、翻身、抽痰、灌食、大便、小便、開燈、關燈、開、關、門、窗、看電視、聽音樂、讀報紙、看照片、找人、太太、先生、朋友、兒子、女兒、醫生、護士、看護、律師、寫信．．．．．或由身體方面著手：頭髮、頭皮、頭、額、眉、眼、鼻、耳、嘴、舌、牙、頸、肩、上臂、前臂、手心、手背、手指、胸、背、腹、大腿、小腿、腳背、腳底、腳趾、依著生理寫在紙卡上，讓病患來識別表達，以利溝通，甚至可以英文26個字母，讓外籍看護做為與病患溝通之文字，一切都需要我們多一點巧思，才會使病人的表達少一些障礙。

　　希望這種簡單，卻有點笨拙的點子，能為我們的病友帶來點助益；到底科技如何的日新月異，醫藥如何的推陳佈新，如果沒有完善的護理，沒有關懷，沒有愛心、耐心，甚而感性或性感的碰觸、撫摸，如何談得上「溝通」呢，希望這一點點提醒，能讓我們更人性更理想，也讓我們的病友更感到「生」的尊重"！