部落格

我出生沒多久，母親就發現我和一般的孩子不同，完全沒辦法清楚的辨識方位，因而開始帶我到處求醫。當時幾乎找不到對視覺障礙有所了解的專業醫生，雖然有檢測出是遺傳父親的白內障，也分別開了二、三次刀，但龐大的醫藥費在當時是完全沒有任何補助，更沒有其它的資源和求助的管道。

我就學的時候，父母親希望我可以接受融合式教育，卻遇上完全沒有老師受過相關專業訓練的處境，而經濟因素也迫使我在國小必需轉學四次，但，也就在父母親一直不放棄的諮詢下，有位輔導（特教）老師建議我們成立相關的協會，用團體的力量向政府爭取應有的福利資源，當時父母親為了讓我往後的生活可以較為平順，便於民國86年成立了「桃園縣視障輔導協會」。

雖然爭取資源的路上相當辛苦，但我覺得父母親有著「化小愛為大愛」的精神，讓我也遺傳了他們的特質，它就像是我們家的「傳家之寶」，而我有幸可以拿到這個「寶藏」！

我的人生，大概可以分成前後兩部分。前半生可謂之年少輕狂，在游泳隊的競爭環境中成長的不止是年紀，還有一股傲氣！帶著自以為與別人不同的驕傲、自以為高人一等的特權，根本不用旁人來告訴我，我就知道自己與眾不同！身邊那些凡夫俗子怎麼可能體會游泳隊的心酸與辛苦？那些只懂得讀死書的乖乖牌，根本不懂得什麼叫做榮耀！那種每創佳績、締造記錄的光環，讓我身上彷彿多了一道光，金牌即便沒掛在身上，我也照樣綻放出不同凡人的閃耀光芒。

時光倒回十一年前，六月底的游泳池畔，在眾人嘻笑打鬧中，因為過度自信加上沒注意泳池底下狀況，我在一陣鼓噪聲中高高躍起，以比賽的姿勢在不合格的泳池裡跳水。飛行在空中的我忽然發現泳池池底有位不知名的同學正在潛水！「閃他」這念頭轉瞬 即至，還來不及三思，身體已經做出反應。「碰！」強大的撞擊直衝池底，不標準的姿勢仍以手、頭、頸、身體、腳的順序插入水中，一具屍體般的驅殼浮上水面。

有穩定的兩性關係、甚至進入婚姻生活，是不少人期待的人生目標，然而對心智障礙者而言，這樣的夢想似乎連成形都很難。

新竹市仁愛啟智中心社區服務組組長余丹鳳表示，工作人員一旦觀察到機構內的服務使用者(智障者)開始對傾心的對象有言語、行為上的表示時，就會協助輔導認識兩性關係，但輔導內容以身體界限的認識與自我保護為主，因為對情竇初開且未有性經驗的智障者而言，教導他們認識性、性行為，可能會面臨來自家長的壓力。

在她的輔導經驗裏，智障者和一般人一樣，都有被愛、被關懷的需求，但智障者因為不了解常人的社會規範，因此，有些智障者有性經驗後，可能會因為喜歡親密關係而主動去找異性發生性行為，也有過個案會尋找性交易，這些都是導致專業人員在性教育輔導時，需要謹慎處理的重要原因。

40多歲的阿美是小腦萎縮症病友，發病已經超過10年。一家三口親密和樂，向來積極樂觀的阿美，讓婚姻關係幾乎不受病情的影響。

阿美回想起來，發病後的前5年，夫妻仍然同房，性生活沒什麼改變。中年夫妻的性事本來就不如年輕時頻繁，次數不多但也沒有下降。

之後，因為阿美開始失眠，睡眠品質較差，怕影響到先生的作息，因此夫妻決定分房而睡，兩人的性生活就越見減少。再者，如果某個動作固定太久，阿美的腳會抽筋不適，這也造成她對性事興趣缺缺，體貼的先生也就不願勉強。

我從六歲罹患小兒麻痺症後，就被旁人叫喚成“跛腳”(台語)、瘸子的女性。我到了46歲才能接受自己就真是一個“女瘸子”。因為，發現這個詞，的確能形容出我的身體功能的缺損，而不損及或概論了我其他的身心狀況。

描述清楚我的身體樣態後，我也才清楚看見自己的性/別生成過程是，先體認到瘸子的不便性，再演生成一位女瘸子的性/別痛苦…

因著肢體的不便，我得讓自己手臂強壯起來，以便完成撐起身體上下樓梯、蹲下站起上廁所等動作。這使得我的身軀長得不像柔弱女子般嬌媚，加上，曾有過一次恐怖經驗。當我上五專，參加課外活動時，認識兩位女性肢體障礙朋友，他們約我一起去逛現今更名為二二八公園裡的國立台灣博物館。

某天，L君打電話給我：
「ㄟ～柚子哥，有件事拜託你。」「好，你說。」
「你帶我去援交好不好？」「蝦密？你再說一遍。」
「帶我去援交啦！」「............真的假的？」
「對啦！我快爆炸了啦！拜託一下啦！」「看A片，手槍打一打不會喔！」
「感覺不一樣啦！我要真的！」「............那推你去之後，我要做什麼？」
「在外面等啊！」「哇靠，我不要！」
「那你要一起喔？」「不.....不是啦！」
「要不要，一句話啦！」「厚～你叫你們家菲傭推你去就好啦！」
「不行，她是女的，我做不到。」「對我你就做得到喔！」
「你是男的啊！」「我不敢，你找別人幫忙啦！」

性，在東方國家乃至於是台灣，傳統的觀念裡，一直是很保守的，始終很少人願意談，包括我自己在內。就我個人而言，我覺得性事，是非常私秘的一件事，也是屬於兩個人關起門來的親密行為，想怎麼玩就怎麼玩，開心就好，沒有必要，也不喜歡拿出來講。所以更別說是身障朋友的圈子，這個話題，不是只有蜻蜓點水的帶過，或就是在檯面下傳授分享經驗，很少被拿出來公開談論。

十年前的一場車禍意外，讓我成為脊髓損傷者的一份子，造成頸椎第六、七節受傷，胸部以下功能喪失，從此之後必須以輪椅代步，對正值25歲，年輕氣盛的我來說，真的是晴天霹靂，令人無法接受這樣的事實。更殘酷的事是，不久，女朋友也因此而離開，更是痛上加痛。

「思樂醫之友協會」於1991年3月17日在台北市正式成立，由一群罹患全身性紅斑狼瘡（SLE）的病友基於共識所組成。

成立宗旨

1. 促進病友、家屬間之相互扶持和鼓勵，坦然面對疾病，共為美麗的明天而努力。
2. 提供病友和醫護、社工人員間之溝通管道，期使病情控制、心理輔導及社會適應榛於完美，以貫徹醫療效果。
3. 藉由會刊報導，知識傳播，喚起社會大眾對全身性紅斑狼瘡之認識與重視。
4. 籌募基金，輔助困境病患並鼓勵醫學研究。

服務項目

今天要介紹的是「思樂醫」（全身性紅斑狼瘡，簡稱 SLE）治療上的一些問題，以及醫生、病友、家屬所要扮演的角色，其他社工人員、社會資源如何來幫忙病友才是整體治療的目標。

SLE 發生的原因至今仍不清楚，只知道 SLE 是免疫系統發生毛病，是一種自體免疫疾病，這種病症原因不明，身體內產生抗體來對抗己身的組織細胞，這種抗體就叫自體抗體，也就是這種抗體使身體受到傷害，使 SLE 的病人受苦。雖然目前致病的原因是不了解，但可能在不久的將來會知道，所以我們還是要抱著希望。

SLE 病人的症狀不是每個人都一樣，可說是千變萬化，實驗室檢查也不一樣，所以剛開始的時候很多醫師可能不容易診斷出來，例如 SLE 的關節疼痛會使大夫誤認為是關節炎或其他的病，但慢慢的典型症狀出現，如臉部紅斑等等，就會診斷出。

從1983年4月28日由榮民總醫院的「蝴蝶俱樂部」，蛻變到現今的「中華民國思樂醫之友協會」，明年（2011年）是協會正式成立滿20週年。(右圖為協會舉辦志工培訓課程)