部落格

當我接獲「中華民國思樂醫之友協會」的課程通知時，心想：「好棒！！有機會可以學到新的健康資訊，又可以認識各個不同領域、層次的朋友。」其實一直以來，「保持身心愉悅，讓生活排滿檔，前提是別讓自己太累，才不會有心思去往負面的地方想」，是我試著和 SLE （全身性紅斑狼瘡）和平共處的方針。因為，只要一閒下來就會忍不住胡思亂想。(右圖：病友及家屬參加SLE健康講座)

「紅斑性狼瘡」（SLE）這個名詞，是在10多年前從痞子蔡的文章中獲知的，文章中 SLE 是為了添加愛情的苦澀所設定的，這樣才能顯得這份感情有多麼深刻……。但七年前結婚不滿半年，就在（2003年）SARS最盛行的時刻，內人發病高燒不退，歷經了幾週反覆的治療下，冒著被隔離的危險到了醫院進行了檢查，也確定罹患 SLE 這個病，這是我第二次對 SLE 有印象。畢竟小說與現實是不一樣的，SLE 帶來的衝擊遠超過我的想像，彷彿一切在瞬間都失去了顏色……

思樂醫之友協會舉辦感恩音樂會。

恐懼來自於無知，為了克服無知的恐懼，所以不斷的查詢相關資料，詢問醫師各種問題，網路的資訊發達的確提供了很大的幫助，但是最重要的關鍵因素還是—家人！內人與其家屬無法接受這個事實，在這期間各種衝突摩擦不斷發生，目睹內人整日以淚洗面，嚴重憂鬱傾向，甚至會偶有結束生命的念頭，這才讓我驚覺，不能再這樣下去了。於是與岳父討論後，我們搬至屬於兩人的空間，狀況才逐漸緩和。

發病之後應如何尋求專業治療，相信多數病友已有基礎概念，即便一開始並不知道該怎樣正確就醫， 但至少知道能在何處（ 比如醫院門診）找到相關資訊。可是，除了在生理上需要專業醫療照護之外，病友的心理也同樣需要協助，畢竟，要如何與「思樂醫」（全身性紅斑狼瘡，簡稱 SLE）和平共處，將是畢生課題。(右圖病友歡喜參加戶外聯誼活動)

透過長年的個案輔導經驗，我們發現，許多病友在得知患病或是發病之初，最是無助徬徨，不僅極需心靈安慰，也十分渴望能得知其他資深病友的故事，藉以作為借鏡。為此，我們特別整理了數篇病友的心路歷程，期望能為正在 SLE 治療之路上，感到徬徨、茫然的病友們，給予些許溫暖的信心。

病友阿晨的困擾

我是一位思樂醫（全身性紅斑狼瘡，簡稱 SLE）病友，從小我飽受每天吃類固醇的煎熬，本來，我想說最多就一輩子吃藥度日而已，因為幼小對紅斑性狼瘡不懂，加上也沒有發病紀錄，所以對紅斑性狼瘡不怎麼恐懼。直到大專四年級的某一天，我在自家車上癲癇發作，開始奠定我從青少年時期住院、出院的基礎。(右圖為曾詩婷和台北榮總林孝義醫師合影)

住院才知道，靜脈類固醇讓我變成了水腫臉，每天早上還要被值班護士抽血的針給吵醒。因為我同時也是一位學護理的病友，求學階段，無可避免的得要在醫院實習，但礙於身體，我逼不得已休學了。休學這一年並沒有讓我比較好過，期間也住院了二、三次。其中一次較為嚴重，因為在家頭劇烈疼痛，診斷顱內出血。

　　「高雄市學習障礙教育協進會」成立至今已邁入第九年了。成立之初是個很簡單的意念，當初在不知道孩子是學障時的焦慮與無助，如果不是有一群推廣學障的家長，讓我知道了什麼是「學習障礙」，我可能也還一直在摸索、無助之中，所以也很願意將這份心情傳遞出去，就這樣一個信念才有了「高市學障協會」。

　　在協會的運作當中，有機會接觸到許多學障相關的不同層面，這當中包括了社會大眾、家長、學校老師、教育主管單位及專家學者，也因為有了這些互動的關係，也讓我感受到一些學障現況。剛開始最大的感受是「學習障礙」這個名詞，似乎在現今的社會裡還是個相當陌生的詞彙，每次提到學習障礙，在一般人的認知裡，就等同於「智能不足」，所以家長在察覺到孩子在學習上的困難時，往往比較難接受孩子是學習障礙的事實。

學校的束手無策

　　自從開始推展認識學障以來也已經有一段時間了，但是每當聽到或看到的現況越多，就覺得需要努力的地方越多，而且真的還有著很漫長的一段路………

　　就從我本人所遇到的例子說起。我的孩子從小四起就已經是資源班的學生了，當然我也大致了解他是讀寫方面的困難，所以在升上國中時就直接與特教組長溝通，是否能以報讀方式評量，當時並未直接拒絕。只是後來老師又告知家長，因為未經過任何的鑑定可以確定他是否為學障生，所以於法無據，無法向老師們要求提供這項服務。

　　寫這份稿的心情有點複雜，有一些生氣、還有更多的不捨。對於所有學習障礙的孩子，因為只有身為家長的我們，才嘹解他們唸書有多辛苦。可是，如果您家有學障兒那我要恭喜了，因為只要不放棄，世界上就可能多了一位天才，例如台灣的盧蘇偉，國外有安徒生、湯姆．克魯斯、愛因斯坦等。

　　「學習障礙指的是智商正常卻有書寫障礙、閱讀理解、數學能力障礙者……」

　　在一個朋友的引薦下，受邀至某公司的早會業務會報，提供給「高雄市學習障礙教育協進會」宣導學障的機會。在近30分鐘的宣導中，簡略說明了學障的一些徵狀與特質等，會後即先行離席。

　　數日後，朋友對我說：「我們總經理說他也是學障啊！」，讓我心生好奇，請朋友約談瞭解，因為我們一直都希望能發現成功學障者的案例。其實這位總經理在日前也才捐贈了2萬元給協會印製特刊，當他看到特刊內文時並不以為意，只是瀏覽過。然而，當我在訴說著學習障礙的徵狀時，據他所言，當時他的淚水都已經在眼框裡打轉了，因為他很想告訴他的父親：「原來你誤會了我30多年。」

　　丹是個聰明可愛的孩子，一歲多就會用完整的句子表達自己的需要。因為他的口語表達力強，容易溝通，所以一直是一個人際觀係良好、情緒穩定的孩子。

　　雖然在幼稚園時，丹常把數字和英文字母寫顛倒，大班時ㄅㄆㄇ的學習有些困難，去 YAMAHA 音樂班也學得挺挫折的；但我們以為只要再大一點就會開竅了。沒想到進了小學情況更嚴重。

　　小一ㄅㄆㄇ仍寫顛倒，四聲混淆。到了學國字時，就很辛苦了。功課常寫到十一、二點，每做功課就頭昏頭痛，食慾不好、便秘、指甲咬得光禿禿的。考聽寫更慘，幾乎從來沒及格過。罰寫、打手心都沒用，丹只有更緊張、更不快樂。但是因為他數學和自然還可以，功課又有媽訂正過，所以沒被學校提報到資源班。

　　「誰能幫助我？」這是多數心智障礙者父母的心聲。我們的孩子也許天生就輸在起跑點，但是父母的努力加上社會的協助，相信他們也可像正常的孩子擁有生命的尊嚴。讓我們一起投注心力來幫助這群孩子吧！使他們艱困的人生路途因為我們的參與，憨兒終究有晴天！

　　由於無奈，為什麼身為心智障礙者的父母必須承受無情的煎熬？更由於無助，父母們總是求助無門、四處奔波，只求給這個「缺陷天使」有個健全的醫療、適當的教養、合理的福利照顧，以及與一般人一樣的生命尊嚴。「屏東縣啟智協進會」成立的宗旨，即是期盼將無奈化為希望，將無助化為助人的動力，一起為心智障礙者家庭打拼，共創溫情的社會，以開啟心智障礙者另一扇希望之門。