部落格

文／阿綸媽媽

　　阿國的爸爸，一個泡泡龍病兒的父親，近60歲，腳部開刀，步履稍緩，笑容慈祥和善，總侃侃而談。約莫10年前，我們就在榮總見過，他臉上看不出任何愁苦，只是微笑、點頭，說牛醫師很關心阿國等。同為泡泡龍家長，我納悶的問：「孩子的母親呢？」他輕描淡寫的說：「忙著工作。」然後，臉上又堆滿了笑容。這時的阿國像小猴子一樣在爸爸身旁竄來竄去。我能肯定——他是世上最好的爸爸。

文／蔡芳罃

　　「泡泡龍」（遺傳性表皮分解性水皰症）約莫是這十餘年來才有的稱呼，因為相關醫療資訊的缺乏，就連大型醫院都無法診斷出正確的病因，家屬四處尋求治療方法、嘗試偏方，可能還會被親友、旁人誤解，許多患者和家屬都曾經歷過這些艱困的日子。在沒有藥物可抑制病情的狀況下，家屬和患者越來越感到無力和失望，看著患者的傷口一天天增加，不見好轉，全家人的心就隨著病情起伏。有些患者隨著年紀增長，接觸社會環境後，因外觀和一般人明顯不同，造成自信低落，甚至還可能影響人際關係。就業的過程更是艱困不易，造成患者與家屬雪上加霜。因此，泡泡龍患者在生理、心理和社會三方面都會面臨多重、複雜的問題。

文／劉媽媽

　　20年前，初聞醫學文獻報告，得知我的小女兒佩菁罹患的是「遺傳性表皮分解性水皰症」⟨Heredi tary epidermolysis bullosa⟩簡稱 EB，俗稱「水皰症」（泡泡龍）。此種疾病分為 keratin 5 or 14 （單純型）、laminin-5（接合型）及第7型膠原（營養失養型）三大類，而三大類又可以細分成二十幾種亞型。佩菁碰巧是屬於最嚴重的「第7型膠原隱性失養型 （簡稱 RDEB）」，嚴重時可能致命。因水疱症為基因病變，所以，到目前為止仍無任何藥物可根治、控制，只能每天清潔傷口、換藥……

文／劉媽媽

　　「食衣睡行樣樣艱，生死事小何須愁？爲吃爲行爲睡覺，不入黃土不知休！」

　　這段詞是「遺傳性表皮分解性水皰症」⟨Heredi tary epidermolysis bullosa⟩（俗稱水皰症、泡泡龍）患者的最佳寫照。目前，醫療科技日新月異，對我們水皰症患者而言，卻是束手無策，只能任其惡化，每天有剪不完的水（血）皰，全身佈滿理不完的傷口，永遠做不完的護理及復健工作。真的很難想像，身為患者與家屬如何有喘息機會？尤其是這樣的疾病註定跟一輩子的事實，讓患者與家長心靈飽受折磨，在經濟上更是沉重的負擔。

文／莊美子

　　大約三年前（2006），我到成大（醫院）心臟科蔡良敏醫師看病，我向醫師問說：為什麼每次量血壓高多少，低多少的數字，我很用心的背都無法背進腦裡，蔡醫師就幫我掛診白（明奇）醫師。

　　首先服藥一段時間，做測驗，白醫師說：幾個月後再看看。停要（藥）後不多久，我的病更加嚴重，整天愁眉苦臉，一直掉眼淚，老公也不理會我，還大聲罵我。那時，常開冰箱門很久，也想不出要拿什麼東西，關起來再想，洗澡用的水龍頭，左右上下也想不起來，不會作（做）家事了。每天整個腦裏只想頭（投）海結束生命。要掛白醫師門診等很久才可掛到。

　　回診時，白醫師看病說：變化很快，有時會來不及，快安排做各種檢查。報告出來是阿玆海默症，腦血管裏有一棵腦瘤，腦血管瘤，像耳鳴一樣轟轟妨礙睡眠。

　　經過白醫師給我藥物治療控制，一方面給我心靈、精神上的輔導，我現在心情很平靜，都沒自殺念頭。白醫師的仁心仁術，我今生難忘。

文／廖任

　　失智症的漫漫長路，爸爸已走了第五年，再也回不去當年的談笑風生，再也記不住兒孫的面孔，回家探望他，捧著他的臉，四目對望，他也叫不出這個女兒的名字。但自他初次診斷確定，全家人便一致有共識，要堅定的伴他、疼他、寶貝他。

　　我要來回顧一些行過的點滴。在罹病初期，除了把相關書籍、醫病資訊給家中每個人充分閱讀，並教育母親外，舉凡益智遊戲、拼圖、兒童繪本故事書、老照片、老歌外，對腦部有益的新事務、新口味、新刺激都一一嘗試，還收留一隻迷途的鳥兒陪伴他，只盼望能讓失智的過程緩慢些。

文／鄭芷稜

　　六年，從一個人的生命週期來看，已經站得穩，會跑了，對外界的人事物，也從不斷摸索中習得應對模式，處理變化萬千的人際互動，很多事或許能力未達，卻躍躍欲試。

　　對一個新興的企業來說，六年，該是評估是否達到盈虧兩平，是否值得再投資下去的時候了。

　　「台南市熱蘭遮失智症協會」從2004年12月25日成立至今，已邁入第六年了，像是一個小孩逐漸茁壯了，背負著許多家屬、病友及社會大眾的期待，形塑出各式各樣的發展模式。

　　從一開始的家屬情緒支持團體，到白明奇理事長登高一呼的「熱蘭遮失智症協會」——台灣第一個地方性失智症病友團體；從一開始的海馬俱樂部病友團體，到現在瑞智學堂音樂班、懷舊班的成立；從一開始的一個秘書處辦事人員，到聯合勸募協會肯定協會所做，給予兩個社工人事費。

文／游雪娟

　　第五次主持「台南市熱蘭遮失智症協會」年度會員大會，心想今年會有哪些貴賓蒞臨關心？會員有多少人參加？專題講座又將帶給會員甚麼樣的收穫？會員們，滿意嗎？

　　數字，是最好的計算工具，提醒我們現在的位置。

　　五年，可以是一個新里程的開始。撇開過去的篳路藍縷，社會認知已經成熟到我們必須重新調整主動關懷的腳步，從優秀到卓越。最近，發現一本書對於協會這樣的非營利組織的經營有了新的定義；這對於身為常務理事同時也是發起人之一的我來說，非常受用。

文／白明奇

　　國人壽命延長，失智症的發生率與盛行率隨之大增，這是閉起眼睛也無法改變的事實。

　　一個疾病的影響層面若僅止於個人，那還好，倘及於家庭、乃至社會，那就不能視為單純個人事件。長久以來，失智症一直被認為是年老必然的現象，自然接受而無異議；復以過去多代同堂共居的生活型態，讓照顧人力不成問題。到了今天，情況變了，失智症的防治不再是個人的事情，更關係到社會國家的人力與資源。

　　造成失智症的原因很多，其中，可完全治癒或恢復的比例卻相當有限，儘管如此，對於延後失智症的發生與減緩病程進展的方法，共識已經逐漸形成。這是一個全球性的課題，值得全體地球子民一同努力。

提升社會認知（Awareness）

　　清楚地認識失智症，是最重要的第一步。

文／許朝富