部落格

　　2008年在新竹舉辦的「全國身心障礙者親子運動大會」上，我看到一個個天真的憨兒克服其身體或智能的障礙，努力朝目標邁進，其專注的模樣加上在一旁忘情加油吶喊的家長，讓我內心感觸良多。正如大會的精神標語——「父母深情，永不放棄」，而這些家庭的背後都有一則令人動容的故事。

　　阿成原本是個資優生，卻在國小三年級發生意外成為中度智能障礙，家人從此陷入愁雲慘霧。難以接受這個事實的媽媽甚至打算帶著阿成一起自殺，但看著無辜孩子的臉，淚水潰堤，決定再難再苦也要繼續走下去……

　　趙爺爺是個80多歲的退伍軍人，20年前受同袍託孤，照顧同袍的妻女。不料同袍的妻子患有輕微精神問題，三個子女中有兩個是智能障礙者，子女嫁娶後又生下智能障礙的孫子，趙爺爺卻無怨無悔至今仍照顧著這整個家庭……

　　2008年7月加入「屏東縣啟智協進會」工作團隊，擔任「惜寶資源回收中心」的職訓老師。剛進惜寶時正值炎熱的夏天，在沒有空調的鐵皮屋下工作，如同悶在蒸籠裡，每天汗水如雨水般滑落。常常覺得這車回收物都還沒分類完，另一車回收物又倒下來，把剛才做完的空間又補滿了，「怎麼會一直做都做不完？」但再回頭想想，這些回收物都是惜寶的金銀財寶，都是學員自力更生的來源，當然要愈多愈好，才能讓大家有工作的機會。

　　惜寶的回收分類工作不是一般人想像的輕鬆，尤其過年時間的回收量暴增，甚至還需加班才能消化堆積如山的回收物，深深覺得惜寶的同事和學員們每個人都有過人的體力和耐力，每天面對成堆成山的回收物，但都能把工作一一的完成。我曾問學員：「你們在這工作快樂嗎？」他們都回答：「很快樂！」表示他們很熱愛這份工作。

　　27歲以前的宗屏，非常的單純，生命一如常軌的生活著，有疼惜她的老公及一個可愛的女兒，無憂無慮。但自從生下老二（唐寶寶），讓這個人生變調。當看見產房一排出生的嬰兒中，最醜的是她的孩子，又在醫生的證實下，痛哭失聲，心想：「我到底是做了什麼壞事，生到這種孩子？」在其大哥的鼓勵下：「這孩子非凡人，她是來成就妳的。」勉強接受她，更讓她心安的是先生一句話：「讓我們一起試著帶帶看」，而改變整個故事。

　　一如唐氏兒典型症狀，先天性心室心房破了大洞，孩子如果沒有開刀治療，就永遠長不大，且體弱多病，甚至夭折。4歲前連7公斤都不到，幾乎常常以院為家，在醫院過年的淒冷至今記憶猶新，直到不能拖延，醫生決定冒險動刀，那場攸關生死的手術，是其母女的轉捩點。成功的手術，保住了性命，但往後的日子該如何過下去，才是挑戰的開始

　　看到中時電子報報導：三年前，有一個小四生注意到同校心智障礙生遭同學欺負，還有家長叮嚀子女不要和「傻瓜」玩，她感慨地寫了以「天空上的紙飛機」為題的作文，意外感動一位視傳系講師。促成這位老師帶學生含淚拍攝啟智班故事的同時，頑皮的孩子也受到感化，從此善待她筆下的「紙飛機」。在此摘錄部分報導內容：「小四那年看到普通班高個子同學搶三年六班學弟的玩偶，嚇得這位學弟哇哇大哭，旁邊的人包括我在內，都不敢上前攔阻，憤慨心情下我寫了『天空上的紙飛機』，提出『飛行計劃』，呼籲大家多關懷弱勢，讓他們這些紙飛機脫離黑暗，享有蔚藍的飛行晴空。」

　　世界於1980年代研發電子耳，讓聾啞兒童恢復聽覺，我於1985年引進台灣並命名為「人工電子耳」。因為當時社會大眾不知道什麼是人工電子耳，且電子耳很貴沒錢接受手術，所以我於1998年成立「黃俊生電子耳基金會」，理念為：

1. 讓大家知道什麼是人工電子耳。兩側重度聽障者特別是小朋友，過去都安排進啟聰學校，用手語溝通。現在因科技發達發明電子耳，可以恢復正常聽覺及語言能力。
2. 因為電子耳昂貴，呼籲政府及善心人士捐贈補助。

　　2009年12月27日，週日，「蝸蝸樂家族」舉辦了一場桃園知性美食之旅，共有56位參加。第一站至花卉中心DIY，一家人合力拼裝組成創意中型盆栽。中午聚餐最是熱鬧，除了家族成員彼此交流聊天，特別的餐點也成了大家津津樂道的話題，為我們開啟電子耳之窗的黃俊生醫師及其夫人，亦一起參與活動。聚餐結束後，再來一趟大溪老街巡禮，不久即在微微的小雨督促下，加快腳步，為此次家族之旅劃下句點！

　　這一天，是我們家族第一次出遊，雖然在冷冷的季節出遊，老天爺卻疼惜地給了我們一天暖暖的假日。

　　這一天，本來第一站要到黃宇民家玩園藝的，結果人太多，塞不下，黃媽媽很熱心的介紹有較大空間的同業給我們。想要對黃媽媽說：「我們一定會再去妳家啦！只是人數我會控制一下。」

　　提到長庚醫院，最為人熟知的是醫療科技的健全及王永慶董事長給予社會大眾的關懷，尤其是對於弱勢者更關懷有之。1998年，在網上流傳的一封信中，看到王永慶董事長善心捐贈了400套人工電子耳，成立「黃俊生電子耳基金會」，事後更為大眾媒體所報導，引起社會大眾的注目。

　　早年由於我的家庭生活困窘，家境清寒，不幸遇到車禍造成聽損，尋訪各地名醫，試過各種治療，皆不能治療好我的耳朵聽損，生活更是不便。雖然在1990年時，即聽聞有此人工電子耳與了解其功能之神奇，由於家庭無法負擔起醫療的器材與費用，所以平時都用助聽器，仍不能有效的達到語言溝通，使得生活不便，與人隔閡疏遠。

　　兩年前（2004年），我與她向所有人見證我們的愛情。

　　｢這是全台灣第一對人工電子耳夫妻喔！……｣

　　｢要好好照顧她喔！……｣

　　兩年前的1月12日這一天，是我們與大家分享結婚喜悅的日子，恭賀聲不絕於耳。而我的腦子呈現一片混亂，在這之前或許已預知大家會「用力地」的祝福我們，所以一整天疲勞轟炸下，愰神和興奮的情緒也摻雜一塊。歷經各式禮儀到宴客那晚上，開心中帶著些許疲憊。在回家路上才想著，我們終於走到這一階段。真慶幸我們的人生路途上有許多貴人的幫助，這一切都得感謝曾經幫助過我們的人。

　　嬌小的身軀，卻塞滿無限旺盛的生命力與正義感；燦爛的笑容源源不絕，不時洋溢在臉龐；單純的心中，彷彿住了一顆初夏的太陽，讓身邊的人永遠不缺溫暖，也因此獲得「可愛姐」的封號。任誰也難以相信，她的生命有如鳳凰浴火，一次次幾近毀滅的考驗，也讓她的人生更加充滿驕傲與色彩。

　　蘇玉華，也曾經度過18年平凡、不識愁滋味的日子，高中三年級時突然開始漸漸失去聽覺，對於從小愛唱歌、參加合唱團的她來說，這是人生面臨第一次最重的打擊。而當初的助聽器讓她覺得吵雜不堪無法接受，卻也不願向命運低頭，只能以微弱的聽力加上學習唇語代替耳朵，勉強不讓自己與外界溝通的管道斷絕；靠著自己的意志，即使是顛顛簸簸，也總算有一份幼稚園老師的工作，結了婚建立起自己的家庭，但真正的考驗才要開始。

　　工作不僅可以滿足個人的基本需求，更是個人社會定位與身分的認定。有了工作，才能夠感為社會的一份子以及自我的存在價值。但，對於精神疾病患者這卻是何等的苛求。再加上社會對精障者的不瞭解，更使得原本就狹隘的精障者社區生存空間，被壓縮的更加緊迫了，也使得精障者回歸社區之路，更加漫長了！