在別人的生命故事中留下足跡

　　2008年在新竹舉辦的「全國身心障礙者親子運動大會」上，我看到一個個天真的憨兒克服其身體或智能的障礙，努力朝目標邁進，其專注的模樣加上在一旁忘情加油吶喊的家長，讓我內心感觸良多。正如大會的精神標語——「父母深情，永不放棄」，而這些家庭的背後都有一則令人動容的故事。

　　阿成原本是個資優生，卻在國小三年級發生意外成為中度智能障礙，家人從此陷入愁雲慘霧。難以接受這個事實的媽媽甚至打算帶著阿成一起自殺，但看著無辜孩子的臉，淚水潰堤，決定再難再苦也要繼續走下去……

　　趙爺爺是個80多歲的退伍軍人，20年前受同袍託孤，照顧同袍的妻女。不料同袍的妻子患有輕微精神問題，三個子女中有兩個是智能障礙者，子女嫁娶後又生下智能障礙的孫子，趙爺爺卻無怨無悔至今仍照顧著這整個家庭……

　　幾年多前開始接觸到智障者家庭，每當家長回想照顧智障者的情形，挫折與無助是其共通點，「旁人異樣的眼光」則是他們最大的致命傷。「有時好不容易在家建立好的信心，一出門馬上就被擊破」，曾經有家長吐訴，「當時真的不敢出門，也斷絕與親戚朋友的聯繫，直到接觸到其他相同遭遇的家庭時，才知道自己並不孤單，才有勇氣面對外界。」因此這幾年我們努力建立智障者家庭間的支持網絡，讓智障者家庭之間能彼此協助扶持。

　　對許多家中有智能障礙者的家庭而言，照顧是一輩子的事，但照顧絕對不是所有事都幫智障者完成。曾看過一句話：「學習，對一般人來說是過程，但對身心障礙者而言卻是生存。」因此我們不能剝奪他們學習的權利。

　　阿禧是個腦性麻痺患者，由於四肢活動不便，必須以輪椅代步，基本的生活自理對他而言，樣樣都困難重重。但阿禧的父母堅持所有的事都讓他自己來，當然練習的過程充滿艱辛，不過現在的阿禧已經可以獨立生活，前一陣子還獨自在高雄開彩券行呢！

　　反觀阿興，因其家人太過疼愛，捨不得讓他工作，現在阿興每天在外遊蕩，看在我們眼中，真的替他的未來擔心。因為我們的經驗是，成年智障者在長期居家的影響下，容易產生生活作息不正常、功能逐漸減退、適應力變差等現象，更增加家庭照顧者的壓力。

　　從事服務以來，看到智障者家庭面對的，大多數是有關成年心智障礙子女的就業和安置問題。另外，隨著智能障礙者的年齡增加，每個家屬心中最大的隱憂就是他們年老走了，智能障礙的孩子怎麼辦？很多人認為智能障礙者是社會的負擔，但只要到「屏東縣啟智協進會」成立的「惜寶資源回收中心」看看在那裡工作的學員，他們能證明：只要給他們機會，他們也能自力更生。就像家住在南州的阿智，高職畢業後原本閒置在家，後來經由協會輔導後，現在每天一早快樂的從南州搭火車到屏東，再從屏東搭客運到位於長治的回收中心上班，每個月賺取約5千元的工作獎金，不但減輕家庭經濟負擔，身體也因勞動而更健康。

　　不過並不是所有的家庭都如此幸運。黃媽媽家中有兩個智能障礙的孩子，照顧壓力十分沈重，我們建議媽媽將情況較嚴重的哥哥送至安養機構，但媽媽一方面對安養機構的品質沒有信心，另一方面，還必須負擔每月2萬多元的安養費用，因此至今還是堅持自己照顧。但我們擔心，媽媽會老，她能照顧這兩個孩子到什麼時候？林媽媽因生了腦性麻痺的孩子，被夫家排斥而離婚，而娘家也不接受他們，林媽媽必須照顧孩子無法正常工作，想申請低收入戶補助卻因娘家財產價值高過標準而無法得到補助。另外，像屏南地區的智障者家庭，由於當地可以使用的資源少，不容易與服務接軌…。

　　看到這些家庭的無助，光靠社福團體的力量真的有限，因此我認為政府在社會福利方面有加強的空間，畢竟一個國家的進步指標，建立在所有的族群都受到有尊嚴的照顧！

　　近年，我們發現智障者容易提早老化，功能慢慢退化，而照顧者（通常是父母）也因年歲漸增，感覺照顧工作越來越力不從心，這些家庭面臨「雙重老化」的情況。2008年度，我們獲得中華聯合勸募協會的補助，執行「中高齡智障者老化服務——家庭準備與家庭支持計畫」，透過舉辦親職講座、焦點團體及到宅服務的方式，協助智障者家庭能提早做好面對相關問題的準備。接下來我們將努力結合鄰里資源，鼓勵大家都能親自去接觸這些身心障礙者，多了解他們、接納他們，提供智障者家庭更多的支持力量，給予他們最基本的生命價值與尊嚴。

　　常常我們會以「弱勢者」來稱呼身心障礙者，不過在一次家訪經驗中，我有了不同的體認。那次我訪視一個住在林邊的家庭，媽媽罹患癌症，仍必須擔負起照顧腦性麻痺孩子的責任。在一般人眼中或許會覺得這位媽媽很可憐，但談話過程中，她的言詞完全沒有一絲怨天尤人。當時在她眼中，我看到的是堅毅。她樂觀的表示：「遇上了就去面對，逃避是無法解決事情的。」這句話對我彷彿是當頭棒喝，誰說智障者家庭「弱勢」，在面對生活的態度上，這位媽媽比我們「強勢」呢！

　　我想我何其有幸，從服務的經驗中讓我學會用不一樣的姿態看待生命，並在別人的生命故事中留下足跡！

（作者為「屏東縣啟智協進會」社工。本文由該會提供，感謝慨允轉載。）