部落格

從事身障者個人助理的起因
我接觸身障者的時間非常早，小學二年級的時候，隔壁搬來了肌肉萎縮症的鄰居。因緣際會下認識了肌肉萎縮的鄰居小妹妹，自此之後就常在一起肌肉萎縮症的鄰居妹妹玩在一起，幫她做一些生活上簡單的協助。但在內在一直有個渴望，希望能抱那個肌肉萎縮的鄰居移位、轉位、抱她上廁所，甚至洗澡。這樣才可以帶那肌肉萎縮的鄰居去更遠的地方玩，甚至是環島……!

在升大二的時候，無意中在資源教室的公佈欄上，看到招募「障礙者個人助理」的公告，看了看工作的性質，這不就跟小時候，我幫那肌肉萎縮的鄰居性質是一樣的嗎？於是就用最快的速度報名了培訓，也很期待著個助訓練的到來。

我是個重度腦性麻痺患者，因只傷到運動神經，所以是「意識清楚、口語模糊、動作緩慢」的障礙者，未來意識會不會不清楚，我不知道，但口語和動作會越來越嚴重，這是無庸置疑的！但我家因兩個姊姊都嫁為人婦，而我母親年事漸高，為了不想造成家庭負擔，所以大學畢業就自己在外面租房子，因生活需要協助，所以會向朋友或老師求助；但老師與朋友時間有限，所以是我得配合他們的時間，有時還會有人情壓力！而最慘的是，求救無門！

在種種壓力之下，我身心俱疲，適逢當時大姊剛出嫁，二姊看母親因大姊出嫁而感到失落、難過，於是力勸我回家陪伴母親。我也打算回家休息，順便思考未來的路，所以答應二姊回家陪伴母親！但是回家以後才發現母親除了年事漸高，照顧我困難之外，其實母親也有自己的生活圈，例如他會去家裡附近的廟念經、運動、當志工、參加活動等等。而我在家只會造成他的困擾、我的不便。

當我還是小女生時，總被大人們規訓著，女孩子，站要有站像，坐要有坐像，身為女性，這樣的要求是入門，只要是女生，就得有這種基本的樣貌，可惜的是，從小到大，我總是一點都做不到，因為小兒麻痺的肢體，不僅不能坐有坐像，連把腿併攏坐的這件簡單的事都做不到，基本分0。

到了春青期，雖然基礎沒打好，但是老天非常公平的，把身為女人要經歷的事一點都不少的送到你面前:加長的靠得住要努力在肢架與身體的隙縫中求生存，使用功能不好的手，吃力的束好胸部，挺起脊椎側彎的身體，讓胸部看起來集中，托高……一樣高……因著這些性徵，得分30。

先天不足，總得靠後天彌補，於是我撐著雙拐，學做一手好菜，個性要聰明伶俐，要善解人意，舉凡受歡迎女性該有的特質，一一都得學會，因為長輩說：女人總有一天還是得要嫁人的，只是他們在說的同時，卻總把相親這件事安排給不會做菜的姐姐，個性嗆辣的妹妹，硬生生的跳過我這個準備好的二姑娘。

「我談過戀愛嗎？」每當午夜夢迴時，我一直在思考這個問題。細細想，深深地想，在這近半百人生裡，究竟我有過幾段戀愛史呢？真的得讓我跌入層層回憶裡搜尋一番。尤其是像我這樣特殊的女孩，能談上幾段戀愛，不虛此行也。

初戀 情竇初開

在我懵懂少女懷春時，當時社會風氣尚未開，男女若有意思，只能偷偷傳情，郵差是當時最佳牽線的紅娘。然而我因身有殘缺，對於愛情的追求，是想卻不敢行動，只好將滿懷情愫寄予瓊瑤小說。可是暗戀的權利我可不能放棄，剛好鄰居有位司機，長得就像瓊瑤小說裡的男主角般，像極了我的偶像秦漢，能不叫我愛慕在心口難開嗎？雖然我只能遠遠地看著他的一舉一動，無法與他談天說地，若有交談也只是寒喧點頭而已。但只要每天能看他一眼，我整天的心情就會如春天般燦爛。

一般正常的女性要去廁所就比男性要麻煩，而身為一位女性的肢體障礙者也是如此。我是一個女性的肌肉萎縮患者，從小去廁所一定要有坐式的馬桶，我從可以靠自己的力量坐到馬桶上，慢慢退化到全身幾乎沒力氣，到要靠別人抱我，才可以移動到馬桶上，連擦拭這麼簡單的動作我也做不到。因為身體的退化，每一次要去上廁所，都很麻煩。小時候常覺得很麻煩，所以就不愛喝水，這樣就會不想去廁所或是我會忍住不想要去廁所。

很幸運地，我有一位不嫌麻煩的母親，從小要求我多喝水，飲食要正常，就連上廁所都要定時。他從不嫌把我從輪椅抱到馬桶上麻煩，也不喊累，讓我養成規律的生活。有很多人跟她說，每次你都要這麼累，怎麼不考慮包紙尿布呢？我媽覺得既然我可以控制大小便，就應該和大家一樣去化妝室上廁所，再加上整天包著紙尿布很不舒服，因此她堅持每次辛苦的抱我去廁所。

小時候，媽媽常常帶我出去，除要面對輪椅行的不便外，更有一個超大的難題，那就是要找到一間我可以使用的廁所。尤其當我小學四年級開始坐輪椅後，要找一間連輪椅也可以進去的廁所真的很困難。即使是我當時所念的小學，無障礙廁所不是太小就是裡面擺滿掃具。

在這個世代身為一個女性，好像要非常多元化才能生存，往往一個人要扮演許多種角色，就拿我來說～在娘家是父母的女兒、弟弟妹妹的大姐、工作上是部屬也是上司、在夫家是為人妻為人母、是公婆的媳婦、也是大伯們的弟媳……看看那麼多的角色在一般正常女性來說，就已經是一大挑戰，更何況是一位障礙女性。

記得我老公告訴他父母我們要結婚時，我公婆和大伯的反應是那麼的強烈，因為他們無法理解，這麼重殘的人結婚了，那在婚姻裡的角色該如何扮演？他們有許多的問題，例如：飯誰煮？會生小孩嗎？會做家事嗎？加上我老公又是全盲的視障者，所以在他們的腦子裡無法想像，我們會如何過生活？

現在結緍三年多了，也有了二個可愛的孩子，我想他們還是無法理解我們的相處方式，因為我們沒有跟公婆住，所以平常我除了工作開車以外，其他時間我可以開電動輪椅跑來跑去，不管買菜、繳水電費、跑銀行、陪孩子去公園…...有太多要做的事了，但這些事可以完成必須有一個前題～就是無障礙空間。

因為我老公家住在石碇的深山裡，那裡必須開車才能到，我每次回到那就會覺得自己英雄無用武之地，尤其是過年過節，我又是婆家唯一的媳婦，常常看婆婆一個人忙進忙出，而我卻一點都幫不上忙，加上前兩年孩子又小，自己也沒辦法抱太久，又擔心小孩不合作一直哭就更慘了。

這封信深深隱藏在心裡己將近一年了，很多次想找個適當時機，把這封信寄給你，但我還是無法鼓起勇氣，為什麼？我不敢寄這封給你，因為你的外表，總是令人感覺無法親近你，一種遙不可及；讓人感覺高高在上，每次遇見你；很想當面說感謝的話；但卻又欲言又止，不知如何說起，林林總總，也因此埋在心底許久了。

想當初沒有工作時；在家沒有目標、沒有希望，自憐自悲的地過著空虛的日子，雖然我有完整的家庭，但因自己重度殘障，沒有能力賺錢，常伸手向丈夫要錢，那種乞討讓丈夫常會用斥責的態度怒罵我：「每天在家沒事做，除了跟我要錢，你還能做什麼?? 」這些話……更加深心裡的自尊心與無用感，我不知所措該用什麼理由繼續活下去，常在午夜夢迴時，偷偷哭泣……讓我感受到留在這世界上還有什麼用，就讓世界極度瀕臨末日。

我不是一個不知上進的人，只是沒有途徑、沒有方向、沒有機會，讓我去學習與進取；在因緣際會裡我參加了勞工身障職訓；這當中，正經營電腦彩券，家人會說：「你現在己有不錯的收入，何必再去學習什麼職訓」，話這樣講沒錯，但電腦彩券只有五年經營權，結束後呢？自身沒有一技之長，學歷又不高，五年後，我又能做什麼，然道又要回到每天睡飽吃吃飽睡的日子，當個家裡的米蟲，待在家裡讓生命隨著日子一天一天殆盡，我甘心就這樣過下去嗎？

　　雨在下著，風在吹著，沒有壯士兮一去不復返的遺憾，唯生命力在風雨中暴衝！沒有寒冷刺骨的孤獨，有的是暖暖的溫馨和在心深處的激盪。沒有平坦的大道，只有障礙連連的台灣。

有礙迷宮　尋找出路

　　早上出門，雨無情的下著，似要阻斷去遊行的激情。似在激勵我，路越難走，越要去突破現狀！在台北車站下了捷運，我一個人吃力的推著輪椅，從地下三樓，好不容易找到了電梯，坐到地下二樓，再辛苦的推了一段路，也問了捷運的志工，如何到一樓，她一臉茫然，不知東西南北？問了數位在各奔東西的人們，也一問三不知…最後打電話問夥伴，才找到方向。到了一樓電梯出口，卻是在近忠孝西路邊，我又拚了老命的把自己推向台北車站東三門。在台北車站進出，於殘障者是一血淋淋的折磨，是台鐡殘忍的對待！（後來為要小解，一樓找不到廁所，甭提無障礙廁所，我又要再辛苦的….請大家倒帶。我又依來時路，氣喘噓噓的回到地下一樓，借用捷運站無礙廁所，撒去一泡鳥氣。再回到一樓，老命也去了一半！）在小解完要回一樓時，遇到一位坐著電動輪椅的朋友，急著問我，他想參加遊行但找不到電梯，我們一樣在這障礙迷宮裡，找尋著一條出路。

身為一個障礙者，自小就被灌輸了「要開朗」「要樂觀」「要會唸書」「要自立自強」……等，因為如果沒有討人喜歡的個性，在台灣這個重重障礙的環境中生活，行動，就是一個很大的難題，尤其是有行動困難的障礙者，若沒有人的協助，幾乎是寸步難行，於是，即便是受到極大的委屈而心情不好，在困坐路邊高階旁時，也得揚起笑臉請人協助，不友善的環境讓障礙者連做自己的權利都沒有了。

我的先生每天都必須使用輪椅移動,就像我用雙腳移動一樣，吃喝玩樂各種活動都很樂於參加，不一樣的只有我們移動的工具。然而這樣的不同卻造成很多事情上大大不同，例如：搭機這間事情上面就凸顯了直立人與輪椅人的差別，最近一次的搭機經驗，從台北到台東往返再ㄧ次印證了無所不在的差別待遇。

差別1，訂位大不同：直立人透過網路訂位，下單付費即完成手續。但是，當我再確認我們有一個直立人+一個輪椅人=一切重來。訂位小姐說：「輪椅需要特別安排，如果我們已經有四位輪椅就不能再接受訂位了，還有，如果你都不能動，那妳們要自己想辦法上飛機。」此時重點明明在搭機訂位，確還是忍不住要抗議一下：「甚麼是都不能動?他是不能自己行走」「不能自己進去機艙座位對我們來說就是不能動」..服務話術都這麼簡單明瞭嗎?一點也不顧及人家的感受嗎?