部落格

我是這樣的想著、說著與分享著：「專業」以前，應該先試著去觀察與了解

信任與關係的建立才是「良好互動」的開始，「專業」有的時候因為太追求專業，偶爾會忽略了實用性
「專業」不一定要一股腦兒的全給，給對時機才是重要的；真正的「好辦法」，不一定只有在自己身上

104年的母親節，差點失去了摯愛….…。兒子在住院三周中，每況愈下，本來還可以推著輪椅，帶著他到病房外走走，看著窗外的藍天、白雲或烏雲、閃電、下雨天。怎麼病情一直沒有起色，最後還進了加護病房，甚至簽下放棄急救同意書。誰也無法得知明天會如何？

患難見真情，這句話一點也沒錯，兒子是在眾所盼望下出生，上有兩個姊姊，在傳統社會中，對公婆也能交代了。怎知到了5歲左右就發現他罹患了罕見疾病，平均壽命約20歲。這個消息對我們全家人來說，真是重重一擊，晴天霹靂！上天為何開了這麼大的玩笑？幸好那時已有同樣罕病的家庭組成了肌萎縮症病友協會，讓我們不至於孤單無助。10多年來戰戰兢兢，前年還推著他去投下人生第一次神聖的一票，這讓對時事很關心的他感到很開心。

我的妹妹在我十歲時出生後，我的名字從「呂欣潔」變成了「欣宜姐姐」。

我的妹妹呂欣宜是我求了十年才到我們家的，身為家中最小的孩子，一直很希望有個妹妹可以讓我照顧，也帶著她長大。沒想到，這個願望實現了，我不但盼來了一個妹妹，還是一個永遠不會長大的妹妹，需要我一直照顧她的妹妹。

還記得妹妹剛出生時，我看著她在嬰兒室裡的小小模樣，當時沒注意到她哭得漲紅的臉中帶有一點紫黑色，也沒看到她的手指末端是呈現棒錘狀（心臟病童通常因送氧能力不足，四肢末端都缺氧，會變粗以增加血氧量），只想著如果她長大，我要陪她上小學，去參加母姊會，分享她的喜怒哀樂和生活煩惱。沒想到，這些對我們來說都是如此奢侈與遙不可及的事情。

我，是家中的長女，是父母的期許，是兩個妹妹的榜樣，是結節性硬化症患者的姊姊，是國小特教老師，是人妻，將來或許成為人母，我可以擁有這麼多角色，那妹妹呢？她或許終其一生就只能是受家人照護的結節性硬化症患者吧！有時，我會這麼無奈地想著，然後思索著我還能夠為她做些什麼？

因為父母對我與哥哥的被差別待遇，從小我就常常覺得，我不是我爸媽親生的。

小學五年級時，我把壓歲錢全數交給媽媽存到郵局，自己只有被允許留下500元作為零用錢。當時把500元大鈔放在房間書桌上，然後就出門，回家時發現…奇怪?放在書桌上的500元怎麼不翼而飛了?跑去問了爸媽，他們都不知道，隨即看到桌上擺滿零食汽水，吃著餅乾的哥哥，才驚覺是他闖入我的房間，拿走那500元去買東西。

頓時我氣炸了，飆罵著哥哥：你為什麼偷我的錢?你這個小偷!。邊罵邊將眼神轉向我父親，心裡想著：這種事情總算不會是我的錯了吧?沒想到我爸爸一邊要我不要對哥哥大吼大叫，一邊對我說：誰叫你沒有把自己的東西收好，錢被拿走只是剛好而已，以後你就知道要把東西收在安全的地方。

從我懂事以來，我知道我有一個不會唱兒歌，不會數數，無法清楚講話，走起路來歪歪斜斜的大姊。

我的父親跟隨國民政府到台灣，認識了台灣姑娘的母親，組成了芋頭番薯的家庭，雖然兩人年齡相差一輪，但父親對母親非常疼愛，兩人很期待第一個寶寶——我的大姊到來。