部落格

青年時期出重大車禍的阿垂，從鬼門關前救回來後，心智、生理都需要重新適應，這個過程對他來說非常難熬。不過，他不放任自己憂慮下去，不放棄找工作的機會，在伊甸的幫助下，最近開始穩定工作成為家中的支柱，他感激眼前的這一切。

多年前，電影《阿甘正傳》的主角阿甘藉由跑步證明自己做得到，而在嘉義，也有一位阿甘─阿垂，長跑對他來說，不只是克服體力限制，也是宣洩情緒的方式。智力僅剩8歲的他，最近成為家中唯一的經濟支柱，他比以前更珍惜工作，直說自己還要更加努力才行。

別人18歲正等待著迎向前途，信益卻因為職災而腦傷致障，生活黯淡而無光。意外的，一台電動輪椅開啟他無限的視野與對未來的想像，他重振生活，年輕的他依然有夢等著他追尋。

「一部電動輪椅車翻轉了他的人生」，身障者信益從原本的日日懶散，過著茶來伸手、飯來張口這種自我放棄式的生活，進而到變成積極開朗，對未來有想像，內心有盼望，實在就是起因於一部電動輪椅車。

一直以為我與海洋性貧血疾病第一次的相遇是在我找工作看到協會職缺的時候；直到我進入協會，慢慢的熟悉海洋性貧血，了解它的發生原因，我才發現，原來在我國小的時候就曾經接觸過，依稀記得，我的一個好朋友，國小的時候只要運動量過多就會臉色蒼白，體力較弱，甚至曾經在升旗時暈倒，那個畫面很深刻的烙印在我腦海中，那時大家以為她是因為貧血加上膽子小；臉色蒼白、緊張暈倒的症狀也讓她媽媽很擔心，陸續帶她到大醫院做檢查想改善狀況。

海洋性貧血是俗稱地中海型貧血（以下簡稱海貧），在未踏入這份工作前，我對於它的印象也如同常人一樣，貧血不就靠食物及營養品補充就可以改善了嗎？而踏入之後的第一件功課，就是了解疾病。提供服務前，當然要先弄清楚這些成員的疾病背景才能與大家打交道，透過衛教手冊及理事長、秘書長及研究護理師給予我的正確衛教，包括海洋性貧血為什麼與地中海型貧血不一樣？(基因型不同)漸漸的也就了解重症海貧的病友及家庭，日子過得有多辛苦。

因疾病的關係，從小備受媽媽的保護，總是害怕我受到任何傷害，那個不行去玩、這個不行去碰!一直叮嚀著我，在過度保護之下的愛，曾經令我想逃…

從出生後我身體高燒不退，媽媽帶我到處求醫，也為了籌醫藥費變賣她的嫁妝，到六個月大時，確診我患有重度海洋性貧血、終身要定期輸血。

生到我這樣的小孩，雖讓媽媽備受婆婆無形的壓力，但她從沒有放棄過我，到醫院就如自家廚房一樣；小時候高醫沒有血防，只有一間熱鬧的診間做為看診及治療室，那時沒有捐血中心，媽媽還多次捐血給我，回診時媽媽騎著摩托車，從東港載我到高雄醫院就診，每次都一早到醫院治療，直到半夜才回到家。讀國小時媽媽總是拜託老師說，我的孩子身體不好，請多照顧體諒，也常因身體不適而請假，也就這樣中斷學業在家休養了10年，此期間媽媽鼓勵我去學紙黏土，也因此奠定我對手工藝的熱愛。

我的人生可以說非常矛盾的，海洋性貧血對於我是非常熟悉不過了，小時候不管是打針或是回醫院門診都是非常的不願意，因為不僅得常請假失去與同學、朋友玩耍的時間，且施打排鐵針永遠比別人多一份功課，我不懂為什麼我得跟其他小朋友不同；而長大了後，並沒有因成長而增長了對疾病的認同與接受，還是覺得我為什麼要出生在這世界上？現在回憶起小時候因為疾病而獲得的親情與友情，還有很多人的幫助及關懷，已經讓我改觀了，我可以肯定、大聲的說，現在我所擁有的人生，即使拿再多的金錢或其他條件來交換，我也不願意。

『您若盛開、蝴蝶自來，您若精彩、天自安排。』生命中的轉折並非把您帶到人生的最高峰，也有可能是讓您更明白了些事，用您的人生轉折，來敘說您的美麗故事，每個人都是自己人生中的導演，演出自己生命中的色彩，決定權在於『自己』。

第一次聽到「小胖威利」是小學三年級 的時候，偶然在電視新聞上看到，當下只知 道這是一種吃不飽的疾病，這片刻間的印象 就這樣深深烙印在我的腦海中。

幾年後，在長庚的社團接觸了小胖威利的玻璃彩繪義賣，每個月定期到文山兒童育樂中心義賣，終於在半年後成立了與協會長 期合作的「Power 志工社」，也有了與小胖 互動的機會，在真正見面前，上了不少如何與小胖相處的課程，進一步地認識這群小天使。

還記得第一次與小胖見面是個溫暖的十月，熱情的小胖主動靠近我們，和我們互動、聊天，深深感受到屬於小胖的熱情。我們帶著孩子一起跳早操、玩遊戲、說故事，過程中免不了突發狀況，小胖們突然爭吵，雖然上過課程，卻不知道該如何處理，當下真是慌了手腳！還好協會社工來幫忙才化解這個狀況，也讓我學習到如何處理小胖的情緒問題，同時也體會到病友爸爸媽媽的辛苦。

窗外陽光依然燦爛，城市依然車水馬龍，人們依然川流不息，這個世界、這個城市並未因我家來了位特殊兒有所改變，從此刻知道需要改變的不是別人，而是自己。

傷心、惶恐、擔憂的一路走過了21個年頭，學會了認清、勇敢、堅強地面對從四方湧來的難關，除了有「家人」當我最大後盾，也幸好有「小胖威利病友關懷協會」，讓我一路走來不致跌撞鼻青臉腫、不致孤獨。

學齡六歲前，孩子體質弱，生病感冒、哮喘、癲癇接二連三發生，軟趴趴無活動力，該爬不會爬、該走不會走、該說話不會說，當時是多麼令人擔憂、傷心，似乎看不到孩子的未來。幸而協會開辦了一系列如何早療、養育的課程活動，並由醫師群為我們講解、把關孩子的身體狀況，爭取健保注射生長激素來輔助落後的生長難題。

十年前的跨年夜，是我和先生結婚五年來最期待的日子，因為我們等待了五年的小寶貝，就要來和我們見面了。

12月31日小軒出生了，外面在倒數計時，迎接新年，我們夫妻倆卻在病房裡哭。孩子一出生就被送到新生兒加護病房，經過了一連串檢查，確診為「小胖威利症」。當時的我們根本不知道這是什麼疾病，只知道目前的醫學沒有藥物可以醫治，那時的我們感到無盡絶望，不知道未來要怎麼帶著孩子走下去。

到病房看到小軒如天使般的臉，心裡有很多的捨不得，心疼這小小的生命將要接受多少苦難。當我們傷心無助時，小軒的主治大夫邱醫師給了我們很大的鼓勵和支持，讓我們能帶著這份力量擁抱小軒，開始我們的新生活。