editor 的部落格

文／陳淑圓

　　2006年，「中華民國失智症照顧者協會」於台中市會址增辦「台中市南屯區社區照顧關懷據點」，服務社會需照顧者，並持續推動老人福利服務工作。在周邊大同、大誠、大興、同心里鄰長的協助和支援下，廣邀里內長者前來參與，例如重陽敬老等大型活動，並持續配合政府政策、落實福利在地化、社區化之理念。據點服務迄今能透過與當地人士的接觸及溝通，強化社區居民對社區照顧關懷據點的功能及意義的瞭解，並認同本會深入社區所擴大提供的福利服務進而安心參與。

　　該據點主要提供「電話問安諮詢及轉介服務」、「關懷訪視服務」及「健康促進活動」三項主要服務。在「電話問安諮詢及轉介服務」，我們針對社區內接受服務的長者提供不定時電話問安，以掌握長輩們平常的生活狀況，及適時給予服務及相關活動訊息。並在互動的過程中，視長輩的需求及意願，事先以電話約定家訪時間，進入長輩居住所進行「關懷訪視服務」，主要由本會社工師或志工到長輩家中閒話家常，期能時時關心長輩的起居生活、時時傳送溫暖給長輩。

文／巫瑩慧

　　由於疾病，失智症患者會逐漸對金錢、財產或生活上的基本行為失去辨識與處理能力。但困難的是，在失智症發展過程中，患者有時清醒、有時脫序，如果家人或委託照顧者對失智症不夠了解，就很容易錯將失智視為老化，而忽略異常行為，這也導致患者不自覺的揮霍財物，或遭人有計畫設計和欺騙。

　　曾有失智症患者攜帶大量現金，購買不需要物品、搭車任人收取費用、非理性贈與動產或不動產、錯認人際關係為人作保等。這些事件輕則財物損失，重則造成家庭經濟危機、親屬間猜忌、失和，甚至涉及法律訴訟與賠償。就現實而言，如果財務問題發生在正式診斷為失智症之前，任何損失或所發生的借貸、抵押和贈與，比較難以失去認知或行為能力來宣告無效。但若患者已有診斷證明，相對較有保障。

　　曾有人假扮失智榮民的義子，企圖侵佔其土地。但因為土地買賣過程記錄交易過戶登記時間，而這位榮民早已被診斷為失智症，公權力得以介入，經檢察官起訴，法院判決制裁被告圖謀不軌的行為。

　　針對防患或避免失智症造成財務危機，有下列建議：

文／黃雅慧

　　當別人家的同齡的孩子，嘰哩呱啦的童言童語，Kris 卻還是「一ㄧㄚㄚ」的。

　　長輩一直告訴我：「男孩子語言發展本來就是比較慢」、「先會走路的小孩語言發展會慢些」、「大隻雞慢啼」，我無法寬心，引頸企盼 Kris 的開口。

　　2006年4月帶著19個月大的 Kris 開始一連串的檢查，認知評估、會復健科、會語言治療師、聽力檢查……，報告出來診斷是語言發展遲緩，伴隨輕度認知遲緩，原因不明，給的建議是語言治療及提早進入團體生活（幼兒園）增加語言剌激。

　　該年10月Kris 開始了早期療育。

　　每個星期五上午固定的請了假，帶 Kris 去接受早療課程。

文／陳美榛

　　初見 Kris 是在2006年10月。Kris 長得白白淨淨的，相當可愛，但令我留下深刻印象的是，他一雙咕嚕咕嚕轉的靈活大眼及有著防備的眼神。我事先為 Kris 準備的教材教具，Kris 一下子就操作完成了。太過於簡單的課程似乎無法繼續吸引 Kris ，我不禁懷疑，我收到的聯合評估報告是否有誤。雖然 Kris不會說話，但觀察他的反應及看他操作教具的情形，不像是個認知發展遲緩的孩子。於是，我將我的疑惑告訴 Kris 的媽咪。Kris 媽咪嘆一口氣後，告訴我，有關 Kris 接受聯合評估時的情形。評估時，Kris 無法以口語回答，且配合度差。由言談中，可以感受到 Kris 媽咪的傷心及對聯合評估的質疑。暸解 Kris 接受聯評時的情況後，我跟 Kris 媽咪解釋我的評估方式，且會利用三次的課程時間來進行 Kris 的能力評估。

文／楊雅婷

　　「……小伯利恆，耶穌誕生的地方，沒有人知道它就是世界的光，小伯利恆，耶穌誕生的地方，充滿希望無限，燦爛的地方……」

　　剛到台南縣「伯利恆文教基金會」日托班就職時，班上每天都放著很好聽的兒童詩歌給幼兒聽，但不知為何，自己唯獨對這首歌最印象深刻。

　　從前的伯利恆是基督徒的希望所在，現在我所任教的伯利恆則是發展遲緩兒童的希望所在。來到了伯利恆的日托班，是我第一次這麼親近的接觸發展遲緩的孩子，班上共有12個孩子，每個孩子的特性都有很大的差異性。

文／陳怡靜

　　大學時期由於自己的興趣修了學前特教的學分，當時學前特教的課程遠比一般幼教課程來得沉重又嚴格，幾乎快把原先的滿腔熱血給磨光了。真正進入職場後，發自內心感謝當時的自己，撐過一學期近30學分的生活，才能讓我有機會踏進這個領域中，讓我更加了解早期療育和特殊教育。

　　前些日子，順手翻了翻大學時的舊資料，看到了特殊教育的發展史。最早接受特殊教育的是視障和聽障的孩子，其他障礙類別卻因為醫學上尚未研究而被忽略。看到這些字句後，在腦海裡思考著，當時的人們會是如何看待這些既不是視障也不是聽障的孩子呢？而這些孩子又在當時過著什麼樣的生活？他自己和他的家人又承受著 什麼樣的異樣眼光呢？

文／陳正霖

　　我想，應該沒有人像我這麼幸運，一份工作擁有三千位老闆，……您就是其中之一。您們雖然不是每個人都很有錢，但卻是既慷慨又具善心，因為會出錢或出具心力來共同關懷台南縣「伯利恆文教基金會」的這群孩子。重要的是，您們的每一分錢是辛辛苦苦、省吃儉用，由最真切的內心而來。這種既慈悲又願慷慨助人的胸懷，我是何其有幸能獲得信任，讓我可以為您工作。

　　如何讓這裡的孩子獲得最大的照顧，是您們賦予我們的責任與期許，擔子不輕啊！卻是一種快樂。其實，很少有工作可以凝聚這麼多人共同的目的的。

　　在伯利恆上班，雖然辛苦卻很快樂，因為有您們的支持，我們才得以幫助這群孩子。而我們都是抱著兢兢業業的態度，深恐違逆了您們的善心，這罪不輕啊！

文／陳保成

　　50年次的我，25年前經醫師判定罹患「小腦萎縮症」。幼兒時期，我學走路就比一般小孩慢個一年左右；小學、國中考試時明明都會寫，但都寫不完，因此成績不太理想。回想20幾年來，都不知道小腦萎縮症的嚴重性及影響程度，比如說：說話、動作的協調性。直到5年前才警覺到，但已經錯過復健的黃金時期。經過慢慢的摸索後發現，時間對我來說非常重要。一般人每天有24小時，但是我可能要多個2、3小時才夠用。

文／高宜鳳

　　一百多年前，「小腦萎縮症」就已存在於每位病友的家中，只是早期大家誤以為，漸漸不能走路的現象就是中風。直到二十多年前，醫學進步後讓大家對這個困惑數代家族的病症，有了新的概念，也確知它真正的病名叫做「小腦萎縮症」。

　　說到小腦萎縮症，可能有很多人不了解這是個什麼樣的疾病，但兩年前的一部電影、連續劇及書籍「一公升の眼淚」，讓很多年輕學子及他們的家人落下感動的淚水。而在真實生活中小腦萎縮症病友家庭，也同時上演真人真事的「一公升の眼淚」。

　　七年前，一群渴望尋求支援的病友及家屬，共同組織「中華小腦萎縮症病友協會」，目的就是想藉由彼此的經驗分享、互助、共同尋找資源，以幫助世代受疾病所苦的家人及發病的自己。

文／李佳容

　　在踏進「中華小腦萎縮症病友協會」的第一步，我便知道有個重要的使命有待我去執行。

　　2007年10月間我剛進協會服務，我知道總有一天我會回到高雄來服務南部的病友們，只是到底是哪一天卻沒個準頭。先待在中區辦公室服務著遠方的南部病友，說真的，能做的真的不多，我無法就近去家訪，看看大家的生活狀況；無法提供即時的訊息與服務。唯一只能從遠方以電話問候病友的狀況，但冰冷冷的電話能傳達多少熱情關懷的心呢？真的是心有餘而力不足……