經驗分享

不是示威, 而是要被看見!

企鵝
我出生沒多久,母親就發現我和一般的孩子不同,完全沒辦法清楚的辨識方位,因而開始帶我到處求醫。當時幾乎找不到對視覺障礙有所了解的專業醫生,雖然有檢測出是遺傳父親的白內障,也分別開了二、三次刀,但龐大的醫藥費在當時是完全沒有任何補助,更沒有其它的資源和求助的管道。 我就學的時候,父母親希望我可以接... 詳細內容
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散步!簡單卻迷人的想望

輪椅上的死胖子
我的人生,大概可以分成前後兩部分。前半生可謂之年少輕狂,在游泳隊的競爭環境中成長的不止是年紀,還有一股傲氣!帶著自以為與別人不同的驕傲、自以為高人一等的特權,根本不用旁人來告訴我,我就知道自己與眾不同!身邊那些凡夫俗子怎麼可能體會游泳隊的心酸與辛苦?那些只懂得讀死書的乖乖牌,根本不懂得什麼叫做榮... 詳細內容
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愛的樂章--談智障者性生活

Debra
有穩定的兩性關係、甚至進入婚姻生活,是不少人期待的人生目標,然而對心智障礙者而言,這樣的夢想似乎連成形都很難。 新竹市仁愛啟智中心社區服務組組長余丹鳳表示,工作人員一旦觀察到機構內的服務使用者(智障者)開始對傾心的對象有言語、行為上的表示時,就會協助輔導認識兩性關係,但輔導內容以身體界限的認識... 詳細內容
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禁慾生活--小腦萎縮症病友性事維艱

慕羽
40多歲的阿美是小腦萎縮症病友,發病已經超過10年。一家三口親密和樂,向來積極樂觀的阿美,讓婚姻關係幾乎不受病情的影響。 阿美回想起來,發病後的前5年,夫妻仍然同房,性生活沒什麼改變。中年夫妻的性事本來就不如年輕時頻繁,次數不多但也沒有下降。 之後,因為阿美開始失眠,睡眠品質較差,怕影響到先... 詳細內容
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一位女瘸子性/別生成的需要

作者:李素真(燕)
我從六歲罹患小兒麻痺症後,就被旁人叫喚成“跛腳”(台語)、瘸子的女性。我到了46歲才能接受自己就真是一個“女瘸子”。因為,發現這個詞,的確能形容出我的身體功能的缺損,而不損及或概論了我其他的身心狀況。 描述清楚我的身體樣態後,我也才清楚看見自己的... 詳細內容
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帶我去援交

蔡柚子
某天,L君打電話給我: 「ㄟ~柚子哥,有件事拜託你。」「好,你說。」 「你帶我去援交好不好?」「蝦密?你再說一遍。」 「帶我去援交啦!」「............真的假的?」 「對啦!我快爆炸了啦!拜託一下啦!」「看A片,手槍打一打不會喔!」 「感覺不一樣啦!我要真的!」「......... 詳細內容
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可以說的祕密

殺手
性,在東方國家乃至於是台灣,傳統的觀念裡,一直是很保守的,始終很少人願意談,包括我自己在內。就我個人而言,我覺得性事,是非常私秘的一件事,也是屬於兩個人關起門來的親密行為,想怎麼玩就怎麼玩,開心就好,沒有必要,也不喜歡拿出來講。所以更別說是身障朋友的圈子,這個話題,不是只有蜻蜓點水的帶過,或就是... 詳細內容
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「中華民國思樂醫之友協會」簡介

中華民國思樂醫之友協會
「思樂醫之友協會」於1991年3月17日在台北市正式成立,由一群罹患全身性紅斑狼瘡(SLE)的病友基於共識所組成。 成立宗旨 促進病友、家屬間之相互扶持和鼓勵,坦然面對疾病,共為美麗的明天而努力。 提供病友和醫護、社工人員間之溝通管道,期使病情控制、心理輔導及社會適應榛於完美,... 詳細內容
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全身性紅斑狼瘡治療的問題點

口述/劉宏文,整理/孫世媛
今天要介紹的是「思樂醫」(全身性紅斑狼瘡,簡稱 SLE)治療上的一些問題,以及醫生、病友、家屬所要扮演的角色,其他社工人員、社會資源如何來幫忙病友才是整體治療的目標。 SLE 發生的原因至今仍不清楚,只知道 SLE 是免疫系統發生毛病,是一種自體免疫疾病,這種病症原因不明,身體內產生抗體來對抗... 詳細內容
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思樂醫的困境

林文香
從1983年4月28日由榮民總醫院的「蝴蝶俱樂部」,蛻變到現今的「中華民國思樂醫之友協會」,明年(2011年)是協會正式成立滿20週年。(右圖為協會舉辦志工培訓課程) 這20多年來,因為醫學和藥物發展的進步,「思樂醫」(全身性紅斑狼瘡,簡稱 SLE)患者漸漸能透過早期發現、早期治療,得到較佳的... 詳細內容
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