經驗分享
含淚的微笑——阿國爸爸的故事
由 editor 於 二, 2010-06-22 03:57 發表
文／阿綸媽媽
阿國的爸爸，一個泡泡龍病兒的父親，近60歲，腳部開刀，步履稍緩，笑容慈祥和善，總侃侃而談。約莫10年前，我們就在榮總見過，他臉上看不出任何愁苦，只是微笑、點頭，說牛醫師很關心阿國等。同為泡泡龍家長，我納悶的問：「孩子的母親呢？」他輕描淡寫的說：「忙著工作。」然後，臉上又堆滿...
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我心中的泡泡天使
由 editor 於 二, 2010-06-22 03:57 發表
文／蔡芳罃
「泡泡龍」（遺傳性表皮分解性水皰症）約莫是這十餘年來才有的稱呼，因為相關醫療資訊的缺乏，就連大型醫院都無法診斷出正確的病因，家屬四處尋求治療方法、嘗試偏方，可能還會被親友、旁人誤解，許多患者和家屬都曾經歷過這些艱困的日子。在沒有藥物可抑制病情的狀況下，家屬和患者越來越感到無力...
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泡泡龍20年奮鬥史
由 editor 於 二, 2010-06-22 03:57 發表
文／劉媽媽
20年前，初聞醫學文獻報告，得知我的小女兒佩菁罹患的是「遺傳性表皮分解性水皰症」⟨Heredi tary epidermolysis bullosa⟩簡稱 EB，俗稱「水皰症」（泡泡龍）。此種疾病分為 keratin 5 or 14 （單純型）、lamin...
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愛的見証與淚的感激
由 editor 於 二, 2010-06-22 03:57 發表
文／劉媽媽
「食衣睡行樣樣艱，生死事小何須愁？爲吃爲行爲睡覺，不入黃土不知休！」
這段詞是「遺傳性表皮分解性水皰症」⟨Heredi tary epidermolysis bullosa⟩（俗稱水皰症、泡泡龍）患者的最佳寫照。目前，醫療科技日新月異，對我們水皰症...
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白醫師是拾回我生命的恩人
由 editor 於 二, 2010-06-22 03:57 發表
文／莊美子
大約三年前（2006），我到成大（醫院）心臟科蔡良敏醫師看病，我向醫師問說：為什麼每次量血壓高多少，低多少的數字，我很用心的背都無法背進腦裡，蔡醫師就幫我掛診白（明奇）醫師。
首先服藥一段時間，做測驗，白醫師說：幾個月後再看看。停要（藥）後不多久，我的病更加嚴重...
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寶貝我家的菩薩
由 editor 於 二, 2010-06-22 03:57 發表
文／廖任
失智症的漫漫長路，爸爸已走了第五年，再也回不去當年的談笑風生，再也記不住兒孫的面孔，回家探望他，捧著他的臉，四目對望，他也叫不出這個女兒的名字。但自他初次診斷確定，全家人便一致有共識，要堅定的伴他、疼他、寶貝他。
我要來回顧一些行過的點滴。在罹病初期，除了把相關書...
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我們值得投資
由 editor 於 二, 2010-06-22 03:57 發表
文／鄭芷稜
六年，從一個人的生命週期來看，已經站得穩，會跑了，對外界的人事物，也從不斷摸索中習得應對模式，處理變化萬千的人際互動，很多事或許能力未達，卻躍躍欲試。
對一個新興的企業來說，六年，該是評估是否達到盈虧兩平，是否值得再投資下去的時候了。
「台南市熱蘭遮失智...
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五週年展望——從A到A＋
由 editor 於 二, 2010-06-22 03:57 發表
文／游雪娟
第五次主持「台南市熱蘭遮失智症協會」年度會員大會，心想今年會有哪些貴賓蒞臨關心？會員有多少人參加？專題講座又將帶給會員甚麼樣的收穫？會員們，滿意嗎？
數字，是最好的計算工具，提醒我們現在的位置。
五年，可以是一個新里程的開始。撇開過去的篳路藍縷，社會認知...
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失智症防治的幾點建言
由 editor 於 二, 2010-06-22 03:57 發表
文／白明奇
國人壽命延長，失智症的發生率與盛行率隨之大增，這是閉起眼睛也無法改變的事實。
一個疾病的影響層面若僅止於個人，那還好，倘及於家庭、乃至社會，那就不能視為單純個人事件。長久以來，失智症一直被認為是年老必然的現象，自然接受而無異議；復以過去多代同堂共居的生活型態，讓照顧人...
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行無礙生活網－網路時代的無障礙推展運動
由 editor 於 二, 2010-06-22 03:57 發表
文／許朝富
網路上、從日常生活與身心障礙朋友接觸的經驗裡，瞭解到身障朋友對於資訊的需求和任何人一樣，只是鮮少專為身心障礙朋友打造的資訊平台。誠如行無礙協會成立的宗旨，為身心障礙朋友打破領域的界限，是我們致力的目標，長期經營與收集身心障礙者及其家屬的意見，協會亦更能深入瞭解身心...
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