經驗分享

SLE健康課程學員心得分享

中華民國思樂醫之友協會
當我接獲「中華民國思樂醫之友協會」的課程通知時,心想:「好棒!!有機會可以學到新的健康資訊,又可以認識各個不同領域、層次的朋友。」其實一直以來,「保持身心愉悅,讓生活排滿檔,前提是別讓自己太累,才不會有心思去往負面的地方想」,是我試著和 SLE (全身性紅斑狼瘡)和平共處的方針。因為,只要一閒下... 詳細內容
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與思樂醫的七年相處

妞爸
「紅斑性狼瘡」(SLE)這個名詞,是在10多年前從痞子蔡的文章中獲知的,文章中 SLE 是為了添加愛情的苦澀所設定的,這樣才能顯得這份感情有多麼深刻……。但七年前結婚不滿半年,就在(2003年)SARS最盛行的時刻,內人發病高燒不退,歷經了幾週反覆的治療下,冒著被隔離... 詳細內容
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當蝴蝶病與你形影不離

陳子韻
發病之後應如何尋求專業治療,相信多數病友已有基礎概念,即便一開始並不知道該怎樣正確就醫, 但至少知道能在何處( 比如醫院門診)找到相關資訊。可是,除了在生理上需要專業醫療照護之外,病友的心理也同樣需要協助,畢竟,要如何與「思樂醫」(全身性紅斑狼瘡,簡稱 SLE)和平共處,將是畢生課題。(右圖病友... 詳細內容
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大難不死必有後福

曾詩婷
我是一位思樂醫(全身性紅斑狼瘡,簡稱 SLE)病友,從小我飽受每天吃類固醇的煎熬,本來,我想說最多就一輩子吃藥度日而已,因為幼小對紅斑性狼瘡不懂,加上也沒有發病紀錄,所以對紅斑性狼瘡不怎麼恐懼。直到大專四年級的某一天,我在自家車上癲癇發作,開始奠定我從青少年時期住院、出院的基礎。(右圖為曾詩婷和... 詳細內容
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學障生的現況與未來

呂秀娟
  「高雄市學習障礙教育協進會」成立至今已邁入第九年了。成立之初是個很簡單的意念,當初在不知道孩子是學障時的焦慮與無助,如果不是有一群推廣學障的家長,讓我知道了什麼是「學習障礙」,我可能也還一直在摸索、無助之中,所以也很願意將這份心情傳遞出去,就這樣一個信念才有了「高市學障協會」。   在... 詳細內容
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讓學障學童的權益,不再只是個「個案」!

呂秀娟
  自從開始推展認識學障以來也已經有一段時間了,但是每當聽到或看到的現況越多,就覺得需要努力的地方越多,而且真的還有著很漫長的一段路………   就從我本人所遇到的例子說起。我的孩子從小四起就已經是資源班的學生了,當然我也大致了解他是讀寫方面的困難,所以在... 詳細內容
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家有學障兒

不放棄的母親
  寫這份稿的心情有點複雜,有一些生氣、還有更多的不捨。對於所有學習障礙的孩子,因為只有身為家長的我們,才嘹解他們唸書有多辛苦。可是,如果您家有學障兒那我要恭喜了,因為只要不放棄,世界上就可能多了一位天才,例如台灣的盧蘇偉,國外有安徒生、湯姆.克魯斯、愛因斯坦等。   「學習障礙指的是智商正常卻... 詳細內容
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爸爸,原來你誤會我了!

呂秀娟
  在一個朋友的引薦下,受邀至某公司的早會業務會報,提供給「高雄市學習障礙教育協進會」宣導學障的機會。在近30分鐘的宣導中,簡略說明了學障的一些徵狀與特質等,會後即先行離席。   數日後,朋友對我說:「我們總經理說他也是學障啊!」,讓我心生好奇,請朋友約談瞭解,因為我們一直都希望能發現成功... 詳細內容
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一個學障生的奮鬥史

阿智
  丹是個聰明可愛的孩子,一歲多就會用完整的句子表達自己的需要。因為他的口語表達力強,容易溝通,所以一直是一個人際觀係良好、情緒穩定的孩子。   雖然在幼稚園時,丹常把數字和英文字母寫顛倒,大班時ㄅㄆㄇ的學習有些困難,去 YAMAHA 音樂班也學得挺挫折的;但我們以為只要再大一點就會開竅了... 詳細內容
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憨兒有晴天

張忠銘
  「誰能幫助我?」這是多數心智障礙者父母的心聲。我們的孩子也許天生就輸在起跑點,但是父母的努力加上社會的協助,相信他們也可像正常的孩子擁有生命的尊嚴。讓我們一起投注心力來幫助這群孩子吧!使他們艱困的人生路途因為我們的參與,憨兒終究有晴天!   由於無奈,為什麼身為心智障礙者的父母必須... 詳細內容
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