經驗分享
不向疾病低頭的生命力
由 editor 於 三, 2012-07-25 10:38 發表
運動神經元屬罕見疾病的一種，依衛生署的標準，一萬分之一以下的發病率即列為罕見疾病，而運動神經元的發病率則是十萬分之一。由此想見，這疾病的不為人知並不意外，甚至包括醫師，更何況是一般的民眾。在這樣的情況下，四處求醫不得其解，誤診開刀等冤枉路每位病友與家屬，都走得艱辛與無奈。15年前，在幾位深受...
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等待奇蹟
由 editor 於 一, 2012-07-23 15:04 發表
「沒錯，我可以斷定，就是漸凍人。」神經外科權威醫生斬釘截鐵的說。
連日來，我們東奔西跑遍訪名醫，換來的竟是這樣一個令人難以接受的答案，老公額頭冒出斗大汗珠，身體卻止不住的顫抖，一旁的我，淚水早已模糊了整張臉。
「醫生，你要不要再做進一步檢查？」我近乎哀求。
「沒必要，」他保持一貫冷...
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我最感謝的一個人
由 editor 於 一, 2012-07-23 14:53 發表
4年前，我一個人離鄉背井在臺北工作，一個人在外面租房子，某一天在曬衣服時，只要手臂一抬起來，右手肩膀酸痛無比，當時不以為意，應該只是手臂使用過度。然而隨著時間的過去，我的手不但沒有變好還變的更糟糕。這時候我已經有點慌了，但又不敢跟家裡說，一個人待在空空的房間裡睡也睡不著，只有一大堆的焦慮。有...
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他不臭，他是我老公
由 editor 於 一, 2012-07-23 14:50 發表
年前大掃除，清出許多小紙片，那是我隨手為他病程做的一些記錄。這一年來，內心縱有千言萬語，也無法再像過往將之躍然紙上。媽媽在去年杜鵑花開最燦爛的季節辭世，半年後爸爸也跟著撒手人寰，失去至親的痛，像排山倒海、前仆後繼向我襲來，而我最大精神支柱──身邊的伴侶，在這一年內竟退化得如此迅速...
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天使家庭必經之重
由 editor 於 四, 2012-06-28 15:27 發表
生命本來就是充斥著許多的不完美。但也因這些不完美，使得生命更加的精彩、完美。生命的成長過程是不一樣的。有的順順利利的成長，跟正常的一樣。有的則艱辛萬分，想要完成一個動作、一件事，都要一次又一次的重覆努力才可學會，無法「正常」的孩子一般很自然的就學會了。但是因為他們非「正常」就需要接受別人的憐...
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生命的功課與學習
由 editor 於 三, 2012-06-27 12:38 發表
我們像新生兒過完週歲，才開始走路，一開始我們猶豫及考量：要不要生下來?有經驗的社福前輩給我們忠告，台灣已太多協會，資源已不夠……
但，我們想：三千瓢水我們只取一瓢水，資源不夠是真實困境嗎?那，這些家長及孩子就應該被邊緣化嗎?
我們的成立憑藉什麼?只是一群不...
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相互扶持的溫暖力量
由 editor 於 三, 2012-06-27 12:19 發表
感謝多重障礙兒童暨家長關懷協會，自100年2月份於高雄地區開設多障兒童的復健課程，迄今已滿年餘，固定於每週四提供參加的兒童一小時課程，讓高雄地區的多障兒童在復療課程有了更佳的選擇。
本人分享於這段期間對於復健療程的體驗，在小女思語親身經歷一年半的課程以來，我們都感受到了協會的專業與用心；...
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生命的脆弱故事與愛的保護
由 editor 於 三, 2012-06-27 12:13 發表
生命色彩
人們一出生即進入各種故事，有來自於家庭的歷史背景、有的是初生為嬰兒的故事，隨著生命的成長，人們敘述著記憶中的事件，形成了各式各樣故事的片段風貌；一層層色調就像是鋪排著不同的故事，藉著顏料、水與空間，形成了畫面，也開始了故事的起承轉合。這畫面有畫者的世界，他看待作品的視野與內心的...
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