罕病全數納入重大傷病

文／罕見疾病基金會第13期會訊

　　罕見疾病病患所需醫療費用龐大，且多數無法痊癒，雖符合重大傷病的定義：「特定不會有濫用醫療的顧慮，或是需要長期治療且花費很大的疾病」，但之前約有二、三成無法取得重大傷病卡，醫療費用的部分負擔長期下來相當可觀。定期換卡也是困擾，常有病患氣憤地質問：「明明一輩子好不了，為什麼還要設期限」？那一行換發日期挑起終生罹病的痛苦，重新辦理的程序對於行動不便的病患來說簡直「要命」。

　　本會深刻體認問題的迫切性及必要性，持續透過不同管道爭取罕病病患全數納入重大傷病。日前全民健保多項調整案上路，本會即與民間相關團體針對「總額支付制度」、「調整部分負擔」以及「調漲保費」等三項政策向政府提出建言，其中重大傷病的認定問題，獲得正面回應。衛生署宣布2002年9月1日起，凡經罕見疾病審議委員會審查通過並公告之罕見疾病，全數納入重大傷病範圍，且永久不需換卡（註）。同時該署也表示，尚未公告之罕見疾病，或醫療上持續需要特別照顧的病類，為了區隔保險與福利的差異，會以專案方式，協助個案援引社會救助，解決他們的醫療負擔。

　　此舉為罕病病患醫療權益的一大突破，今後，醫療費用不必耗工費時地申請衛生署專案補助，而可大部分納在全民健保的保護傘下，藉重社會保險的共濟機制，避免因病致貧的夢魘。

註：有二項依原規定者例外──（一）運動神經元疾病依原規定身心障礙等級須在中度以上，或須使用呼吸器者（肌萎縮性側索硬化症者A.L.S.不受此限）；（二）多發性硬化症之重大傷病卡有效期限為五年，協議調整中。

• 重大傷病卡申請流程

　　病友尚未取得重大傷病卡者，或欲更正核卡疾病為正確罕見疾病名稱，有以下三種方式：

醫師通報國民健康局後，健保局將主動辦理發卡審核及寄發。
您可於門診時詢問主治醫師，請醫師填寫「全民健康保險重大傷病證明申請書」，與病患本人的身分證正反面影本或戶口名簿影本，掛號、郵寄或親自到各健保分局辦理。
若你持有30天內的診斷証明書正本，可洽詢健保分局領取申請書，或使用健保局傳真回覆系統取得，填妥後，連同診斷證明書，以及病患本人的身分證正反面影本或戶口名簿影本，掛號郵寄或親自到各健保分局辦理。

本文節錄自財團法人罕見疾病基金會第13期會訊（2002年10月31日）