生活無障礙──從罕病納入身心障礙者保護法開始

文／陳怡（人予）　財團法人罕見疾病基金會研究企劃專員

身心障礙者保護法第五次修正，揭開了罕病患者權益的新紀元。
我們不只是病人，有醫療的需求，更是公民，有公平參與社會生活的權利！

罕病權益新紀元

　　身心障礙者保護法原名「殘障福利法」，於民國六十九年制定公布，為去除「殘障」一詞附屬的歧視與烙印，民國八十六年更名為「身心障礙者保護法」（簡稱身保法）並修正部分條文，以結合政府及民間資源共同扶助身心功能缺陷導致的弱勢。

　　基於身心障礙者作為公民的合法權利，該法規定政府應整合衛生、社政、建設、教育、勞工等相關各級機關規劃，並推動醫療、居住、交通、教育、工作的無障礙環境，而企業雇主、民間機構、教育單位、醫療體系等亦負有責任，因此，整體的制度規劃由身心障礙者之「全人需求」出發，朝向個別化、社區化，並明確規定政府分工、經費來源、罰則及獎勵等。

　　民國九十年十月身保法第五次修正，將「經中央衛生主管機關認定，因罕見疾病而致身心功能障礙者」納入身心障礙者範圍，揭開了罕病患者權益的新紀元，彰顯其身分不只是病人，有醫療的需求，更是公民，有公平參與社會生活的權利！民國八十九年公布的罕見疾病防治及藥物法，已確保罕病患者急迫的維生和就醫的權利，而從身保法將罕病患者納入範圍開始，病友就學、就業、就養的無障礙生活更有保障，在此之前，罕病患者除了染色體異常及新陳代謝異常病症，多半是以肢體障礙、重要器官失去功能、多重障礙等障礙別取得身心障礙者相關福利。

罕病患者的「新身分」

　　是否罕見疾病患者即等於身心障礙者？身保法立法宗旨是為了保障「參與社會及從事生產活動功能受到限制或無法發揮的個人」，罕病病患則須經過醫師鑑定，確因患罕見疾病而影響社會適應力或智能發展者，方能取得身心障礙手冊，作為相關福利申請與使用的憑證。

　　根據「身心障礙者鑑定作業辦法」及相關規定，經中央主管機關認定因罕見疾病而致身心功能障礙者，其障礙等級區分如下：

• 極重度

　　（1）因罕見疾病而致身心功能障礙，而無自我照顧能力，亦無自謀生活能力，需賴人長期養護者。（2）因罕見疾病，而智商未達該智力測驗平均值以下五個標準差，或成年後心理年齡未滿二歲之極重度智能不足者。

• 重度

　　（1）因罕見疾病而致身心功能障礙，而無法獨立自我照顧，亦無自謀生活能力，需賴人長期養護者。（2）因罕見疾病，而智商未達該智力測驗平均值以下四個到五個標準差（含）之間，或成年後心理年齡在三歲至未滿六歲之間之重度智能不足者。

• 中度

　　（1）因罕見疾病而致身心功能障礙，而於他人監護指導下僅可部分自理簡單生活，於他人庇護下可從事非技術性的工作，但無獨立自謀生活能力者。（2）因罕見疾病，而智商未達該智力測驗平均值以下四個到五個標準差（含）之間，或成年後心理年齡介於六歲至未滿九歲之間之中度智能不足者。

• 輕度

　　（1）因罕見疾病而致身心功能障礙，而可部分獨立自理簡單生活，以及從事非技術性或簡單技術性工作者。（2）因罕見疾病，而智商未達該智力驗測平均值以下二個到三個標準差（含）之間，或成年後心理年齡介於九歲至未滿十二歲之間之輕度智能不足者。

無障礙「新生活」

　　身心障礙者政策以身保法為基礎，另有特殊教育法、就業服務法、職業訓練法等相關法規，地方政府亦制訂了輔助執行之規定，以下彙整五個表格簡單說明身心障礙福利在醫療、教育、就業、家庭、交通等五個面向的支持系統，最後呈現行政制度的規劃。現在，罕見疾病身心障礙者也可以享有同樣的權益。

表一　身心障礙者醫療支持系統 

福利措施	內容摘要	實施概況
早期療育	嬰幼兒健康檢查、身心發展遲緩兒童之早期療育	各級政府皆有辦理
醫療費用優待補助	各級政府對傷病醫療、復健及住院看護費用補助	限中低收入，多縣市未辦理
社會保險保費補助	全民健保等社會保險自付保費之補助，極重度及重度由政府全額補助，中度者補助二分之一，輕度者補助四分之一	各縣市普遍執行
輔助器具費用補助	未納入全民健保給付範圍時由各級政府依障礙等級補助	義肢、電子耳、生活及復健輔器補助較普遍

表二　身心障礙者教育支持系統 

福利措施	內容摘要	實施概況
教育代金	學齡重度障礙者未就讀於國小、特教學校或特教班者，就讀社福機構者每月六千，在家自行教育者每月三千五百元	僅高雄縣、台東縣、澎湖縣、台中市未提供此項補助
學雜費用減免	身心障礙學生或其子女就讀國內高中上學校者，學雜費依障礙等級而減免	各縣市政府皆有學雜費減免、少數未提供書籍費用及幼稚園學費減免
獎助學金	大專院校之特教學生可依規申請獎助金	一般性獎皆有，部分縣市提供視障者專用項目

表三　身心障礙者就業支持系統 

福利措施		內容摘要	實施概況
職業重建	職業訓練生活津貼補助	參加政府主辦或委託職業訓練，受訓三個月以上者，訓練期間每人每月生活津貼一萬元，最高以六個月為限	澎湖縣及連江縣無，各縣市補助水準不一；內政部調查顯示九成以上未曾接受職訓
	個別化職業訓練及就業服務	設立或獎勵職訓及就業服務機構，協助就業時應先辦理職業輔導與輔導評量，再進行就業服務、追蹤及輔導再評量	極少數縣市未針對身障者提供就業輔導
就業機會	創業貸款與貸款利息補貼	透過創業貸款及貸款利息補貼，協助身障者自力更生	僅連江及金門縣無，北市有視障者特殊補助
	公益彩券經銷商之申請	年滿十八歲已婚或滿二十歲具工作、行為能力者申請，優先遴選成為經銷商	為避免人頭戶，發行銀行對申請者有初步篩選
	承購、承租市場攤位之優先權	優先購買或承租公有公共零售商店或攤販、停車位，政府並應提供低利貸款	少數縣市有辦理
	理療按摩、按摩業管理及執業許可	保障視障者從事按摩業之權益，並輔導其從事理按摩工作	幾乎都有辦理，還有十五個縣市有示範點
	支持性就業服務	有工作能力但不足進入競爭性就業市場之身心障礙者，由支持性就業輔導員協助就業	多縣市提供或委託辦理
	庇護性就業服務	具工作意願但能力不足以進入競爭性就業市場者，由主管機關及目的事業主管機關設立或獎勵庇護工場或商店	多縣市提供或委託辦理
制度管理	基本薪資保障	進用身障者應同工同酬，且正常工作時間所得不得低於基本工資	少數縣市無積極作為，現平均月薪為25,881元
	機關定額進用與超額進用補助	員工總數在五十人以上者，進用身障者人數不應低於百分之二；百人以上者應進用百分之一以上，違者繳納差額補助費，超額進用者予以補助。	肢障義務進用機會較多，但大部分身障者工作地點在十人下小型工廠
	就業基金專戶管理	前項差額補助費，由縣市勞工主管機關開立專戶儲存，辦理促進就業權益事項	時有挪作他用、運作不良之情事

表四　身心障礙者家庭支持系統 

福利措施		內容摘要	實施概況
經濟補助	中低收入生活補助	家庭總收入未達當年度每人每月最低生活費用二點五倍，且未超過台灣地區平均每人每月消費支出一點五倍者發給每人每月二千至六千元	補助金額依障礙別、家庭經濟狀況而異，部分另以身心障礙津貼型式發給(金額不同)
	托育養護與費用補助	經地方政府轉介收託於機構者依其家庭經濟狀況予不同比例托育養護費用補助	部分縣市補助智障兒日托、身障幼兒托育
	國宅貸款與貸款利息補助	買商店或攤販、停車位，政府與承貸銀行應共同議定承作本貸款利率，其與國民住宅貸款優惠利率之差額由政府補貼	僅高雄縣、宜蘭縣、連江縣沒有購屋貸款，高市另有租金補助
	稅捐減免	身障者及其扶養者之所得稅免稅額、免貨物稅、身障者使用車輛免徵牌照稅	中央辦理，全國一致
生活照顧	居家服務、社區照顧	提供日常生活需他人協助之居家服務或短期暨臨時托育服務	大部分縣市盡力而為，部分完全沒有
	承購、承租國宅及停車位之優先權	身心障礙者申請購買或承租國宅及停車位，政府應保留名額優先核准	大部分縣市已辦理
	安養監護制度	保障身障者於其照顧者年邁時之生活	除九二一災區外，仍待中央法令規劃以執行
	財產信託制度
	電訊轉接服務	保障聽語障者之通訊	少數縣市辦理
	文化精神育樂服務與費用優待	媒體反映身障者生活；設立並獎助各障別讀物，影視作品之字幕及手語；舉辦並鼓勵身障者參與文藝體育活動	地方政府成立綜合福利服務中心，文化育樂服務非常態辦理

表五　身心障礙者交通支持系統 

福利措施	內容摘要	實施概況
交通費用優待減免	身障者及其監護人、必要陪伴者搭配國內交通工具半價或全免，並優先搭乘	公車及機票半價，台鐵及台汽半價再半價，搭乘台北捷運設藉台北縣市者購千元儲值卡四折
專用停車位、識別證核換發之管理	公共停車場應保留百分之二作為專用車位，車位未滿五十個者至少保留一個	各縣市均辦理，部分停車免付費
無障礙環境	新建公共建築物、活動場所及公共交通工具應規劃設置無障礙設施及設備	部分縣市有基金專戶、復康專車服務

表六　身心障礙者保護的行政制度 

法規範項目	內容摘要	實施概況
身心障礙者鑑定、手冊核（換、補）發	向戶籍所在地鄉（鎮、市、區）公所提出申請，經鑑定符合中央衛生主管機關所定身心障礙等級者，由社政主管機關製發手冊，並定期鑑定審核	至八十九年十二月底，全國共有711,064位身心障礙者，占總人口3.19%
身心障礙者保護委員會之設置	內政部及各縣市皆設立，以行政主管為主任委員，各目的事業主管機關、民代、身心障礙者及其監護人、相關團體等代表為委員，整合、審議相關事宜	專責人員與身心障礙者人數較少，部分縣市委員會實際運作情況並不理想
生活需求調查	各級政府三年舉辦一次，行政院將之納入普查項目	內政部方於民國八十九年舉行生活需求調查，縣市政府普遍未辦理。
通報系統之建立	衛生、教育、勞工、警政、消防、戶政主管機關應共同建立（疑似）通報系統	早療及先天缺陷兒之通報系統較落實
個別化專業服務	依身心障礙者實際需要，建立個案管理、就業服務、特殊教育、醫療復健等提供服務	以個案管理、專業人員訓練為主
復健研究發展中心之設置	研究發展醫療復健服務及醫療復健輔具之設立或補助	衛生署及國科會有設立或補助，各縣市則無
福利機構經費補助	設立登記完成後得接受補助；身障機構生產及服務優先採購	公設民營或活動費用補助、人事費及租金補助
福利機構輔導與評鑑	主管機關定期輔導與評鑑，成績優良者應予獎勵，不良或違反標準者限期改善	地方政府配合中央辦理

 

 結語

　　罕見疾病得以納入身保法範圍，傳達了立法院及社會各界對罕見疾病的關懷。對罕病患者而言，生命週期裡的就醫、就學、就養等各項需求有了更豐富的資源，身心障礙者生活津貼更舒減了一些家庭負擔。對本會而言，政府及民間機構提供的各項身心障礙福利服務相當多元，但各病症發生的年齡、症狀、影響的身心功能及程度等情況差異極大，未來將積極進行對病友的個案管理，並媒合各項社會資源以協助病友。

　　為罕病患者權益新紀元稱慶之際，法制之落實仍須各界共同努力，例如，罕見疾病的討論過去多是在衛生醫療領域，其防治及藥物、特殊維生食品之主管機關為衛生署，身保法將罕病身心障礙者納入範圍後，政府各目的事業主管機關（內政部、衛生署、勞委會、教育部等）、身心障礙各層級主管機關（內政部社會司、直轄市及各縣市社會局）、執行的公私單位是否了解其特殊性？既有的福利服務是否適合於罕病身心障礙者？因應各種罕見疾病迥異的症狀是否須要特殊的處遇體系？這些問題未來仍值得觀察，也需要民眾及相關團體共同監督。

　　罕見疾病基金會期許除了持續政策倡導工作之外，也將進一步推展對病友就學、就業、就養的服務。首先，「螢火蟲家庭訪視計劃」的執行，是為深入關懷病友及家庭，了解其需求，並協助取得福利資源，以增強家庭支持體系。再者，在就學方面，本會獲教育部補助，預定於今年四月至六月執行「台北市國民小學罕見疾病病童就學環境改善計劃」，到國小病童就讀的學校或班級宣導罕見疾病的知識，讓老師同學都能更了解罕見疾病而友善地對待病童，也歡迎有需要的病童家長電話聯絡本會申請協助。另外，就業的部分，本會日前接受台北市勞工局委託，著手「罕見疾病身心障礙者就業需求」之研究，已進行初步的病友訪談，將在（2002年）六月發放問卷給每一位十五歲以上的病友，屆時仍需大家幫忙填寫，多多反應意見，一起讓相關政策更符合需求！生活無障礙，從罕見疾病納入身心障礙者保護法開始！

參考資料

萬育維，從身心障礙者保護法的通過看國內殘障福利的新趨勢，福利社會：61，1997。

王國羽，論第二次修正的殘障福利法──政府未來可能的挑戢與困境，研考雙月刊：21(2)，1997。

內政部，身心障礙者福利措施一覽表，內政部網站，下載日期2002年四月。

內政部，身心障礙者福利發展現況與展望，內政部網站，下載日期2002年四月。

內政部，臺閩地區身心障礙者生活需求調查提要報告，內政部網站，下載日期2002年四月。

本文轉載自財團法人罕見疾病基金會第11期會訊（2002年四月30日）

用心傾聽　積極行動－－病患權益爭取的經驗

文／罕見疾病基金會執行長 曾敏傑

即便我們再努力的爭取到一些權益，罹病的痛苦背後，仍有太多我們無法協助而深感遺憾之處．．．。過去的軌跡證實，只要用心傾聽、積極行動，以公益精神改革社會，終將是成熟公民社會的寶貴資產。

　　罕見疾病基金會成立近四年以來，雖然已逐漸褪去其原初的病友團體色彩，而開始著重專業性、學術性、政策性、教育性與國際性等議題的促進，但一旦病患權益受到衝擊與影響，它仍如往常般急切的站在第一線大聲疾呼，或在會議桌上、媒體上、甚或在街頭上，期望為這群不被傾聽的微弱聲音發聲，也希望促使政府相關單位更積極行動。我們深切體會到，即便再努力的爭取到一些權益，罹病的痛苦背後，仍有太多我們無法協助而深感遺憾之處。

要求健保資源　保障醫療弱勢

　　回憶在基金會成立之前，為協助病患爭取全民健保給付孤兒藥，也曾拜會當時的健保局賴美淑總經理尋求協助，所得答覆是資源有限，只能依先來後到，由於健保資源均已分派就緒，晚來的罕見疾病只好望藥興嘆。

　　也因為對於健保制度感到失望，才促使基金會轉向社會立法，於2000年元月完成「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法），推動台灣成為全世界第五個制訂孤兒藥法案的國家，這也是繼「精神衛生法」與、「傳染病防治法」、「後天免疫症候群防治條例」之後，國內針對特殊病類所為的第四次單獨立法。換言之，如果健保的社會保險與關懷弱勢精神已具體落實，其實也就沒有再進行社會立法的必要，目前罕病法的設計為健保之外的第二道防線，且每年經費預算尚不足三千萬元，因此健保制度良窳對於病患就醫的實質保障，可說是較於罕病法更為具體。

　　罕病法立法完成之際適逢政黨輪替，在李明亮前署長任內負責執行。李前署長係國內小兒遺傳專科的前輩，基金會賦予高度期待，希望其能積極促進罕病的醫療環境。兩年前拜會後同樣是希望幻滅，政府關心的仍是健保財務如何解決，甚至期待病友團體支持提高健保費率。基金會則義正嚴辭的回應，健保並未妥善照護罕病病患的就醫需求，君不見健保每年可以給付腰酸背痛、感冒流鼻水數百億元給付，卻吝於協助一年不足一億的罕病給付，因此健保資源分派的結構若不重整，提高費率不會照顧到罕病病患。這也正是基金會面對此次健保新制的立場。

參與民間聯盟　監督健保新制

　　今年七月健保局開始實施「醫院總額支付制」，效應初顯在醫院檢討遺傳專科醫師的事件上，基金會立即在體制內透過衛生署罕病審議委員會提案，一方面請健保局說明新制中對於罕病的支付計算方式，同時成立監測小組注意醫院有無刻意排除罕病病患，同時也建請明年度罕病法酌加預算以為因應；在體制外則結合財團法人台灣醫療改革基金會成立「民間監督總額支付聯盟」，透過媒體預告此制對於醫事人員、病患、及民眾可能的影響，同時開放投訴管道供民間共同監督，這些努力均在減低對罕病病患的衝擊。

　　八月份衛生署預告將調整健保門診部分負擔，醫學中心甚至可能提升十倍。由於罕病病患多於醫學中心就醫，且當時衛生署公告的八十四類罕病病類中尚有半數未取得重大傷病卡，加以尚未被確診為罕病的病患等也將受影響，因此基金會首先在媒體上反對此舉「劫貧濟富」，同時也結合台灣醫療改革基金會與社會福利相關團體合組「民間反健保雙漲聯盟」，一方面與政府當局進行協商，同時也規劃具體行動，主張提高費率前宜先補破口袋，待醫療資源浪費的現象改善後，再行決定費率提高之幅度。

　　在與健保局張鴻仁總經理協商的過程中，健保局一再強調照護弱勢病患是其社會保險四項主軸之一，基金會則質疑其於這項目標的落實情形，民間團體與弱勢團體這次聯盟行動，即反應了對健保局的失望。八月二十七日由全國總工會動員遊行抗議健保雙漲，隨後衛生署對民間團體「八點主張」提出「五點回應」，其中第一項即將公告罕見疾病全面納入「重大傷病」，以減輕健保雙漲對於弱勢病患的衝擊。

推動罕病權益　創造公民資產

　　近年來透過罕病基金會的運作與代言，罕病法已於2000年8月開始施行，2001年10月又修正身心障礙者保護法部分條文，納入罕病於身心障礙類別，今年8月起又使得罕病病患得以全數取得重大傷病卡，使得病患的就醫與社會福利接軌。未來基金會將以病患就醫權益為基礎，繼續擴展至就學、就業、與就養環境的改善，使我國罕病病患不同的生命週期階段都能得到更適當的照護與協助。

　　過去的軌跡證實，只要用心傾聽、積極行動，以非營利組織的公益精神改革社會，終將是成熟公民社會的寶貴資產。

本文轉載自財團法人罕見疾病基金會第13期會訊（2002年十月31日）