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全民健保
用心傾聽 積極行動--病患權益爭取的經驗
文/罕見疾病基金會執行長 曾敏傑 即便我們再努力的爭取到一些權益,罹病的痛苦背後,仍有太多我們無法協助而深感遺憾之處...。過去的軌跡證實,只要用心傾聽、積極行動,以公益精神改革社會,終將...
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罕病全數納入重大傷病
文/罕見疾病基金會第13期會訊 罕見疾病病患所需醫療費用龐大,且多數無法痊癒,雖符合重大傷病的定義:「特定不會有濫用醫療的顧慮,或是需要長期治療且花費很大的疾病」,但之前約有二、三成無法取...
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淺談罕見疾病保險
文/罕見疾病基金會研究企劃組組長 楊永祥 罕見疾病是人類生命傳承的意外,基因遺傳所造成的醫療、安養、身後等經濟負擔,是否能透過保險的方式得到支持,是本文關切重點。提醒您了解政府所提供的保障,並在...
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