重大傷病

生活無障礙──從罕病納入身心障礙者保護法開始

文／陳怡（人予）　財團法人罕見疾病基金會研究企劃專員身心障礙者保護法第五次修正，揭開了罕病患者權益的新紀元。我們不只是病人，有醫療的需求，更是公民，有公平參與社會生活的權利！罕病權...

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文／罕見疾病基金會第13期會訊　　罕見疾病病患所需醫療費用龐大，且多數無法痊癒，雖符合重大傷病的定義：「特定不會有濫用醫療的顧慮，或是需要長期治療且花費很大的疾病」，但之前約有二、三成無法取...

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　生不逢時的我，可說先天不足，後天失調，個子嬌小的我，算是嚐到人世間的酸甜苦辣，從小母教非常的嚴格，養成我內向膽小。　　婚後相夫教子，先生是位海軍士官（職業軍人），常年不在家，我要擔起一切的...

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90年度第一屆「總統教育獎」國小組得獎人文／梁弘志如果沒有光，你怎會看到陰影。如果沒有曲，你怎會盡情高歌。如果沒有捨，你怎會有所獲得。如果沒有...

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90年度第一屆「總統教育獎」國小組得獎人文／梁弘志使自己成為關愛別人的人，並珍惜被愛的幸福；你就是愛的化身、幸運的代言者。　　蔡心怡，家住小琉球，畢業於屏東縣白沙國小。父親因為身...

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　　鵬宇，一位16歲的大男孩，1993月1月診斷為腦瘤，雖然已經接受過多次放射治療及化學治療，腫瘤仍然復發，目前追蹤治療中。鵬宇在第二次手術後即與同病的彥真成為摯友，二人由於年紀相仿無話不談，在抗...

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文／台北市喜願協會　　5歲的小惠罹患急性淋巴性白血病，爸媽由於必須工作，偶而才能到醫院看她，照顧的重責就由年邁的奶奶擔任。年紀尚小的小惠須接受化學治療，在辛苦的化療過程中經歷多次的感染...

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