癲癇谷的故事

傅秀嬌的話

　　27歲那年隨著生命的腳步，帶著兩個年幼的兒子和親愛的老公，走進了一個充滿神祕與惶恐的深谷……，它的名字就叫「癲癇谷」。在山谷裡頭，我已經走了18年，我並不是癲癇患者，而只是一個陪伴者與照顧者。

　　在癲癇谷巧遇了幼玲，好欣賞她的堅強，她從結婚、生子和創立全國第一個癲癇病友互助聯誼會，那份無私與愛的付出，能讓所有認識她的人，由衷的感動。記得，當初認識她的時候，我在南部，她在北部，彼此的交情並不熱絡，甚至曾經因為一些誤解，在南與北之間聯繫的電話裡頭，大聲的吵架起來，好生氣她的說話態度為何那麼「主觀」……，但是，就在2002年，為了爭取難治性癲癇納入身保法的法案，一起並肩作戰的時候，才發現幼玲是如此的真誠與充滿愛心。

　　我和幼玲都曾經歷了癲癇的艱苦歷程，我們也都經驗過病友互助團體的運作，但是，近幾年在這些生命的足跡當中，我們兩人卻停頓了腳步，因為我們都罹患了憂鬱症，歇息了將近三年的時間。

　　在一個偶然的機會裡，認識了開拓文教基金會的義工黃蟬，因著她的用心奔走，為我們爭取了這個珍貴的網站空間，並於2004年6月上旬推出。未來，我和幼玲將會在這片溫馨的園地，與所有遭遇相同處境的朋友，分享最真實的生命故事。也期待能夠隨著彼此經驗的腳步，一同用信心和關懷穿越黑暗死蔭的癲癇谷，更勇敢地邁向充滿陽光的希望之谷……

　　最後，感謝「高雄市超越巔峰關懷協會」的全力協助，一起成就這個專區。

曾幼玲的話

　　「每次想多問醫生一些問題，都沒辦法好好問？」、「醫生的態度總是不耐煩，甚至還會罵人……」、「我的孩子吃藥已經吃了一年多，藥量卻愈來愈大，可是病情也不漸好轉，有沒有什麼進一步的方法，可以做更詳盡的檢查呢？」

　　這是我多年來投身於癲癇病友聯誼會義工行列時常接到的個案問題。由於我本身也是癲癇患者，又曾經接受腦部開刀手術，所以二十多年的患病歷練，讓我不僅對癲癇醫療稍有認識，也更能體會患者及家屬心中的無奈與徬徨。

　　2002年，我們集結了一些熱心的癲癇患者、家屬及社會人士，一起為頑性及難治型癲癇患者爭取納入身心障礙者保護法。可是，我也發現還有許多遭遇困難的患者，並不知道有此項社會資源，即使知道了，也不太了解此法令能獲得什麼樣的協助。因此，更需要透過更多的管道來傳遞這方面的訊息。

　　希望藉著「癲癇谷」這些病友及家屬的心靈小品，能帶來更多的激勵，一起體會那充滿陽光與彩虹的希望之谷是何等美麗，彼此鼓舞著「衝破癲癇」的勇氣，提供更多有幫助的建議，更希望能藉著這個網站，成為一個「解謎之鑰」，拓廣癲癇的認知之路，讓社會人士能更加了解癲癇。

updated 2010.2.18.