文/「高雄市超越巔峰關懷協會」醫療顧問群 

問:病患若安排下午要進行血液檢驗,請問當日是否可以服用抗癲癇藥物?

答:檢驗的項目若只是藥物血中濃度檢測,可依據每日服藥次數而定,如果每日需服用3-4次,則早上必須服藥,中午的份量於檢測完畢後再補充服用,晚上和睡前也依序服用,只要將當日所需服用的總劑量服完即可。

問:回診領藥卻遺失了所領回的藥物,請問如何處理?

答:請再次回診掛號向醫師說明藥物遺失的問題,醫師會將藥物遺失記錄於病歷表上註明補領藥物,並要求領藥者簽字切結。

問:癲癇患者如何走出自卑的陰影而勇敢面對未來,不知有何良策請賜知是所盼望?

答:如果患者的發作次數頻繁或每月仍會有數次的發作,因為擺脫不了恐懼發作的情緒,很難期待患者對自己會有自信,加上諸事不順心、沒有成就感、自責、自卑、自我貶損,有些患者非常缺乏病識感,與其溝通癲癇所帶來的不確定性傷害使其建立疾病觀念和危機意識,家人的支持與鼓勵可增進患者自信心。

問:患者使用電腦上網是有益或有害,請告知好嗎?

答:目前網路資訊發達,患者若會操作電腦,其實上網是另外一種快速又方便的學習管道,豐富的相關訊息可強化腦力思考與反應能力,只要慎選網站與控制適當時間不宜熬夜及長時間耗損眼力和腦力應該不致於影響癲癇病情。

問:媒體刊登有些中醫診所能夠根治癲癇不知貴會是否有透過中醫治療成功的案例?

答:關於藉由中醫藥物調理病患體質或是以中醫根治癲癇的資訊,近年來有多位醫師積極針對"中西醫整合醫學"進行研究,由於中醫對於癲癇的治療並沒有很完整的科學研究成果,有些中醫診所因著癲癇的病情複雜,加上病患及家屬求醫心切,導致金錢耗損又延誤醫治仍需多加提防為要,如何透過傳統醫學的深入研究,找出更有效而且傷害最少的醫療方法是醫界迫切需要努力的目標。

問:未來癲癇患者若申領身心障礙手冊,是否會影響報考公務人員資格?

答:依據公務人員任用法第15條第6款說明經合格醫師證明有精神病者不得任用,並未指定身心障礙者或癲癇患者不得任用。

問:我的孩子罹患癲癇之前投保民間保險,因為發展遲緩必須申領身心障礙手冊,保險公司卻要求退保,請問該如何處理?

答:您的孩子是生病前投保,申領身心障礙手冊與保險無關,只要在投保生效日起兩年內不要提出任何相關理賠,保險契約仍可保持不會被終止或遭退保。

問:罹患B型肝炎的癲癇病患可能因為服用抗癲癇藥物造成肝硬化再轉為肝癌嗎?

答:B型肝炎的帶原者有部份可能轉變為肝硬化,也有部分可能轉為肝癌,這可能與B型肝炎病毒本身對肝臟造成的傷害而定,所以B型肝炎是肝硬化與肝癌的高危險群,B型肝炎帶原者分為數種類型,其中活動性較高的似乎較不好,這與個人體質及肝炎病毒與肝臟之間的相互作用有關倒是與抗癲癇藥物無直接關係。

問:部份抗癲癇藥物的副作用可能會引起噁心感與反胃,請問如何辨認是因為藥物的副作用或是腸胃器官所產生的疾病症狀?

答:抗癲癇藥物不像多數止痛藥會對胃壁產生影響,所以服用抗癲癇藥物並不需要與胃藥同服,即使空腹也可以服用,有些人可能對藥物特別敏感若是每次服用藥物之後會產生不舒服,請儘量於飯後服用,如果已患胃潰瘍需服用胃藥時與抗癲癇藥物需間隔2個小時再服用。

問:對於頑性或難治性癲癇病患之用藥問題提出幾點疑問:若因為發作頻繁而不斷加藥是否能真正達到治療的意義?是否只會促使病患承受多種與高劑量藥物的副作用,不但發作仍然無法獲得妥善控制,甚至造成反應與記憶力受到嚴重的影響?

答:用藥的合理性是以減少病人發作次數甚至讓病人不發作為原則,醫生以選擇最適合病情與副作用最小為主要用藥考量,對於難治型患者可能需要一種藥物高劑量或兩種及兩種以上藥物合併使用,密切注意患者藥物反應可減少副作用的傷害。

問:小兒抗癲癇藥物相同藥物名稱卻不同的藥物型態(口服液與藥丸), 不知其藥物 效用是否可能不同?

答:部份抗癲癇藥物因生產藥廠不同而有不同的藥物型態和顏色,其中成份也可能不盡相同,小兒科醫師一般會針對幼兒服藥之方便性考慮以液態口服或碇劑磨粉的方式,如果是同一家藥廠所生產的藥物其效用應該相同,只是劑型不同罷了。

問:女性癲癇患者長期服用抗癲癇藥物是否會影響月經的週期?若因週期不規則是否會影響發作的頻率?

答:抗癲癇藥物與月經週期的關係,主要是有部份藥物在血液流動時需要一種攜帶蛋白,此種蛋白也同時攜帶女性荷爾蒙遊走全身,所以月經週期有時會受影響,但月經週期不規則並不太會影響發作頻率。

問:本人是從日本看到貴刊的Home Page.特地前來詢問,小兒患有 Epilepsy 目前在日本只用藥物治療,但效果不好,小兒一再發病十分痛苦 (日本也有手術治療,但不輕易給病人動手術,病人要求也無濟於事),但是我擔心手術治療後能否從此痊愈而不再發病?手術需要多長時間?是否需要住院治療?病人是否會有痛苦感?手術後需要恢復多長時間?希望能回答我! 等您的回音!

答:癲癇手術治療需依據病情考量有些病灶放電點廣泛或位於大腦深部就不適合手術,手術治癒率約60~80%因手術部位不同而異,評估手術需住院經過腦外科醫師嚴密的檢查找出放電點範圍方可診斷病人是否適合手術,病人進行檢查時有些檢查會不舒服,進行手術必須住院,恢復期約1~2星期。

問:您好!我是朝陽科技大學幼保系的學生,由於這學期修「幼兒醫學」,本組是報告有關幼兒常見的神經疾病,個案報導是 「癲癇」我想請問有什麼癲癇的相關影片,很想更深入了解這方面的知識……。謝謝您!!

答:針對小兒癲癇個案故事有一部電影「不要傷害我小孩」,由梅莉史翠普主演,敘述癲癇帶給家人的震撼與困擾,在求醫過程中所經歷的失望與打擊,堅強的母親為孩子努力尋找另類療法「生酮飲食療法」,治癒了孩子的癲癇症。雖然故事非常戲劇化,但是隱喻著更深層的意義是家人不願放棄的毅力和希望。除了提供此部影片的介紹,敝會印製許多關於小兒癲癇的相關照顧與疾病簡介,歡迎索取!

問:我本人因為長期失業加上與長輩不合,又跟銀行借了一些錢,失業又負債我每天都在找工作,但是每天都在失望,負債每天有增無減,我怎麼辦?我覺得自己的身心已經開始走下坡,不知道入會能不能對我有所幫助?關懷協會有缺人手嗎?我不知道,我只是不放棄機會,祝大家幸福、平安!

答:目前協會需要協助探訪的志工執行 KEA區域關懷互助網絡之建構, 志工是不支領薪資的義務工作人員。 對於您的困境可能需要透過就醫醫院的社工員協助尋求社會資源,幫忙您解決經濟上的問題,包括是否可申請低收入戶或其他相關政府津貼以及民間就業資源,必須深入了解與評估您的經濟情況與病情來轉介就業,若需要更詳細的解說,請與所就醫之醫院社會服務室或本會洽詢相關資訊。

問:最近在電視上看到一部美國電影「親親小寶貝」,其中提及到 Ketogenic Diet 飲食療法,大部分的病人只要控制飲食幾年就可以痊癒, 不再需要藥物或其他治療,這個療法也可以在網路上被查詢到,所以, 不知台灣是否有在進行這樣的飲食療法呢?

答:謝謝您提供我們資料,關於 Ketogenic Diet 酮飲食療法,它是一種高脂肪、低醣類、低蛋白的飲食療法,操作過程必須配合營養師教導調配方法,本會在兩年前會員大會時曾播放這部影片,並且邀請台中榮總遲景上主任為敝會做了一場「生酮飲食療法」與癲癇之醫療演講,目前台灣也有多家醫學中心對特定型態(點頭型痙攣)的癲癇患者做生酮飲食療法,市面上也有現成的「中鏈脂肪酸油」罐頭販售。

問:日前因感冒就醫,由醫師開立處方其中有一種紅黴素藥物經服用3~4天之後,身體感覺不適趕緊送醫急診,經診斷為藥物中毒,請問紅黴素對服用癲通的癲癇患者有無特別的禁忌,曾聽說也有其他類似病例,或只是單純屬是個人體質問題?

答:有些藥物需藉由酵素經過肝臟代謝,若是兩種藥物需要使用同一種酵素時,就會產生競爭作用,紅黴素與癲通正好需要使用同一種酵素,所以一起服用會引起競爭作用,癲通的代謝會變得較慢,其在血中的濃度會升高,這時身體有可能產生不適感覺,譬如頭暈、走路不穩、看東西不清楚等症狀,這並非您個人特殊的症狀,而是每位使用藥物的朋友們都要注意的事項。

問:女兒在某醫院就醫十多年,常因發作導致吸入性肺炎,因醫師用藥與態度上令我們不太能接受,想更換醫院卻擔心病歷與住院問題,若決定轉院治療請問需預備哪些相關資料提供給新主治醫師呢?

答:您已經在同一家醫院有十多年的治療經驗,相信您對女兒的病情其發作形態、發作頻率、腦波及相關之影像學檢查皆已十分清楚,可以和主治醫師討論用藥之問題,相信他會很樂意與您討論,盡量由同一位醫師長期追蹤較為適當,若您實在不滿意,上述幾個病情描述的重點及用藥情形(藥物處方)皆是很重要的資訊可提供給新主治醫師參考。

問:癲癇患者隱瞞病情參加汽車駕駛考試日後若發生事故是否需承擔法律相關刑責?

答:發生車禍事故皆有其相關的責任,癲癇病患在台灣的監理法規中規定是不能報考駕照的,這對許多控制良好不再發作的病人是不公平的,但是目前有相當多病情控制不理想的病人照常開車、騎摩托車,這是害人又害己的行為自然應承受法律的規範,目前本會已聘請湯金全律師為本會之法律顧問,提供有關法律問題的協助。

問:頑性癲癇病患經過手術後是否會造成憂鬱症?

答:頑性癲癇病患手術分為數種,有顳葉切除術、大腦半球切除術、胼脂體切開術,不同之手術切除不同之部位有可能其後遺症皆不同,目前主控快樂或憂鬱之獨立大腦部位尚不完全明瞭是否會造成憂鬱症並不清楚。

問:小兒已長期服用西藥但不能控制抽筋,不停地試用其他西藥,但病情沒有好轉,在藥物方面可否給我意見?我很擔心小兒的智力發展,在這方面我可以做甚麼?我想嘗試中醫療法,可行嗎?

答:藥物方面若單一種藥物仍無法達到滿意的控制效果,醫師會併用2~3種以上的藥物,請注意發作頻繁不完全代表藥物無效或病情惡化,有些「誘發原因」若沒有排除,任何治療都可能失去意義,對於孩子的各項發展若有互動不佳的情況,可前往設有鑑定發展遲緩的科診醫院做心智與生理功能鑑定進而評估障礙程度與類別,再衡量是否需要進行早期療育的補救教育。至於想嘗試的中醫療法是服用中藥或針炙?若是服用傳統中藥材煎汁,目前並沒有對治療癲癇有明顯療效的中藥方劑,若以科學中藥而言,曾經發現在中藥內摻入西藥,因劑量不明確而有過量或不足的危險,甚至中藥含有重金屬的問題,務必慎重考慮為要。

問:一位朋友的妹妹有癲癇,長期服藥控制,但偶爾還是會發病,她今年暑假原本想和學校同學一起出國玩,但被老師以不安全為由拒絕參加,經過這件事之後她心裡就受創很深,癲癇朋友真的不適合搭長程的飛機或十多天下來勞累緊湊的旅行嗎?雖在藥物控制下,但患者還有沒有其他原因或刺激會使她容易再發病呢?

答:有部份的癲癇是屬於「難治性癲癇」雖然規律服藥仍會不定期發病,若不服藥則會使發病次數增加,引起「癲癇重積」的危險及「大腦呈現低能」的現象,其實癲癇朋友發病時自己完全無法體會發病當時的所有過程,因此他們更不能理解癲癇這個發作症狀的存在,卻只有來自旁人模糊的描述與恐慌的神情,因此妹妹當然難以接受旁人的否定和拒絕,那種感覺是無奈的,希望家人能夠體諒和給予適當的解說與安慰。   若非發作非常頻密,其實不擔心旅遊時發病(反而可能容易在旅遊之後發病,因為精神狀態處於完全鬆懈),即使不巧真的在旅遊時發病,只要旁人能夠正確處理發作過程,並不須過度擔心,也許老師考慮團體活動最擔心的是因為突發狀況而延誤行程,或許老師對病情不甚了解擔心妹妹因發病而發生危險。   癲癇發作來自大腦的神經系統突然失控所造成,連醫學界都很難解釋複雜的大腦到底是什麼因素或在什麼情況才會引發過度放電,根據病友的經驗歸納出幾項發病誘發因素如睡眠不足、情緒低落、焦慮、新陳代謝失調、生理期、感染疾病、喝酒、季節更換時期或處於鬆懈狀態……,都有可能引發發作。癲癇的照顧除了對病情深入了解之外,溝通不良和情緒問題與疏導是重大的障礙如何尋得可幫助的資源對癲癇家庭而言更是重要。

問:如何與國小的孩子溝通病情?

答:國小中、高年級的孩子漸漸懂事,對於自己的病情產生好奇,家長應當充實癲癇疾病知識,以婉轉具體的方式表達孩子所能理解的範圍,教導孩子按時服藥的重要性及癲癇發作的徵兆警覺性處理,以減少發作時身體的傷害。此外,適當的心理支持與鼓勵,公平的教育方式,不須特別袒護與縱容,以免孩子養成依賴驕縱的性格。

問:抗癲癇藥L.A的副作用如何?

答:L.A是癲能停與魯米那的混合製劑,任何藥劑都可能產生副作用,卻因個人體質、吸收、代謝、藥物劑量及合併服用其他藥物的影響而產生不同反應的副作用,考量治療發作為前提,有任何副作用生理反應都必須與醫師討論調整藥物。

問:我的孩子1歲時因患結核性腦膜炎,留下右側癱瘓後遺症,一年後出現了癲癇,即開始服藥無明顯效果,現年11歲,請求貴協會對此病案提出治療方法或建議,不勝感激(來自大陸的求助郵件)。

答:您的孩子因感染結核性腦膜炎,引起癲癇後遺症,也合併了肢體上的障礙,在照顧上是非常辛苦的,關於治療方法及建議,相信這十餘年來您在大陸也與當地的醫師做過很詳盡的討論,有些癲癇本來就不容易治療,本會網站「歷年期刊」報導了許多癲癇醫療資訊,其中有一篇是蔡景仁教授撰寫的「難治性癲癇」,請列印下來參考,唯一能與您分享的是「照顧的路倍辛苦,陪伴孩子的心依然堅定」,在台灣有許多堅強的父母與您同行,我們真誠願意分享您的生活點滴和就醫經驗。

問:我弟弟18歲時發現癲癇病,經過服用西藥和中藥,但效果不很明顯,發病約5~6天一次,曾經發病時從5樓掉下來及自樓梯摔下的事情,可能因為病情和吃藥的原因,有時表現得考慮問題有些偏執(來自大陸的求助郵件)。

答:的確有部份難治性癲癇雖藉由長期藥物治療,效果仍不盡理想,您可詢問主治醫師討論選擇其他外科手術或迷走神經刺激療法來改善病情,目前醫學不斷進步每年都有新的藥物研發出來,即是希望解決這些不好治療的癲癇。至於病患考慮問題的主觀意識強烈,這牽涉到疾病本身的因素及社會心理層面,在疾病方面,醫學上發現,顳葉癲癇的病人會有比較固執的傾向及其他一些不合常理的行為狀況,另外,部分原因來自癲癇發作所造成內心的挫折與不安情緒。照顧者對癲癇病情了解與適切的體諒,是避免爭執的最好方法,讓病患有適當表達個人意見和想法的機會,亦可間接紓解其心中的焦慮。

問:我的孩子今年8歲,於睡午覺時手臂抽筋、流口水,時間約2-3分鐘,第二天,經過腦電圖檢查,有輕度到中度的不正常,第四天檢查腦電圖只有輕度的不正常,第八天經核磁共振檢查無異常情況,在病情發作的當天,玩得太累又睡眠不夠,請問這種情況是癲癇嗎?(來自大陸的求助郵件)

答:癲癇的診斷最主要是依據發生的狀況,由其表徵判別其是否可歸納於某種發作型態的癲癇之中,其次藉由腦電圖的輔助檢查,來判斷其是否有腦部不正常放電。依您所描述的症狀並不太容易了解當時病人的意識狀態和抽痙情況,需再經過多次的腦電圖檢查及抽痙症狀的重複發生才能判定是否罹患癲癇,建議您尋求神經科持續追蹤。

問:我有個小弟最近得了癲癇症,父母親都很擔心,我們找了很多家醫院可是都沒有什麼進展,不知協會是否有一些醫療新進展能告訴我。謝謝!

答:治療癲癇症需要持續且專心與醫師配合,藉由癲癇專科醫師完全掌握病情發展及妥善治療才能真正將癲癇控制,協會所編輯的癲癇專刊中收集了許多癲癇醫療資訊和癲癇基本知識,也印製癲癇手冊完全免費贈閱,歡迎索取參考!

問:我的朋友癲癇雖然受到控制,可是他的頭時常突然痛得很厲害,請問有什麼方法能減輕他的頭痛,希望醫師能為我解答?(來自大陸的求助郵件)

答:朋友的癲癇症已獲得良好治療,引起頭痛的原因可能是腦部其他病變(腦血管疾病、腦腫瘤……),也可能是胃部疾病或精神壓力緊張所導致,不可任意猜測病情,耐心尋求神經科醫師診斷找出病因,才能正確治療改善頭痛。

問:我女兒現年11歲,在出生三個月時患化膿性腦膜炎,經過醫院治療之後痊癒,去年一月開始發作性抽搐,夜間白天均有發作,經診斷為「症狀性癲癇」,經過服藥一年多未犯,今年病情又復發,原本服用的藥物似乎已無藥效,現在孩子每天晚上睡覺後,一宿犯多次,幾家醫院都去過了沒什麼辦法?(來自大陸的求助郵件)

答:若以藥物治療癲癇,病情已明顯改善,仍需經過醫師建議經由逐漸減藥然後停藥,絕不可因發作次數減少或短期內沒有發作就任意停藥,極可能導致復發因而需再重新服藥治療。如果仍繼續服藥而發作變多,就必需找尋導致發作之誘發因素,例如睡眠不足或青少年女性荷爾蒙變化等因素,若解除了誘發因素之後即可獲得較好控制。

問:病人發作時本身會痛苦或不舒服嗎?旁者應如何幫助病人?

答:病人發作時有些患者意識清楚,有些則會產生意識障礙,大部分患者發作後無法描述發作過程,若是全身性大發作之後病人會有頭痛、肢體無力和虛弱的感覺,適當的休息即可恢復。 病人大發作時的安全處理方法:

  1. 保護頭部,注意周遭環境的危險器具物品,應盡快移開。
  2. 保持呼吸道通暢,將病人翻成側臥。
  3. 鬆開病人緊束的衣物(眼鏡或假牙)。
  4. 當病人牙關緊閉時請勿強行撬開,或放置任何堅硬物品於病人口中。
  5. 勿強行制止病人抖動的肢體,以免造成骨折。
  6. 尚未完全清醒時,請勿餵食或服藥。
  7. 若有重覆發作或外傷請儘速送醫。

 

問:我女兒出現抽搐症狀,經過醫師診斷確認是癲癇症,可是卻查不出病因,請問有更精密的儀器能幫女兒找出病因嗎?

答:引起癲癇症的致病因非常複雜,舉凡生產傷害、腦部發炎性疾病(腦炎、腦膜炎)、代謝障礙(缺氧、電解質不平衡)、內分泌障礙(低血壓)、頭部外傷、腦瘤、腦膿瘍、腦血管疾病、腦部退化性疾病、遺傳性腦部疾病…,尚有許多不明原因所引起的癲癇,若經診斷為癲癇症最重要的關鍵是採取正確和妥善的治療。

問:家屬應如何推廣癲癇知識給學校老師與社會大眾了解癲癇,減少病人因發作時處理不當造成傷害?

答:針對社會大眾進行癲癇宣導教育是本會積極努力的目標,透過廣播電台、資訊媒體及委託醫師前往各級學校演講傳遞正確癲癇常識,若家長能夠主動協助提供癲癇資訊刊物給學校教師,讓癲癇知識在校園推廣,揭開癲癇的神祕面紗,消除傳統的刻板印象,共同為癲癇孩子未來的路塑造更寬廣的生存空間。

問:柑橘類食物是否會影響癲通與樂命達的藥效,牛奶是否會與癲通產生交互作用?

答:柑橘類食物是天然水果富含維他命C,此類營養素其主要功效是減輕藥毒並且能提升藥效,適當攝取非常有益。此外,會與抗癲癇藥物產生影響的物質是牛奶中的鈣質,較容易產生結合而影響藥物效用,建議服用抗癲癇藥物時請相隔2小時以上,盡量避免同時食用。

問:我有癲癇可是我不知如何預防?

答:癲癇發作型態約有30-40多種,有部份發作型態是有預感的,例如:感到胸口悶、聞到特別的氣味…等等,如果能夠察覺有異樣感覺時,請停止正在進行的工作,儘速尋找安全的場所躺下或靠牆而坐,等待發作過程結束。另外,也盡量避免可能導致發作的誘發因素,例如:睡眠不足、過度疲勞、氣候溫差變化、任意停藥或減藥、酗酒、感冒發燒、女性在生理期也可能使發作次數增加,可以請醫師衡量酌加輔助藥物來降低發作的發生。

問:我有一些問題想請教癲癇會遺傳嗎?癲癇靠吃藥就能痊癒嗎?若要根治有可能嗎?

答:其實癲癇症的遺傳機率並不高,即使一般健康的父母也可能生產罹患癲癇的寶寶,因為引起癲癇的致病因有好多種,舉凡頭部外傷、生產前/後傷害、腦炎、腦膜炎、腦瘤、腦膿腫、腦血管畸形、新陳代謝障礙、內分泌障礙、腦部機能退化等等,均可能引發癲癇。目前醫學發達約有70-80%的病人以藥物控制良好,甚至有的病人已經停藥完全不發作,任何疾病均有輕重度的差別,有的病人透過手術治療也完全康復,雖然有部份病人目前仍然無法獲得良好控制,但是醫學不斷進步,新的治療法不斷研發出來,癲癇症仍然有希望被完全消除,比起有些病症到目前仍無藥可醫來得幸運多了! 目前協會將近300多位病友之中屬於家族遺傳的個案的確是有少部份,有的家庭七位兄弟姊妹中有四位罹患癲癇,有的是父親與兩位女兒都有癲癇,有的是父親   與兩位兒子和一位孫子都有癲癇,這是很明顯的存在著遺傳基因問題,屬於遺傳性癲癇比較其他器質性腦病變的癲癇容易治療,如何建立健康正確的優生觀念是很重要的。

(本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供)

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