文/「高雄市超越巔峰關懷協會」醫療顧問群
問:病患若安排下午要進行血液檢驗,請問當日是否可以服用抗癲癇藥物?
答:檢驗的項目若只是藥物血中濃度檢測,可依據每日服藥次數而定,如果每日需服用3-4次,則早上必須服藥,中午的份量於檢測完畢後再補充服用,晚上和睡前也依序服用,只要將當日所需服用的總劑量服完即可。
問:回診領藥卻遺失了所領回的藥物,請問如何處理?
答:請再次回診掛號向醫師說明藥物遺失的問題,醫師會將藥物遺失記錄於病歷表上註明補領藥物,並要求領藥者簽字切結。
問:癲癇患者如何走出自卑的陰影而勇敢面對未來,不知有何良策請賜知是所盼望?
答:如果患者的發作次數頻繁或每月仍會有數次的發作,因為擺脫不了恐懼發作的情緒,很難期待患者對自己會有自信,加上諸事不順心、沒有成就感、自責、自卑、自我貶損,有些患者非常缺乏病識感,與其溝通癲癇所帶來的不確定性傷害使其建立疾病觀念和危機意識,家人的支持與鼓勵可增進患者自信心。
問:患者使用電腦上網是有益或有害,請告知好嗎?
答:目前網路資訊發達,患者若會操作電腦,其實上網是另外一種快速又方便的學習管道,豐富的相關訊息可強化腦力思考與反應能力,只要慎選網站與控制適當時間不宜熬夜及長時間耗損眼力和腦力應該不致於影響癲癇病情。
問:媒體刊登有些中醫診所能夠根治癲癇不知貴會是否有透過中醫治療成功的案例?
答:關於藉由中醫藥物調理病患體質或是以中醫根治癲癇的資訊,近年來有多位醫師積極針對"中西醫整合醫學"進行研究,由於中醫對於癲癇的治療並沒有很完整的科學研究成果,有些中醫診所因著癲癇的病情複雜,加上病患及家屬求醫心切,導致金錢耗損又延誤醫治仍需多加提防為要,如何透過傳統醫學的深入研究,找出更有效而且傷害最少的醫療方法是醫界迫切需要努力的目標。
問:未來癲癇患者若申領身心障礙手冊,是否會影響報考公務人員資格?
答:依據公務人員任用法第15條第6款說明經合格醫師證明有精神病者不得任用,並未指定身心障礙者或癲癇患者不得任用。
問:我的孩子罹患癲癇之前投保民間保險,因為發展遲緩必須申領身心障礙手冊,保險公司卻要求退保,請問該如何處理?
答:您的孩子是生病前投保,申領身心障礙手冊與保險無關,只要在投保生效日起兩年內不要提出任何相關理賠,保險契約仍可保持不會被終止或遭退保。
問:罹患B型肝炎的癲癇病患可能因為服用抗癲癇藥物造成肝硬化再轉為肝癌嗎?
答:B型肝炎的帶原者有部份可能轉變為肝硬化,也有部分可能轉為肝癌,這可能與B型肝炎病毒本身對肝臟造成的傷害而定,所以B型肝炎是肝硬化與肝癌的高危險群,B型肝炎帶原者分為數種類型,其中活動性較高的似乎較不好,這與個人體質及肝炎病毒與肝臟之間的相互作用有關倒是與抗癲癇藥物無直接關係。
問:部份抗癲癇藥物的副作用可能會引起噁心感與反胃,請問如何辨認是因為藥物的副作用或是腸胃器官所產生的疾病症狀?
答:抗癲癇藥物不像多數止痛藥會對胃壁產生影響,所以服用抗癲癇藥物並不需要與胃藥同服,即使空腹也可以服用,有些人可能對藥物特別敏感若是每次服用藥物之後會產生不舒服,請儘量於飯後服用,如果已患胃潰瘍需服用胃藥時與抗癲癇藥物需間隔2個小時再服用。
問:對於頑性或難治性癲癇病患之用藥問題提出幾點疑問:若因為發作頻繁而不斷加藥是否能真正達到治療的意義?是否只會促使病患承受多種與高劑量藥物的副作用,不但發作仍然無法獲得妥善控制,甚至造成反應與記憶力受到嚴重的影響?
答:用藥的合理性是以減少病人發作次數甚至讓病人不發作為原則,醫生以選擇最適合病情與副作用最小為主要用藥考量,對於難治型患者可能需要一種藥物高劑量或兩種及兩種以上藥物合併使用,密切注意患者藥物反應可減少副作用的傷害。
問:小兒抗癲癇藥物相同藥物名稱卻不同的藥物型態(口服液與藥丸), 不知其藥物 效用是否可能不同?
答:部份抗癲癇藥物因生產藥廠不同而有不同的藥物型態和顏色,其中成份也可能不盡相同,小兒科醫師一般會針對幼兒服藥之方便性考慮以液態口服或碇劑磨粉的方式,如果是同一家藥廠所生產的藥物其效用應該相同,只是劑型不同罷了。
問:女性癲癇患者長期服用抗癲癇藥物是否會影響月經的週期?若因週期不規則是否會影響發作的頻率?
答:抗癲癇藥物與月經週期的關係,主要是有部份藥物在血液流動時需要一種攜帶蛋白,此種蛋白也同時攜帶女性荷爾蒙遊走全身,所以月經週期有時會受影響,但月經週期不規則並不太會影響發作頻率。
問:本人是從日本看到貴刊的Home Page.特地前來詢問,小兒患有 Epilepsy 目前在日本只用藥物治療,但效果不好,小兒一再發病十分痛苦 (日本也有手術治療,但不輕易給病人動手術,病人要求也無濟於事),但是我擔心手術治療後能否從此痊愈而不再發病?手術需要多長時間?是否需要住院治療?病人是否會有痛苦感?手術後需要恢復多長時間?希望能回答我! 等您的回音!
答:癲癇手術治療需依據病情考量有些病灶放電點廣泛或位於大腦深部就不適合手術,手術治癒率約60~80%因手術部位不同而異,評估手術需住院經過腦外科醫師嚴密的檢查找出放電點範圍方可診斷病人是否適合手術,病人進行檢查時有些檢查會不舒服,進行手術必須住院,恢復期約1~2星期。
問:您好!我是朝陽科技大學幼保系的學生,由於這學期修「幼兒醫學」,本組是報告有關幼兒常見的神經疾病,個案報導是 「癲癇」我想請問有什麼癲癇的相關影片,很想更深入了解這方面的知識……。謝謝您!!
答:針對小兒癲癇個案故事有一部電影「不要傷害我小孩」,由梅莉史翠普主演,敘述癲癇帶給家人的震撼與困擾,在求醫過程中所經歷的失望與打擊,堅強的母親為孩子努力尋找另類療法「生酮飲食療法」,治癒了孩子的癲癇症。雖然故事非常戲劇化,但是隱喻著更深層的意義是家人不願放棄的毅力和希望。除了提供此部影片的介紹,敝會印製許多關於小兒癲癇的相關照顧與疾病簡介,歡迎索取!
問:我本人因為長期失業加上與長輩不合,又跟銀行借了一些錢,失業又負債我每天都在找工作,但是每天都在失望,負債每天有增無減,我怎麼辦?我覺得自己的身心已經開始走下坡,不知道入會能不能對我有所幫助?關懷協會有缺人手嗎?我不知道,我只是不放棄機會,祝大家幸福、平安!
答:目前協會需要協助探訪的志工執行 KEA區域關懷互助網絡之建構, 志工是不支領薪資的義務工作人員。 對於您的困境可能需要透過就醫醫院的社工員協助尋求社會資源,幫忙您解決經濟上的問題,包括是否可申請低收入戶或其他相關政府津貼以及民間就業資源,必須深入了解與評估您的經濟情況與病情來轉介就業,若需要更詳細的解說,請與所就醫之醫院社會服務室或本會洽詢相關資訊。
問:最近在電視上看到一部美國電影「親親小寶貝」,其中提及到 Ketogenic Diet 飲食療法,大部分的病人只要控制飲食幾年就可以痊癒, 不再需要藥物或其他治療,這個療法也可以在網路上被查詢到,所以, 不知台灣是否有在進行這樣的飲食療法呢?
答:謝謝您提供我們資料,關於 Ketogenic Diet 酮飲食療法,它是一種高脂肪、低醣類、低蛋白的飲食療法,操作過程必須配合營養師教導調配方法,本會在兩年前會員大會時曾播放這部影片,並且邀請台中榮總遲景上主任為敝會做了一場「生酮飲食療法」與癲癇之醫療演講,目前台灣也有多家醫學中心對特定型態(點頭型痙攣)的癲癇患者做生酮飲食療法,市面上也有現成的「中鏈脂肪酸油」罐頭販售。
問:日前因感冒就醫,由醫師開立處方其中有一種紅黴素藥物經服用3~4天之後,身體感覺不適趕緊送醫急診,經診斷為藥物中毒,請問紅黴素對服用癲通的癲癇患者有無特別的禁忌,曾聽說也有其他類似病例,或只是單純屬是個人體質問題?
答:有些藥物需藉由酵素經過肝臟代謝,若是兩種藥物需要使用同一種酵素時,就會產生競爭作用,紅黴素與癲通正好需要使用同一種酵素,所以一起服用會引起競爭作用,癲通的代謝會變得較慢,其在血中的濃度會升高,這時身體有可能產生不適感覺,譬如頭暈、走路不穩、看東西不清楚等症狀,這並非您個人特殊的症狀,而是每位使用藥物的朋友們都要注意的事項。
問:女兒在某醫院就醫十多年,常因發作導致吸入性肺炎,因醫師用藥與態度上令我們不太能接受,想更換醫院卻擔心病歷與住院問題,若決定轉院治療請問需預備哪些相關資料提供給新主治醫師呢?
答:您已經在同一家醫院有十多年的治療經驗,相信您對女兒的病情其發作形態、發作頻率、腦波及相關之影像學檢查皆已十分清楚,可以和主治醫師討論用藥之問題,相信他會很樂意與您討論,盡量由同一位醫師長期追蹤較為適當,若您實在不滿意,上述幾個病情描述的重點及用藥情形(藥物處方)皆是很重要的資訊可提供給新主治醫師參考。
問:癲癇患者隱瞞病情參加汽車駕駛考試日後若發生事故是否需承擔法律相關刑責?
答:發生車禍事故皆有其相關的責任,癲癇病患在台灣的監理法規中規定是不能報考駕照的,這對許多控制良好不再發作的病人是不公平的,但是目前有相當多病情控制不理想的病人照常開車、騎摩托車,這是害人又害己的行為自然應承受法律的規範,目前本會已聘請湯金全律師為本會之法律顧問,提供有關法律問題的協助。
問:頑性癲癇病患經過手術後是否會造成憂鬱症?
答:頑性癲癇病患手術分為數種,有顳葉切除術、大腦半球切除術、胼脂體切開術,不同之手術切除不同之部位有可能其後遺症皆不同,目前主控快樂或憂鬱之獨立大腦部位尚不完全明瞭是否會造成憂鬱症並不清楚。
問:小兒已長期服用西藥但不能控制抽筋,不停地試用其他西藥,但病情沒有好轉,在藥物方面可否給我意見?我很擔心小兒的智力發展,在這方面我可以做甚麼?我想嘗試中醫療法,可行嗎?
答:藥物方面若單一種藥物仍無法達到滿意的控制效果,醫師會併用2~3種以上的藥物,請注意發作頻繁不完全代表藥物無效或病情惡化,有些「誘發原因」若沒有排除,任何治療都可能失去意義,對於孩子的各項發展若有互動不佳的情況,可前往設有鑑定發展遲緩的科診醫院做心智與生理功能鑑定進而評估障礙程度與類別,再衡量是否需要進行早期療育的補救教育。至於想嘗試的中醫療法是服用中藥或針炙?若是服用傳統中藥材煎汁,目前並沒有對治療癲癇有明顯療效的中藥方劑,若以科學中藥而言,曾經發現在中藥內摻入西藥,因劑量不明確而有過量或不足的危險,甚至中藥含有重金屬的問題,務必慎重考慮為要。
問:一位朋友的妹妹有癲癇,長期服藥控制,但偶爾還是會發病,她今年暑假原本想和學校同學一起出國玩,但被老師以不安全為由拒絕參加,經過這件事之後她心裡就受創很深,癲癇朋友真的不適合搭長程的飛機或十多天下來勞累緊湊的旅行嗎?雖在藥物控制下,但患者還有沒有其他原因或刺激會使她容易再發病呢?
答:有部份的癲癇是屬於「難治性癲癇」雖然規律服藥仍會不定期發病,若不服藥則會使發病次數增加,引起「癲癇重積」的危險及「大腦呈現低能」的現象,其實癲癇朋友發病時自己完全無法體會發病當時的所有過程,因此他們更不能理解癲癇這個發作症狀的存在,卻只有來自旁人模糊的描述與恐慌的神情,因此妹妹當然難以接受旁人的否定和拒絕,那種感覺是無奈的,希望家人能夠體諒和給予適當的解說與安慰。 若非發作非常頻密,其實不擔心旅遊時發病(反而可能容易在旅遊之後發病,因為精神狀態處於完全鬆懈),即使不巧真的在旅遊時發病,只要旁人能夠正確處理發作過程,並不須過度擔心,也許老師考慮團體活動最擔心的是因為突發狀況而延誤行程,或許老師對病情不甚了解擔心妹妹因發病而發生危險。 癲癇發作來自大腦的神經系統突然失控所造成,連醫學界都很難解釋複雜的大腦到底是什麼因素或在什麼情況才會引發過度放電,根據病友的經驗歸納出幾項發病誘發因素如睡眠不足、情緒低落、焦慮、新陳代謝失調、生理期、感染疾病、喝酒、季節更換時期或處於鬆懈狀態……,都有可能引發發作。癲癇的照顧除了對病情深入了解之外,溝通不良和情緒問題與疏導是重大的障礙如何尋得可幫助的資源對癲癇家庭而言更是重要。
問:如何與國小的孩子溝通病情?
答:國小中、高年級的孩子漸漸懂事,對於自己的病情產生好奇,家長應當充實癲癇疾病知識,以婉轉具體的方式表達孩子所能理解的範圍,教導孩子按時服藥的重要性及癲癇發作的徵兆警覺性處理,以減少發作時身體的傷害。此外,適當的心理支持與鼓勵,公平的教育方式,不須特別袒護與縱容,以免孩子養成依賴驕縱的性格。
問:抗癲癇藥L.A的副作用如何?
答:L.A是癲能停與魯米那的混合製劑,任何藥劑都可能產生副作用,卻因個人體質、吸收、代謝、藥物劑量及合併服用其他藥物的影響而產生不同反應的副作用,考量治療發作為前提,有任何副作用生理反應都必須與醫師討論調整藥物。
問:我的孩子1歲時因患結核性腦膜炎,留下右側癱瘓後遺症,一年後出現了癲癇,即開始服藥無明顯效果,現年11歲,請求貴協會對此病案提出治療方法或建議,不勝感激(來自大陸的求助郵件)。
答:您的孩子因感染結核性腦膜炎,引起癲癇後遺症,也合併了肢體上的障礙,在照顧上是非常辛苦的,關於治療方法及建議,相信這十餘年來您在大陸也與當地的醫師做過很詳盡的討論,有些癲癇本來就不容易治療,本會網站「歷年期刊」報導了許多癲癇醫療資訊,其中有一篇是蔡景仁教授撰寫的「難治性癲癇」,請列印下來參考,唯一能與您分享的是「照顧的路倍辛苦,陪伴孩子的心依然堅定」,在台灣有許多堅強的父母與您同行,我們真誠願意分享您的生活點滴和就醫經驗。
問:我弟弟18歲時發現癲癇病,經過服用西藥和中藥,但效果不很明顯,發病約5~6天一次,曾經發病時從5樓掉下來及自樓梯摔下的事情,可能因為病情和吃藥的原因,有時表現得考慮問題有些偏執(來自大陸的求助郵件)。
答:的確有部份難治性癲癇雖藉由長期藥物治療,效果仍不盡理想,您可詢問主治醫師討論選擇其他外科手術或迷走神經刺激療法來改善病情,目前醫學不斷進步每年都有新的藥物研發出來,即是希望解決這些不好治療的癲癇。至於病患考慮問題的主觀意識強烈,這牽涉到疾病本身的因素及社會心理層面,在疾病方面,醫學上發現,顳葉癲癇的病人會有比較固執的傾向及其他一些不合常理的行為狀況,另外,部分原因來自癲癇發作所造成內心的挫折與不安情緒。照顧者對癲癇病情了解與適切的體諒,是避免爭執的最好方法,讓病患有適當表達個人意見和想法的機會,亦可間接紓解其心中的焦慮。
問:我的孩子今年8歲,於睡午覺時手臂抽筋、流口水,時間約2-3分鐘,第二天,經過腦電圖檢查,有輕度到中度的不正常,第四天檢查腦電圖只有輕度的不正常,第八天經核磁共振檢查無異常情況,在病情發作的當天,玩得太累又睡眠不夠,請問這種情況是癲癇嗎?(來自大陸的求助郵件)
答:癲癇的診斷最主要是依據發生的狀況,由其表徵判別其是否可歸納於某種發作型態的癲癇之中,其次藉由腦電圖的輔助檢查,來判斷其是否有腦部不正常放電。依您所描述的症狀並不太容易了解當時病人的意識狀態和抽痙情況,需再經過多次的腦電圖檢查及抽痙症狀的重複發生才能判定是否罹患癲癇,建議您尋求神經科持續追蹤。
問:我有個小弟最近得了癲癇症,父母親都很擔心,我們找了很多家醫院可是都沒有什麼進展,不知協會是否有一些醫療新進展能告訴我。謝謝!
答:治療癲癇症需要持續且專心與醫師配合,藉由癲癇專科醫師完全掌握病情發展及妥善治療才能真正將癲癇控制,協會所編輯的癲癇專刊中收集了許多癲癇醫療資訊和癲癇基本知識,也印製癲癇手冊完全免費贈閱,歡迎索取參考!
問:我的朋友癲癇雖然受到控制,可是他的頭時常突然痛得很厲害,請問有什麼方法能減輕他的頭痛,希望醫師能為我解答?(來自大陸的求助郵件)
答:朋友的癲癇症已獲得良好治療,引起頭痛的原因可能是腦部其他病變(腦血管疾病、腦腫瘤……),也可能是胃部疾病或精神壓力緊張所導致,不可任意猜測病情,耐心尋求神經科醫師診斷找出病因,才能正確治療改善頭痛。
問:我女兒現年11歲,在出生三個月時患化膿性腦膜炎,經過醫院治療之後痊癒,去年一月開始發作性抽搐,夜間白天均有發作,經診斷為「症狀性癲癇」,經過服藥一年多未犯,今年病情又復發,原本服用的藥物似乎已無藥效,現在孩子每天晚上睡覺後,一宿犯多次,幾家醫院都去過了沒什麼辦法?(來自大陸的求助郵件)
答:若以藥物治療癲癇,病情已明顯改善,仍需經過醫師建議經由逐漸減藥然後停藥,絕不可因發作次數減少或短期內沒有發作就任意停藥,極可能導致復發因而需再重新服藥治療。如果仍繼續服藥而發作變多,就必需找尋導致發作之誘發因素,例如睡眠不足或青少年女性荷爾蒙變化等因素,若解除了誘發因素之後即可獲得較好控制。
問:病人發作時本身會痛苦或不舒服嗎?旁者應如何幫助病人?
答:病人發作時有些患者意識清楚,有些則會產生意識障礙,大部分患者發作後無法描述發作過程,若是全身性大發作之後病人會有頭痛、肢體無力和虛弱的感覺,適當的休息即可恢復。 病人大發作時的安全處理方法:
問:我女兒出現抽搐症狀,經過醫師診斷確認是癲癇症,可是卻查不出病因,請問有更精密的儀器能幫女兒找出病因嗎?
答:引起癲癇症的致病因非常複雜,舉凡生產傷害、腦部發炎性疾病(腦炎、腦膜炎)、代謝障礙(缺氧、電解質不平衡)、內分泌障礙(低血壓)、頭部外傷、腦瘤、腦膿瘍、腦血管疾病、腦部退化性疾病、遺傳性腦部疾病…,尚有許多不明原因所引起的癲癇,若經診斷為癲癇症最重要的關鍵是採取正確和妥善的治療。
問:家屬應如何推廣癲癇知識給學校老師與社會大眾了解癲癇,減少病人因發作時處理不當造成傷害?
答:針對社會大眾進行癲癇宣導教育是本會積極努力的目標,透過廣播電台、資訊媒體及委託醫師前往各級學校演講傳遞正確癲癇常識,若家長能夠主動協助提供癲癇資訊刊物給學校教師,讓癲癇知識在校園推廣,揭開癲癇的神祕面紗,消除傳統的刻板印象,共同為癲癇孩子未來的路塑造更寬廣的生存空間。
問:柑橘類食物是否會影響癲通與樂命達的藥效,牛奶是否會與癲通產生交互作用?
答:柑橘類食物是天然水果富含維他命C,此類營養素其主要功效是減輕藥毒並且能提升藥效,適當攝取非常有益。此外,會與抗癲癇藥物產生影響的物質是牛奶中的鈣質,較容易產生結合而影響藥物效用,建議服用抗癲癇藥物時請相隔2小時以上,盡量避免同時食用。
問:我有癲癇可是我不知如何預防?
答:癲癇發作型態約有30-40多種,有部份發作型態是有預感的,例如:感到胸口悶、聞到特別的氣味…等等,如果能夠察覺有異樣感覺時,請停止正在進行的工作,儘速尋找安全的場所躺下或靠牆而坐,等待發作過程結束。另外,也盡量避免可能導致發作的誘發因素,例如:睡眠不足、過度疲勞、氣候溫差變化、任意停藥或減藥、酗酒、感冒發燒、女性在生理期也可能使發作次數增加,可以請醫師衡量酌加輔助藥物來降低發作的發生。
問:我有一些問題想請教癲癇會遺傳嗎?癲癇靠吃藥就能痊癒嗎?若要根治有可能嗎?
答:其實癲癇症的遺傳機率並不高,即使一般健康的父母也可能生產罹患癲癇的寶寶,因為引起癲癇的致病因有好多種,舉凡頭部外傷、生產前/後傷害、腦炎、腦膜炎、腦瘤、腦膿腫、腦血管畸形、新陳代謝障礙、內分泌障礙、腦部機能退化等等,均可能引發癲癇。目前醫學發達約有70-80%的病人以藥物控制良好,甚至有的病人已經停藥完全不發作,任何疾病均有輕重度的差別,有的病人透過手術治療也完全康復,雖然有部份病人目前仍然無法獲得良好控制,但是醫學不斷進步,新的治療法不斷研發出來,癲癇症仍然有希望被完全消除,比起有些病症到目前仍無藥可醫來得幸運多了! 目前協會將近300多位病友之中屬於家族遺傳的個案的確是有少部份,有的家庭七位兄弟姊妹中有四位罹患癲癇,有的是父親與兩位女兒都有癲癇,有的是父親 與兩位兒子和一位孫子都有癲癇,這是很明顯的存在著遺傳基因問題,屬於遺傳性癲癇比較其他器質性腦病變的癲癇容易治療,如何建立健康正確的優生觀念是很重要的。
(本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供)
文/「高雄市超越巔峰關懷協會」醫療顧問群
問:我的妻子是大陸新娘,無法長期定居台灣,每隔半年必須回大陸2-3個月後再回到台灣,我因患了癲癇症很難找工作,妻子無法安定下來,需養育兩個稚子而收入又不穩定,造成生活上的困難,請問該如何申請殘障手冊讓妻子長期留在台灣照顧家庭?
答:癲癇症無法申請殘障手冊,其被列為一種慢性疾病,也不屬於重大傷病,因此您無法以癲癇申請殘障手冊,可是您可以經由神經科主治醫師開立癲癇的病情摘要診斷證明書,提供給申請長期居留的社政單位,以罹患"頑性慢性疾病"之因素要求妻子延長居留期。
問:癲癇真的可以用藥物治療好嗎?
答:癲癇在20世紀以前是無藥可醫治的,但是在本世紀科學的進步,抗癲癇藥物的研發陸續發展,目前約70-80%的癲癇病人治療後不再發作,因此,藉由藥物治療獲得完全控制佔有相當高的比率。
問:我的孩子已經20歲,原就醫於小兒神經內科,因為年齡漸成長,請問需要轉診成人神經內科繼續診治嗎?目前他的病情控制十分良好,是否會因為更換醫師而影響病情呢?
答:在神經學方面國內的醫療體系有著不成文的默契,在16歲以下的病人是由小兒科診療,16歲以上則由成人科診療,因為小兒與成人的神經系統疾病其特質病況皆有相當大的差異,所以如此分年齡別,對於醫師治療病情可獲得專業的處理。癲癇兒童從小在小兒科治療,長大了是否一定要轉診成人科,這是見仁見智的問題,您的小兒科醫師對孩子的病情已經有一段時間的追蹤與治療,而且病情也相當穩定,若轉診成人神經科,專科醫師也應該會詳細瞭解過去病況延續治療並不會影響病情的。
問:手術後迄今已經6年,卻因為在工作時太陽曝曬過熱導致發作,是否因為火氣上升誘發發作?對於醫藥上有哪些藥物能降火、防毒?腦部的營養哪些藥劑能補充?
答:關於是否因為曝曬陽光過熱導致癲癇復發,很難就此斷定,若每次在相同情況下總是發作,則有可能是誘發因素,應盡量避免之。在西醫方面除了營養劑之外,似乎沒有所謂降火防毒的藥劑,正常人體只要攝取均衡的營養蛋白質,脂肪,醣類,礦物質,維生素和水份的補充即可,若非特殊病情無須依賴藥劑,反而會造成人體代謝上的負擔。
問:近日我的孩子在軍中服役時,因為發作被軍方強制休假回家休養,請問應如何申請退役?
答:在軍中服役發生抽痙,部隊及軍方醫院會負責處理,是否能申請退役,則由軍方醫院的醫師判定,可能需要一段時間的鑑定工作確認病情,才能決定是否核准退役。
問:我有一個症狀就如同"局部發作"般忽然左邊或右半邊手腳失去控制,像是抽痙不聽使喚的抖動,而且時常發生,每次發作時間約十數秒,請問這是否就是所謂的癲癇,如果是,有何良方治療?
答:依您所描述的情形很可能是癲癇症之"部分發作"型態,若要正確診斷需要經過腦電圖檢查才能正確判定是否癲癇。其治療方法目前抗癲癇藥物治療及腦部外科手術是運用於成人的西醫治療法。
問:請問已經服用50年的抗癲癇藥物,但是發病次數雖減少,但並未完全控制,是否藥物不夠?如此長時期服用是否會影響精神狀態?每隔一段時間就會情緒失控,事後卻完全不知情?
答:發病次數減少卻沒有完全控制,可能是屬於難治癲癇(頑性癲癇),本刊87年第三期癲癇專刊蔡景仁教授撰稿"難治癲癇"中有詳細的分析與討論,請向「高雄市超越巔峰關懷協會」索取,電話(07)215-3613。對於您服用50多年的藥物是否會影響精神狀態及藥物問題需請教主治醫師檢測血中藥物濃度和藥物劑量,主治醫師對於病情的了解可以給予完整的解答。
問:我的孩子目前才五個多月大,近日被診斷患了「點頭痙攣」。想請教醫師,何謂「點頭痙攣」?其預後如何呢?「雷諾克斯症候群」是一個怎樣的疾病呢?
答:點頭式癲癇,通常發生在1歲以前,最多是在6到7個月大的時候,主要有兩種形態,一種是屈曲型痙攣,發生時小孩的頭、頸、身體彎曲成弓型,手外展或內縮,另一種是伸展型,頭、頸及身體向後伸展。這些痙攣發作時間通常非常短,大約是數秒鐘之久,但有時會發生許多次而且叢集發生,診斷方面除了以上症狀表徵之外最重要是腦波檢查,點頭式痙攣腦波相當特殊,會有很大且不規則的放電型態。在發生原因方面30%不明原因,其他的可在一些特殊的腦部疾病發現如 fuberous sclerosis,Aicardi's syndrome,唐氏症及一些代謝性疾病如苯酮酸尿症亦可有此表現,在預後方面有20%可以康復,但有一半以上到長大之後仍有癲癇發作。雷諾克斯症候群不是常見的癲癇,佔小孩痙攣的3%左右,通常發生在神經有異常的小孩,臨床表現可分為非典型失神,強直、肌抽躍及突然失張力跌倒等類型,治療上並不容易,所幸有一些新藥對此症有不錯之療效。
問:服用一段時期的抗癲癇葯物,體內是否會產生抗葯性,使葯物逐漸失去葯效?
答:目前比較常使用的抗癲癇藥物如癲能停、癲通、帝拔癲等藥物並無明顯的抗藥性,不會剛開始只要少量,後來效果逐漸變差而需愈大的量。抗藥性比較容易理解的是酒精和安眠藥,通常酒精量可能愈喝愈多,慢慢訓練有些人的量會變大而不會醉,安眠藥方面,許多安眠藥剛開始時一顆就夠,後來需要愈多才能有效果,這牽涉到身體內一些受體對於藥物產生適應性。有一些附加的抗癲癇葯如利福全就有可能長期之後受體改變,其效果上可能變差。
問:一個家庭中三位兄弟患有癲癇,其中三哥的小孩也患有癲癇,請問這與遺傳有關係嗎?若真是遺傳性癲癇為什麼有的子女會出現這種現象,有的子女卻沒有呢?
答:癲癇症的遺傳在一些少數的癲癇類型已經知道其遺傳的方式,其他絕大部分是不明的,就整體之癲癇病人而言,其有遺傳傾向約5~9%在這個比率的遺傳型中,其遺傳方式又因各種癲癇不同而有差異性。我們一般人對遺傳的了解是透過孟德爾定律,所謂顯性與隱性遺傳基因是父親的一半與母親的一半基因傳給子女,若這一半有顯性基因,則子女也可表現,但若子女只有得到一個隱性則不會有症狀,若兩個隱性則會產生症狀,但癲癇的遺傳絕大部份與孟德爾定律不符,這牽涉到多重基因及穿透力等等的問題,所以在計算的時候,很難由孟德爾定律算出。
問:想請問醫師在其他國家是否有專業醫師負責照顧患有癲癇的懷孕婦女?其照顧過程又是如何呢?
答:照顧懷孕的癲癇婦女是需要各科的醫師相互配合,包括神經科、婦產科及小兒科能夠合作共同討論,在世界各國許多國家都是專科醫師制度,至於癲癇症之婦女懷孕問題,各專科仍是採取討論方式共同照顧,並無專門為癲癇懷孕婦女所設立的專科診療。
問:長期服用抗癲癇葯物對「學習方面」有影響嗎?為什麼會有記憶力不佳的情況呢?
答:學習方面不管是大人或小孩都非常重要,尤其是小朋友在求學階段,家長也非常重視這個問題,大腦的記憶功能分短期、中期及長期記憶,這些記憶與腦部的海馬回及其與大腦皮質的連接有極大的關聯,很不幸的是實驗顯示,癲癇重積狀態會讓海馬回變化,而且在大人的癲癇海馬回附近產生癲癇波之病人最多,所以癲癇發作本身是足以造成學習障礙。抗癲癇藥物對於學習及記憶得影響在動物及人類也有相當多的觀察及研究,有幾項結果是值得注意的:
問:孕婦服用抗癲癇葯物會影響胎兒嗎?
答:抗癲癇葯物對胎兒的影響是每一位孕婦都非常關心的問題,雖然絕大部份的癲癇婦女可以正常順利的產下健康的小孩,但一些數值我們仍需注意,正常的婦女懷孕仍會有4~5%產生異常的小孩,包括兔唇等等問題,而癲癇婦女則較正常婦女高出3~5%,一般的原因則是服用多種抗癲癇藥物較易有不正常影響,所以通常希望只用單一藥物,在最低的有效濃度即可,另外要補充每天5mg的葉酸。更重要的問題是,發作本身對小孩之影響及發生重積癲癇足以讓母子皆可能受到生命威脅。
問:性活動是否會導致癲癇發作呢?所服用的抗癲癇葯物是否會影響性生活?
答:性活動對於癲癇患者而言,應是不需要限制的,性活動是否會造成癲癇發作增加或減少並沒有完整的研究,從有限的報告發現,應該是不會有明顯的影響,致於所服用的藥物是否會使性生活次數增加或減少對於性生活的滿意表現,也無明確的報告。
問:癲癇病人可以游泳嗎?
答:患有癲癇的病人,在有救生員的場所及熟悉的朋友或家人陪伴下,是可以游泳的,假如真的發作可以馬上將之移出水面即可。
問:我的小孩患有癲癇,可以讓他單獨外出嗎?
答:小孩有癲癇,父母一定相當的擔心,父母通常會衡量外出是否會危險,所以一般都會陪同小孩一同外出,若控制良好且多年也都不發作父母就會比較放心讓小孩單獨外出,對於小孩要有完善之保護這是人之常情,但仍需要注意是否保護太過度,不讓小孩做任何他想做的事,小孩到青春期就很容易反抗,另外是太過保護的小孩也會使社會化程度退化或不易結交朋友,這些當然要父母和子女好好的溝通。
問:何謂"難治性癲癇"?是否需一輩子服用抗癲癇葯物?
答:難治性癲癇是指有5%-10%的癲癇病人在接受適當劑量的抗癲癇藥物後,其仍持續的發作,其對於癲癇藥物的反應不佳,在診斷時很難一下子就確認,但通常病人是較大年紀發生,合併有神經學上的異常,有多重的發作型態及部份性癲癇,目前科學仍在進步,對於其預後仍要靠更多的醫療方式,例如開刀或新藥物的研發將病情加以改善。
問:病患突然無法言語經送醫急診,醫師判定是腦中風,當時有上肢抽搐的現象,請問醫師其是否為癲癇?
答:急性腦中風有可能會合併抽搐發作的狀況,腦中風一般可分為出血性及栓塞性,出血性是血管破裂,血液流至大腦或在蜘蛛膜腔內,栓塞性是腦部的大動脈、小動脈或靜脈等受到栓塞阻礙血液流通,一般而言出血性腦中風在急性期比較容易合併抽痙發作。另外一些影響大腦皮質的栓塞也較容易合併抽痙發作,許多發生急性中風並且合併有抽痙的病人日後也會有抽痙發作的現象,這時就可真正確認是癲癇症,但有些病人在急性中風時有抽痙發作,日後發作症狀消失了,就不能稱之為癲癇,有些急性中風發生時並沒有發作之症狀,但在數月之後卻發生了發作症狀並且有反覆的發作,這也是另一種類型的癲癇。
問:患者同時服用多種抗癲癇藥物〈約3~5種〉請問需根據那些現象來評估藥物產生了交互作用呢?
答:藥物的交互作用是指一種藥物在體內分佈、吸收、代謝、排泄時與另一種藥物產生了交互作用。常見的狀況是一種藥物經由肝臟代謝會引起肝臟產生P450的酵素,這種酵素可能會加速另一種抗癲癇藥物之代謝而使另一種藥物在身體中的代謝率增加促使該藥物濃度降低,如此即可發現兩種藥物已產生了交互作用,但在外觀上病患並沒有特殊的現象可以觀察到,通常要測量血中藥物濃度才比較容易發現,檢測的方法是先服用一種藥物測量其濃度數值,然後加入另一種藥物再測量原來之藥物的濃度是否上升或下降,若有濃度數值改變的現象即可發現藥物產生了交互作用。
問:我家有四個癲癇患者,二位妹妹和一位弟弟,其中二位是屬於失張力型發作,我的情況較不同,時常會有耳鳴、頭暈的現象,看東西會覺得刺眼,手會抖動,有時心裡感到一陣恐懼感,這些情形都屬於癲癇發作嗎?
答:癲癇發作有相當多的症狀,可以概括分為全般性癲癇與部份性癲癇,這兩大類又可分為許多類型,在各類型中發作的樣子大部份類似,但每個人又有些許的差異。恐懼感是顳葉癲癇常有的表現,但耳鳴、頭暈則較少是癲癇之表現,手會抖動要比較清楚的描述抖動的狀況,方可區分是生理性或病態性的現象。
問:最近孩子時常肚子痛,朋友轉介找神經內科醫師,經腦波檢查診斷為「腹性癲癇」。想進一步請教醫師,何謂「腹性癲癇」?致病因是什麼呢?
答:腹性癲癇是一種部分性癲癇表現,其以腹痛、嘔吐並且合併一些自主神經系統的症狀表徵,其發病區大部分在顳葉深部。
問:患者於門診抽血檢測藥物濃度時,是否可能發生檢驗結果錯誤導致醫師用藥劑量過量或不足而影響治療效果?
答:檢查藥物濃度的儀器通常要經過檢測,有時外國廠商會到醫院測試,若檢測功能正確即發給優良證明,因此一般抽血檢驗濃度通常不會錯誤,若是檢驗錯誤,那麼就相當麻煩了,因為醫師會以病人的病情與血中藥物之濃度來調整藥物。
問:抗癲癇藥物治療濃度範圍很難掌握,醫師對於患者之血中藥物濃度監測,以維持在臨床〝治療濃度〞範圍內,是否恰當?因患者個別體質差異其血中藥物濃度是否應該以臨床〝治療反應〞之最佳範圍來考量用藥劑量?
答:通常各種藥物在上市之前對人體已有大規模之測試才定出有效範圍,但人體因個體差異通常是以治療效果為優先調整之考量,另外則以病人的適應程度及副作用之有無而決定。
問:癲癇發作既無一定的週期,突發前可有明顯的先兆以便預防或避免?
答:癲癇發作在全般性發作並無明顯的先兆,所以並沒有辦法事先來預防,只有避免接觸酒類,睡眠盡量充足,感冒發燒時多加留意,或在月經來潮之前多加一些特殊藥物以避免發作的發生。
問:小兒患點頭型癲癇從一歲開始服用抗癲癇藥,在國小期間都沒有發作,但上國中一年級即不斷發作,這段期間從未停藥過,請問是否與青春期發育有關?
答:青春期之發育在男生是因男性荷爾蒙,在女性是因女性荷爾蒙影響而使男生和女生各有第二性徵出現,目前知道女性荷爾蒙中黃體激素可降低癲癇發作而雌激素易誘發癲癇發作,但男性荷爾蒙則並無太大之影響。
問:後天所造成的癲癇會不會有遺傳給下一代的可能性?癲癇藥對腎臟會不會有影響造成腎臟方面的毛病?
答:後天造成之癲癇理論上應該是不會遺傳的,部分抗癲癇藥物對腎臟不會產生明顯的影響,因此也較少引起腎臟疾病。
問:小女是屬頑固型癲癇,嬰兒期發作﹝5個多月﹞至今快三年,藥物無法控制,1995年11月經過評估開刀並不適合,一年半未曾再做任何腦部檢查,請問醫師需間隔多久的時間做腦部檢查?
答:有關腦部之檢查包括相當多種如腦波、腦部電腦斷層攝影、腦部核磁共振攝影、腦血管攝影、腦部血流核醫檢查、腦脊髓液檢查,醫師對病人初步的診斷需要做部分的檢查,並且是以病情需要來安排進行必要的檢查,因個人病況不同所安排的檢查方法也稍有不同,至於要接受手術之病人也會接受多種精密檢查,已經過診斷及開刀評估過之病人,其檢查內容已十分詳細,通常只需日後追蹤腦波即可。
問:我患癲癇已有十多年,目前仍會偶而小發作,雖然擁有公務員的工作,可是在工作單位上仍需承擔一些心理上的壓力,我很不想在同事面前發作,每次的發作總是令我又一次產生挫折感,總覺得我們癲癇患者若要在人群中站穩腳步,需比一般人付出更多才能立足,那是多麼辛苦啊?
答:妳的處境也正是其他癲癇朋友的感受,當無法改變既有的事實時,請面對它,只有勇敢面對才能減輕受影響的程度,轉移注意力也是另一種有效的方法,太過於在乎某件事的發生反而更加困擾自己,試著把每一次的發作當做是一種考驗,也許老天正以此種方式磨練我們的生命力,願以此共勉!
問:我的女兒已經26歲,目前情況不錯幾乎很少發作了,可是她卻十分封閉自己,外出工作時總是無法與同事好好相處,在家裡也時常對父母親發脾氣,無論我們如何好言相勸都很難改變她的態度,該怎麼辦才好呢?
答:單純性癲癇﹝不合併其他障礙﹞的患者其智能與思考是正常的,也許從前不穩定的發作往往在內心裡造成很難抹去的創傷,加上週遭的親人或同事如果互動溝通不夠甚至過度的保護,更容易產生反感和陷入無助和無奈的痛苦經驗之中,日積月累即會影響人格發展,其實孩子需要家人的支持和鼓勵,一味的糾正過錯反而產生反抗行為,陪伴孩子走過艱辛的路需要耐心和完全的付出,我們能夠理解家屬的難處,但是多一分的關懷能少一分的紛爭,慢慢的她終究會體諒家人的一片苦心。
問:為什麼我的孩子由腦波得知患有癲癇,但主治醫師沒有再做其他如電腦斷層類的檢查?我需不需要請醫師再做更進一步的檢查?
答:癲癇依其發作之類型可分數十種,總括之分類可大概分為兩類:一類是全般性癲癇一類是部份癲癇,全般性癲癇很少有腦部結構性變化,而部份癲癇則常伴有腦部結構性變化如腦瘤,腦血管變化等,故在部份性癲癇,主治醫師都會要求病人做進一步之檢查,而全般性癲癇則較不會。
問:良性癲癇患童停藥之後,以後再發作之機率有多大?是否一輩子不再患病?
答:良性癲癇有數種,如小發作、良性羅蘭區癲癇等,停藥之後絕大多數一輩子不再發作。但有少數病童,他們除了小發作之外又合併了其他類型的發作,那麼預後就沒有那麼好。
問:病人沒發作時,其檢查可否查出病狀?
答:病人在沒發作時接受檢查,由醫師神經學檢查可以查出部份徵象,如身體之一邊較無力或萎縮,如此可大約判斷腦部之異常,另外在腦波檢查方面,通常在沒發作時做檢查,第一次約40%可以查出異常,做兩次腦波可以查出60%,而做五次以上時,可以達80%,所以做愈多次找到異常之機率也就較高。
問:開刀是否對病情有痊癒之可能?
答:癲癇的開刀約可分三類型:半邊腦切除、左右腦之連結胼胝體切開、局部病灶之切除。半邊腦切除是針對部分病人其半邊腦部有異常導致發作,無法以藥物良好控制才施行手術治療。左右腦連結胼胝體切開是針對部分病人有很難控制之全般性發作,經常摔傷頭部,無局部之病灶,可經由左右連結胼胝體切開而使其大發作減少。局部病灶之切除是針對病人因腦瘤、腦血管病變或局部產生放電的組織將其局部之腦組織切除。進行前述兩種手術其發作頻率可降低,而第三種手術之痊癒率則較高。
問:開刀之後對其腦部智力、記憶力有無損傷?
答:開刀需做相當精密之檢查與評估,其目的就是希望將手術可能對腦部智力、記憶力及動作等影響程度減到最低。
問:小兒每次發作後似乎都很累,昏昏欲睡這現象是怎麼回事?我曾經請教醫師回答 是腦細胞損傷的原因,是這樣嗎?
答:通常在大發作後會覺得很累,就如激烈運動後肌肉會疲勞一樣,大發作是腦部異常大量的放電及四肢不斷的抽動,腦和四肢都用了很大的力量所以會很累,若這異常放電不斷的發生就會對腦部有所傷害。
問:癲癇症是腦神經病變之多種表現,請問除了腦神經病變之外精神病是否有類似癲癇的症狀?
答:精神病有相當多種,包括精神分裂症、躁鬱症等等,有部分精神分裂之病人會有幻聽、幻視,這種症狀很類似癲癇的顳葉或枕葉癲癇。
問:在長期藥物治療下並未好轉卻有加重的情形,請問可否嘗試別的醫療方式如針炙或中醫的治療?
答:在藥物治療方面對癲癇病人有70%可以得到理想的治療,目前在針炙方面並無特殊的療效,而中醫方面自古以來有相當多種藥方,但一直尚未研究出何種中藥方可有效治療何種類型之癲癇,其治療的成效能否有目前使用的抗癲癇藥物那麼高也一直沒有研究報告,但可以確定的說法是,若屬於難治型癲癇而醫師說可以包醫,卻不可輕易相信。
問:我的孩子今年五歲目前在成大醫院治療,曾做過MRI檢查沒有任何腫瘤現象,但醫師說兩側腦丘有積水現象,請問此種現象對孩子智能可有影響?在家中常說頭痛、肚子痛,請問這種現象要多久才能消失?
答:關於第一個問題可能還是要請教您的主治醫師比較好,他對孩子的病情MRI檢查之積水問題較深入了解,解釋會更正確,小孩癲癇有多種類型有的會影響智力發展有些則較不會。至於頭痛、肚子痛不一定和癲癇有關可能需要分開治療。
(本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供)
文/「高雄市超越巔峰關懷協會」醫療顧問群
問:長期吃藥是否會影響身體缺乏營養素如鐵和鈣等,請問如何補充?
答:長期吃藥對於鈣質會有輕微影響,年紀輕者較無關係但年紀大者尤其是停經後的婦女長期服用藥物,則需注意鈣質與荷爾蒙之補充。
問:癲癇症是否會影響智力或語言障礙?
答:癲癇若發生在小孩智力發展的時候,某些類型癲癇會影響智力的發展,若控制良好智能並不受影響,另一部分類型癲癇會有語言障礙甚至有失語症之發生,這些皆依個案之不同而不同。
問:癲癇能接受婚姻嗎?會再遺傳給下一代嗎?
答:絕大多數的病人可以正常的結婚生子,但需要丈夫或妻子的了解與幫助一同來克服癲癇造成的不方便。目前30幾種癲癇已知有數種癲癇是具有遺傳性,而且大部分是屬於全般性癲癇,其他並無特殊之遺傳,故遺傳下一代並不明顯。
問:我的小孩幾年前從樓上摔下來,去年常說頭部右邊痛(正是受傷之處)後經腦波檢查清醒時正常,睡眠時前額處有不正常放電,但老師曾說上課不專心、失神,經醫師診療早晚服用藥物,一個月後小孩堅持不吃藥,請問頭痛是否與癲癇有關?停服藥物是否會加重不正常放電?長期服藥是否有反應遲緩或影響智能等問題?
答:部分癲癇與頭痛有關大部分是於發作過後才會頭痛,但多數癲癇在發作前並不會頭痛。突然停藥很容易增加不正常放電,通常要控制較長一段時間不發作後才逐漸停藥較好。長期服藥於目前的研究認為對注意力及記憶力有較輕微之影響,對反應遲緩及智能等問題較不具明顯之影響。
問:藥物吃了半年一直都沒有發作是否可禁停不吃?
答:恭喜您!服用藥物半年皆沒有發作,表示您可能是良性癲癇,通常良性癲癇服用藥物二~四年後可逐漸停藥,其復發機會不大。
問:我目前服用癲通七顆、降血壓藥物、安眠藥,請問這麼多藥是否會對其他器官造成傷害?
答:癲通對身體造成器官傷害並不明顯,但有些人會有過敏現象大部分表現在皮膚上,若皮膚有紅疹則需向醫師說明,另外需定期抽血了解白血球是否會降低。
問:癲能停藥物之副作用是否會造成骨質疏鬆症、痛風或水腫?
答:癲能停可能會降低骨中鈣質,但在年輕人較不明顯至於年紀大的女性則需注意其較容易骨質疏鬆,需注意鈣質之補充,另外造成痛風和水腫的原因並非癲能停藥物之副作用。
問:我已服用十年的癲能停藥物會不會對心臟、肝臟、腎臟是否會造成不良影響?
答:癲能停藥物對心臟、肝臟、腎臟無明顯之不良影響。
問:抗癲癇藥物可以與感冒藥或其他藥物一起服用嗎?
答:抗癲癇藥物與其他藥物可能會有交互作用,這依藥物成份之不同而不同。例如癲能停若與胃藥一起服用則會影響其吸收效果。癲能停和癲通若遇到和肝酵素代謝有關的藥物共服也會引起藥物之代謝產生變化。
問:發作時是否都有預兆?如有預兆應如何告知病人注意?
答:通常在全般性發作完全無預兆故無法預防,若是在部分性發作則可能有預兆,這時可先到安全處休息。
問:癲癇病人算是殘障者嗎?是否可以申請殘障手冊?
答:在預防醫學的觀點中,已將殘障的定義擴大為:只要個人的某一狀況已使日常生活中的某一功能喪失或無法執行某一功能,就稱之為殘障。但目前我國政府訂定之殘障類別和等級中,癲癇病患除非合併腦傷或智能障礙,並且經鑑定符合政府規定項目才能取得殘障手冊。
問:如何打開心結與學校老師或相識者談論此病,以使其有正確認識?
答:癲癇病患在學時期若能取得學校同學和老師的理解與協助,將可避免造成患者不必要的傷害或壓力。有以下幾點建議:
問:病人個性固執,很不容易溝通應如何開導他?
答:通常我們認為別人「固執」,也許是因為他不接受我們好心建議或是不願改變自己的想法。但是,如果他的想法是可以理解和接受而且沒有危險性,何不聽聽他的說法,把彼此的觀點澄清間接明白他堅持的原由,然後再尋求一個彼此均可以接受的方法來做。
問:病人的主觀意識很強烈,給他建議什麼都很難接受,甚至和家人或其他鄰居起語言衝突,不知是該順著他還是以我們的意見為主, 因此他對目前的環境很排斥想往外發展就業也想找尋朋友,想請問可有就業之處,以及結交朋友?
答:病人個性倔強過於主觀常與人產生衝突,須進一步了解其爭執原因為何?是否因為太過於偏執無法適當接納或傾聽他人想法,請尋求專業心理師了解病人生病後的性格差異,並引導家人和病人一起學習研討疏導的技巧,過度爭辯可能造成偏激性格更強烈而無濟於事。另一方面因為生病後無法面對事實而處於孤獨封閉的低潮情緒往往無法主動結交朋友加上不能順利找到合適的工作,此時更需要家人的支持與協助。以下提供幾項建議:
問:癲癇病人有工作能力者適合的工作類型有那些?
答:癲癇病人因為有突然發作的限制,應避免高處工作環境及沒有防護措施的機器操 作,駕駛工作亦不適合仍會發作的患者,至於其他職業的選擇就依個人的專長和 興趣來選擇,只要工作單位之負責主管和同事能接受,並且能夠協助突發的特殊 狀況即是最合適的工作。
問:按時規律服藥曾經三年未發作,因擅自減藥導致再次發作,為什麼會這樣呢?
答:目前對癲癇症的治療,以內科服用藥物而言70%的病人服用藥物後不再發作,經過三至四年和醫師討論,並且考量自己的情況才可逐漸停藥,停藥之前醫師會要求做數次的腦波檢查列為停藥的參考,總體而言50%的患者可痊癒不再需要服藥,所以醫師根據病患個別情況考慮是否停藥。如果腦波檢查5~6次都正常,電腦斷層檢查沒有腫瘤、瘀血、疤痕,發作的形態亦無產生明顯變化,如此,停藥痊癒的機會較大。
問:病患會無預警的發作,時常頭部受傷是否有適當保護頭部安全的頭盔?
答:部分病患發作前會有徵兆,故可以自行採取安全姿勢保護頭部避免傷害,亦有部分病患發作時全身張力突然消失,頭部可能先碰撞地面,此特殊發作類型以兒童居多,最好戴上頭盔保護頭部,在國內並無癲癇患者專用頭盔,可以購買單車安全軟性頭盔替代,於單車專賣店可以購得。
問:為何癲癇無法列入重大傷病?
答:癲癇是一種慢性腦疾,發作時突然意識喪失,在日常生活與工作上都受到相當大的影響,對於頑性癲癇病患的身心打擊更是無法評估傷害程度,雖然神經學學會曾經發公函於健保局但並未獲得肯定回應,此項福利法規需要病患、家屬和醫療人員一同努力爭取。
問:罹患癲癇已有22年並未循正確醫療方式服用抗癲癇藥物,發作頻率沒有明顯惡化,為什麼呢?
答:真可惜!或許在發病初期即開始規律治療,經3-4年後就可能完全痊癒,發作期越長(越慢治療)痊癒機率越低,在臨床醫學中發現部分良性癲癇也可能自然痊癒。
問:本人目前服藥控制良好,已經開始減藥只服用半顆,因患癲癇多年沒有工作,如今超過一般就業年齡找工作困難,該如何是好?
答:現今社會福利團體和企業體取得合作默契者並不多,依賴政府輔導就業仍有困難,若自行創業也許是另外一條可行之路,控制良好且超過一般就業年齡之病友,先與家屬取得共識經營小生意(如小吃店、用品零售商或直營傳銷事業),以不具風險、不需屯積商品且少量資本為原則,對於將從事之工作需多加了解和計畫方可著手去做。
問:已達適婚年齡並且有了合意的對象,但不知如何告訴對方自己的情況,我該怎麼辦?
答:美滿的婚姻不只是要能夠彼此相愛,更需彼此坦誠,明白告訴對方目前情形使對方也能認識癲癇,最重要的是對方能完全接受事實並且願意與你一起面對病痛,那才是「真愛」。祝你成功!若需協會服務,請與我們聯絡,電話:(07)215-3613、215-7895 傳真:215-7513。
問:在現實的社會裡朋友漸漸離去,不知該如何調適自己?
答:雖然社會在轉變,若以消極的角度看是敗壞不堪,但若以積極的眼光來看就有不同的觀點,不需為朋友離去而感傷,好好與醫師配合把癲癇治好,另一方面,別忘了努力充實自己,讓自己不斷成長並且保持一顆積極的心,必定帶給你不同的體驗,其實在協會中也有與你相同處境的病友,歡迎來認識新朋友!
問:我的孩子已達就學年齡,不知學校老師是否能接受孩子,我該如何去做?
答:孩子上學時與老師詳談孩子的情況並將癲癇相關資料提供給老師參考,並密切與老師保持聯繫,若老師有負面反應或家長需要協助請與協會聯絡!
問:病人42歲屬於癲癇合併多重障礙無法照顧自己,需要年老父母長期照顧,請問是否有相關社會資源協助?
答:對於長期收容照顧,政府目前以低收入戶或65歲以上老人為優先收容對象,病人若領有殘障手冊可洽詢社會局殘障諮詢中心電話(07)815-3816或為民服務專線:(07)334-5569,社會局的社工員將提供收容養護及費用補助相關訊息。另外公益團體心路社會福利基金會高雄臨時照護中心,可提供心智障礙者臨時照顧服務,分定點臨托及在宅臨托,其收費標準以鐘點計費方式,高雄臨時照護中心聯絡電話:(07)211-0475。
問:我的孩子經腦電圖檢查有癲癇棘波,但並未發生癲癇症狀,請問醫師是否需服用抗癲癇藥物?
答:癲癇的診斷要靠臨床症狀與腦電圖檢查配合,臨床的症狀相當重要,病人是否有發生癲癇的症狀要與醫師詳細討論,因為許多癲癇在外表上並未抽痙的現象,但卻會有一些特殊的行為變化,若是有特殊行為變化、腦波異常就需要治療。正常人做腦電圖發生棘波的機會不大,但並不是完全沒有,所以有一些正常人腦部有棘波是不需治療的。
問:癲癇患者中何者發作類型患者需要做24小時腦電圖及同步腦電圖與影像錄影?
答:診斷癲癇在以上我們說過要靠臨床症狀與腦電圖,但是當病人發作時通常不在醫院,醫師要靠旁人的描述及腦電圖輔助,但病人在沒發作時,腦電圖很有可能是正常的,而且一次腦波時間只有30分鐘左右,可能無法詳細偵查到腦波的異常,這時可以用輔助的24小時腦電圖同時錄影病人與腦波同步記錄,則可精確判斷病人發作的真偽和病人發作源之於腦部何處。另外在治療上,也可以比較治療前、治療後、換藥後之24小時腦波,確定藥物對不正常放電的改善情況。
問:服用癲能停的副作用會有「多毛」現象,此現象與性荷爾蒙相關嗎?每次先生發作後會有明顯強烈的性需求,是否與腦部異常放電造成其他生理影響?
答:服用癲能停會有多毛的現象,這與性荷爾蒙的關係,研究並不是很完全,但是可以發現癲能停與性荷爾蒙的攜帶蛋白有相互的作用,但無法說明這與長毛有很直接之關係,至於發作之後有強烈的性需求這與腦部放電的位置有關,有些病人可能會有這種現象。
問:兒童癲癇是否會影響腦部發育?
答:兒童癲癇與腦部發育之問題,可以由幾個觀點來說,有些兒童是因為腦部的受傷,而引起癲癇,這個受傷本身就會引起腦部發育的問題,與癲癇本身並無太大關係,若孩童在發育期有相當頻繁的發作,對於智力、記憶與學習將有相當大的影響。
問:請問只有癲癇患者才做腦波嗎?還有那些病人需要做呢?
答:除了癲癇病人要接受腦電圖檢查,有許多病人會接受腦波檢查,譬如:代謝性腦障礙、缺氧性腦症、克魯伯氏症、頭痛等等。
問:長期服用癲能停和癲通,需做肝功能檢查及白血球檢查嗎?一般需間隔多久時間做一次檢查?
答:在服用癲通等藥物可能剛開始一個月內比較需要常抽血檢測,吃藥前和吃藥後各抽血一次,再每二、四星期各乙次,以後就三到六個月抽血乙次檢查血球量,肝、 腎機能都要檢查。
問:最近頭頂時常有麻木的感覺,經腦電圖檢查有不正常現象,平常偶而會有暫時頭腦不清的情況,請問這症狀屬於癲癇嗎?需服用藥物治療嗎?
答:前面已談到癲癇的診斷要靠臨床的症狀表現和腦電圖來配合,關於暫時頭腦不清要有相當明確的描述才能正確診斷,所以這需要和你的主治醫師做相當詳細的報告這種情況才能確知。
問:我是因打電腦時發生第一次發作,經醫師診治,已有兩年沒有發作,最近擅自停藥,導致前幾天打電腦時又發作了,為什麼會在打電腦時發作呢?是否要一輩子吃藥?
答:打電腦時發作很有可能是電腦螢幕的光線跳動誘發腦部異常放電,這樣子的話打電腦就不太好了,若能以藥物控制打電腦時不會發生,則應再重新服藥,經過數年後再與醫師商討是否停藥,絕不可任意擅自停藥。
問:曾有媒體報導「另類療法」,目前癲癇只能以西醫治療嗎?是否有其他的治療方法,如推拿、氣功、中藥、針灸,醫界是否能互相研討更理想的治療方法,可能實現嗎?
答:另類療法項目很多,有許多人皆宣稱其對治療癲癇有效,可惜的是除了西方醫學做過相當多的動物實驗,再對人體有百萬人次以上的試驗證明對大部分有效,但有些目前仍無法控制,至於其他的療法均未做過大規模的動物實驗,冒然以人來做實驗,總是比較不人道,惟有科學界將許多的另類療法做實驗後有效,方是可施行的療法。
問:最近在公司發病了,原本很要好的同事態度改變,問了一些問題,也聽到一些閒言閒語,心情非常不好,我該如何面對他們?也很擔心上級主管發現我的病情,我該怎麼辦?
答:你在公司發作當時的情況,同事們可能感到非常的突然和不明白這是怎麼一回事,難免內心會產生疑問,他們的關心也許帶給你不同的感受,至於閒言閒語其實不要太在意,因為他們無法體會你的感受和苦楚,你必須先接納自己,才能在別人面前抬頭挺胸。生病是無奈的,但若能接受事實,心情也許會坦然一些,好好把工作做好,與同事之間的人際關係要能保持融洽,只要上級主管認同你的能力就不用擔心會失去工作,不是嗎?祝你成功!!
問:最近連續兩次搭公車時,在公車上發作,被送到醫院急診,並做了頭部和胸部X光,當時神智並不清楚,一星期後才發現外子生前遺留給我的項鍊不見了,心情非常的不好,連自己都無法照顧自己的東西,真是困擾?
答:失去具有紀念性的東西,你的心情一定非常捨不得,在此卻想建議你身上盡量不要攜帶貴重的物品,往往在發病時,意識不清楚的情況下,可能旁人趁機取走或掉落在某個地方,當意識恢復時,通常無法回想當時的情形而找不回來失落的物品。
問:有一種酮原性飲食療法,對於小兒癲癇有良好的治療效果,請問醫師何謂酮原性飲食療法?只適於小孩治療嗎?
答:所謂酮原性食療法就是攝取高脂肪、低蛋白質、低醣類之飲食、身體內代謝脂肪使體內呈現酮酸性,這種療法對部份癲癇的小朋友是有幫助的,但這種飲食含很高的卡路里,而且又要限制水分是相當的油膩,小朋友不一定能接受,大人之癲癇目前無人使用此方法。
問:癲癇症只是肢體或其他外表器官(臉、眼、口)抽搐症狀之外,體內臟器是否也會產生痙攣的現象?
答:癲癇的症狀相當多樣化,我們常見的是臉、眼睛、四肢的抽搐,體內器官也有其特別的表現,例如有些人會在發作時聞到特殊的味道,有些人會覺得心跳突然變快,有些人覺得胃腸臑動變快,也有人會有嘔吐的現象,有些人突然大量流汗,口水增多的狀況。
問:紅斑性狼瘡患者若病情惡化,侵犯腦中樞神經時是否會產生癲癇症?
答:紅斑性狼瘡其侵犯之器官相當廣泛,它可侵犯相當多器官包括:腎臟、肺積水、心積水及皮膚病變,也有些病人會有腦部的病變,包括腦中風,當然也有些人會有癲癇的現象。
問:作腦電圖檢查發生有"慢波"是否為不正常現象?另外小孩時常會在夜裡睡眠中小腿肌肉抽動,請問這是否癲癇症?
答:腦部在清醒閉眼時有阿爾發波、貝他波…睡覺時會有慢波出現,但這屬生理性的慢波,在許多疾病的狀況下會出現病理性的慢波,例如局部有腦瘤,則在局部會有慢波,在腦部出血、栓塞亦有可能出現慢波,癲癇病人也有可能出現不正常之慢波。許多人夜裡睡覺都會抽動,絕大多數的抽動都是肌肉之躍動,並不是癲癇。
問:孩子已經13歲,服用抗癲癇葯物多年,效果一直不是很理想,其因腦膿瘍腦部開刀後造成癲癇,請問除了服用抗癲癇葯物之外,中醫治療療效如何呢?
答:目前在治療癲癇方面,主要是以藥物治療為主,以目前之藥物治療可以獲得良好之改善者約佔70%,另外有30%的病人尚無法得到良好的控制,在開刀技術不斷的進步及新的藥物不斷的推出之後,又有許多的病人能得到良好的控制。目前部分病人屬頑性癲癇,雖然吃了許多種的藥物,但是仍無法獲得良好的治療,有時真的很灰心,會想許多的辦法求得較好的控制,所以求助中醫者、求神問卜各種方式都有,中醫有許多方劑用來治療癲癇,但是其療效一直沒有獲得科學的證實,這是比較可惜之處。
問:在什麼時候要讓孩子知道他所罹患的疾病?
答:向孩子告知病情其實沒有特定的時間,讓孩子知道自己的疾病是他們的權利,大概在四~五年級左右就必須說明讓他了解,此時父母對於癲癇症亦應當有所認識才能對孩子說明,更必要捨棄自己的偏見,不要害怕,要有堅強的自信,有時也可由主治醫師代勞解說,如果圍繞在孩子身旁的人,對於癲癇不至於小題大作,也許就不會產生什麼嚴重的問題了。
問:癲癇症是傳染病嗎?
答:癲癇絕不是傳染病,一般人都可能罹患此症,在台灣將近有 10-20萬人罹患癲癇,在日本就有超過100萬人患癲癇症,在這些當中有人已經痊癒,但是他們都經歷一段很長的奮鬥才能戰勝了癲癇症,只要對自己的情況多加了解和醫師好好配合才有希望把病治好。
問:病患已經服用抗癲癇葯物五年,卻仍然會不定期發作,門診時醫師的問診態度不容易溝通,請問是否需要換醫師?
答:癲癇的治療必須花很長的時間,因此醫師和患者之間的交往也是長期的,若對醫師抱持不信任的態度就會喪失治療的意願,因而不斷的更換醫師這種情況對患者而言是最不幸的事。在此歸納幾項較常遇到的困難,如果您所面臨的問題和下列事項相類似,倒是可考慮更換醫師;
(本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供)