「第一屆亞洲、大洋洲癲癇之友協會會議」之各國近況摘錄

文／傅秀嬌

　　1998年11月6～8日，「台灣癲癇之友協會」在台北舉辦「第一屆亞洲、大洋洲癲癇之友協會會議」（簡稱AOAE），會場中，各國彼此參考癲癇組織運作的情形，並且分享會務成果與所面臨的各種困境，也藉著國際性大會對全球做一個正式的宣言，期待提升與改善癲癇病人的生活品質和相關福利。

　　亞洲人口約計33億6千萬人，估計有3千6百萬人罹患癲癇，IBE（國際癲癇局）預定於全世界設立56個癲癇組織，目前已設立11個。

　　中國大陸較具規模的醫院，規定千分之四的床位必須屬於癲癇病床，北京、廣州、南京目前尚未設立地區性癲癇組織，政府每四年會舉辦一次全國性癲癇會議，據調查約有70%以上的癲癇病人尋求於西醫治療。也提及癲癇患者因恐懼被貼上標籤之後，容易遭受社會歧視，另外，相關癲癇科專業醫師的不足及社會教育的缺乏形成社會對癲癇誤解的觀念，都有待改善。

　　印度國家因醫療藥品及醫療教育不足、醫療體系複雜和缺乏專業醫療訓練，也因為醫療道德缺乏，醫師無法提供需轉介的癲癇病人接受治療，使癲癇病患錯失治療時機，該國癲癇團體正積極鼓勵政府參與宣導和協助。印度癲癇組織初期大部分會員是醫師，無法全力提供生活方面的照顧技巧，癲癇病人只能獲得醫療訊息，其未來目標著重於稅賦優惠、訂定及修改癲癇病人婚姻法。

　　印尼約有1百～2百萬人口罹患癲癇，該國設立了癲癇實驗室及6個健康中心，其透過研討會來傳遞癲癇資訊，也設立了癲癇病人獎學金，並且針對在學癲癇病患舉辦各項競賽活動，同時也提供心理方面的輔導。未來目標著重於設立貧困癲癇病人診所，以及和政府合作進行疾病調查。

　　韓國設立了巡迴醫療團，癲癇組織名稱為「玫瑰俱樂部」，其重視癲癇病人社會調適、保險相關法規、服役的問題，以及心理精神方面的健康管理，也透過社工人員的參與來協助個案解決難題。

　　日本成立癲癇組織最早，協會簡稱「波之會」，已經約有32年的歷史，組織架構也最完整，除了癲癇協會之外，政府也設立了癲癇醫療中心，提供完整的癲癇管理與治療。非常重視癲癇疾病知識的傳遞與協助放棄治療的病人接受正確醫療，並且積極推展公共教育的推廣，目前設立46個分會，共約有7,500名會員。

　　馬來西亞國家約有68%的癲癇病人未接受治療，於1988年成立癲癇團體，目前有200多名會員。

　　紐西蘭設有「080」免付費諮詢電話，負責參與答覆問題的成員，大部分為專業醫療人員和心理輔導人員。

　　在此次大會會議中，聽取了來自各國的會務訊息之後，約略可以看出癲癇病人受傳統偏見和社會的歧視影響甚巨，也清楚看見各國癲癇組織都盡全力積極推展癲癇病人的相關醫療與服務，期待提升病人的生活品質，並且鼓勵儘早走出疾病的陰影，將是各國癲癇組織最迫切的重要目標。

（本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）