經驗分享
有愛有朋友，我們何懼之有？
由 editor 於 二, 2010-06-22 03:57 發表
文／李適煜
從台灣罕見病類不斷發覺的過程中，「台灣結節硬化症協會」的成立，對大多數的人而言，這一天也許只是罕見疾病的一日新聞，但對結節性硬化症（簡稱 TSC）患者來說，卻是黎明曙光的開始。
在醫療資源不均與特殊教育制度不足的環境裡，「台灣結節硬化症協會」凝聚所有患者力量，協助健全...
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任重道遠，一條漫長及真實的道路
由 editor 於 二, 2010-06-22 03:57 發表
文／台灣結節硬化症協會
「社團法人台灣結節硬化症協會」（簡稱 TTSC ）成立於2006年1月15日。猶記得當時的記者會來了大陣仗的記者，採訪病友及家屬。但在這一日的消息後，TSC似乎就被人淡忘了！
TTSC 成立後，礙於經費問題，目前只有一位專職工作人員，是由病友擔任，其餘理監...
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狂風驟雨後，迎接未來
由 editor 於 二, 2010-06-22 03:57 發表
文／林錦貴
俗云「養兒防老」，切切相反，養兒父母怕老！50年前，曾經轟動一時的中山女高儀隊指揮王曉民，於清晨上學途中不幸發生車禍成為植物人，王媽媽照顧愛女40餘年，臨死前還不斷寫信給總統，希望給愛女安樂死。年邁的母親，看到即將無人照顧的女兒，是何等的心疼？
我的女兒是「先天性表皮...
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牽絆一生的結與節
由 editor 於 二, 2010-06-22 03:57 發表
文／梅秀梅
或許您聽說過玻璃娃娃、肌肉萎縮症、漸凍人、小胖威利症候群、地中海型貧血等，但不知您是否曾聽說過「結節硬化症」？自己曾身為護理人員，但在臨床上我也未聽過此症，無怪乎它們被統稱為「罕見疾病」。正因為病例太少，醫學不願研究，藥商不願進口，於是患者有如孤兒，姥姥不疼、舅舅不愛，他們始...
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充分準備，歡喜入學——罕病國小學童入學說明會紀要
由 editor 於 二, 2010-06-22 03:57 發表
文／黃文文、江欣怡
孩子入學，對於每個家庭來說，都是重要的大事，無論是了解學校、師資、教學風格，或是調整孩子的心態、安排入學後的生活，林林種種，要花上好一段時間做準備。當然，對於罕病孩子來說，入學需要更多的注意及準備。只是要注意什麼？準備什麼？對於許多家長而言是非常陌生的第一次。
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在地服務——生根、深耕
由 editor 於 二, 2010-06-22 03:57 發表
文／邱幸靜
在這春初的季節裡，地氣漸暖，太陽明麗，蟄伏了一年的花花草草開始萌動甦醒，而「罕見疾病基金會」南部辦事處如同這些蟄伏的花草，在大家的期盼下，找到了落地生根的服務據點。
2001年9月至今，本會南部遺傳諮詢員持續服務於成功大學附設醫院、高雄醫學大學附設中和紀念醫院以及高雄...
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回顧過去一年，邁向未來
由 editor 於 二, 2010-06-22 03:57 發表
文／邱幸靜
時間飛逝如梭，轉眼之間「罕見疾病基金會」南部辦事處已成立一年了。回顧過往一年，可謂忙碌且豐富的時光，這足以窺見罕見疾病在地化服務之必要及重要性。
回顧過去一年，南部個案服務方面（截至2006年6月底），南部地區所掌握的病友人數為434人，已進行經濟補助達37人次，家訪...
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我的母親得了阿茲海默症
由 editor 於 二, 2010-06-22 03:57 發表
文／張仁杰
我的母親是一位「阿茲海默症」患者。她命運的轉變是從八年前，先父在一次農事意外中，腳底受傷引發敗血症，截肢後仍不治之後開始。在這個意外尚未發生之前，倆老生活在彰化埤頭鄉下，過著一般農村夫婦「日出而作，日落而息」的生活。早在九年前，每當假日，我與妻兒返鄉探視父母時，父親就常向我抱...
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媽媽住在「憶難忘家園」
由 editor 於 二, 2010-06-22 03:57 發表
文／郭純琪
要把中度失智的媽媽送到署立屏東醫院失智照護中心——憶難忘家園，剛開始有很多的掙扎與不捨，照顧媽媽本就是子女該盡的義務，將她送到機構實在是不得以的下下策。在知道媽媽得了失智症時，其實非常錯愕與不捨。媽媽為了教養我們辛苦了一輩子，為什麼年老卻變成這樣？嘴裡...
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