經驗分享
我們的中途照護之家
由 editor 於 二, 2010-06-22 03:57 發表
文／巫忠興
2006年6月2日，「中華民國多發性硬化症協會」吳登良理事長偕同夫人、女兒珍玓（病友，也是協會理事）連同我，一起造訪位於台中縣霧峰鄉的「忠三護理之家」，獲得院長林忠三醫師與夫人及公子林子傑先生的熱情招待。
忠三護理之家環境優美、設備完善、並有專業醫師及護理人員進駐照護...
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困境與挑戰
由 editor 於 二, 2010-06-22 03:57 發表
文／巫忠興
罕見疾病大部分的主要成因是基因發生缺陷，而基因缺陷大部分是來自遺傳，但也有部分是突變而來。然而「多發性硬化症」（簡稱MS）雖已被發現達200多年，但以現在的醫學科技還無法找到確實的致病原因。
也就是因為不明的原因，此病無法進行篩檢，也無法預防，而且多好發於20～40歲...
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台灣心、牡丹情——氣味
由 editor 於 二, 2010-06-22 03:57 發表
文／吳梅相
戀舊的心，讓我離不開古早的氣味。套句流行的語言，我是個很台的人，不論思想或外在，我始終沈浸在遙遠的記憶中，苦苦追尋。
友人邀約，一走進高雄市「台灣牡丹咖啡食堂」，就被那大紅的花布幔所吸引，舉凡椅子、壁飾、布簾等等，都頂著大紅的復古花色，沒有一點衝突的分占在餐館的各個角...
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重拾光鮮與亮麗
由 editor 於 二, 2010-06-22 03:57 發表
文／施華真
我出生於一個平凡的家庭，順利平安的長大。父母供應三姊弟就讀公私立高職，之後我隨著同學學習美容，從學生、學徒直到考過美容師執照，曾當上連鎖美容坊店長，也經營過美容沙龍。
踏入美容業長達十多年，直到開始厭倦，想轉行，於是邊打工邊玩樂。32歲那年，出了車禍撞斷腿之後，我的人...
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三輪機車隊遊街宣傳去
由 editor 於 二, 2010-06-22 03:57 發表
文／蔡素越
轉眼間一年已過，猶記得2005年9月，「高雄市傷殘服務協會」旗下「肢體障礙者三輪機車工作隊」的大夥兒才在探討著一些事務的推動。儘管我也曾有過玩票性跑宣傳的經驗，但若要挑戰全職還真是有些膽怯，邊摸索邊學習，也就這樣一路走過來。
剛開始幾個月都沒有接到案子，雖然因為勞委會職訓...
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快樂的水中海豚
由 editor 於 二, 2010-06-22 03:57 發表
文／陳詩明
「高雄市傷殘服務協會」所屬的「海豚游泳隊」，是由一群肢體障礙者及有愛心、熱心的志工教練群所組成，為傷殘朋友們服務，聲勢真是浩大。更有一群熱心的助教們，讓我們這群肢體障礙者充分享受到人間的溫暖。
海豚游泳隊的水療復健訓練期間為每年4月中旬至10月中旬止，每週一～週五晚上7時...
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從健身到就業之路
由 editor 於 二, 2010-06-22 03:57 發表
文／蔡秀蘭
緣於身心障礙朋友的需求，「高雄市傷殘服務協會」依不同的殘障程度，發展成適性適能的各種復健方式，又以不同的復健方式自然而然的發展成專屬團隊。例如：針對尚能行走的身障朋友，因為要防範筋絡及肌肉的持續萎縮，而藉水療復健，久而久之發展成一個團隊，亦就是「海豚游泳隊」。隊員每星期一至星期五...
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生命的轉折之後
由 editor 於 二, 2010-06-22 03:57 發表
文／李慧勳
前言
慧勳是在腎臟有異狀經診斷後，才知道患有「結節硬化症」（簡稱 TSC）的新病友。由媽媽經「罕見疾病基金會」社工伊婷轉介過來的，她的狀況以腎臟部位長了很多結節腫瘤，腦部也結節，目前只能定期回診檢查。
當媽媽來電詢問時，感覺非常焦慮，不知如何是好。突然而來的變化，...
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與結節相隨一生
由 editor 於 二, 2010-06-22 03:57 發表
文／張玉屏
從來未曾想到自己是罕見疾病患者。小時候因為一直看神經內科治療癲癇，只聽聞媽媽說過，我幼兒時就很調皮，跌倒都是往後栽，以為在玩要，久了才發覺不對。三總李剛醫師就診斷出除了癲癇外，還患有「結節性硬化症」。在那時沒人知道這種病，也不曉得要如何醫治，而且癲癇發作會使腦部受損，所以就專...
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一位母親的心聲──期待充足的優質特教機構
由 editor 於 二, 2010-06-22 03:57 發表
文／李雅靖
今天，送女兒進小學特教班教室後準備離去，一位她腦性麻痺同學的母親在學校門口與我攀談，關心我擔心女兒上學的狀況。她不斷的敘述她女兒病情的嚴重性與扶養她的辛苦，目的是要我放鬆心情，因為「總有比她更悲慘的例子」、「妳女兒的狀況已經算很不錯了」。雖然，這些年已知道女兒離正常小孩的路愈...
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