社區生活
社區生活的重要性
家有唐氏症兒,讓父母從想要否認到接納事實的存在,從求神問醫到學習有效的養育幼兒的方法,這期間教養的過程著實辛苦。基於補償的心態,家人對殘障兒常有照顧有餘而教導不足的情形。再加上智障兒的發展較一般兒童為慢,有時父母親著重教導孩子學說話、學爬、學坐、學走路、學吃穿及大小便等佔據了大部分的精力,有些孩子還需要復健與醫療,遑論父母親將注意力放在孩子如何學習接觸社區中的人、事、物。
在幼兒階段,孩子與父母親及家人的相處最為密切,他所處的環境相當單純。當漸漸長大時,開始和鄰居同伴玩耍,開始要上幼稚園、小學與同學和老師相處,此時生活圈逐漸擴大,人、事、物逐漸複雜,如何讓心智障礙兒學習適應社區中不同的生活環境與不同的人、事、物,就益發顯得重要了。因此社會適應的準備工作有賴家長與教師在殘障兒成長的階段扮演橋樑的角色,教導與協助如何與他人健立關係、如何與人溝通和表達自己的想法、如何使用零用錢、如何買東西、如何認路、搭公車、如何自我保護、自我照顧等。這些生活技能的學習即是所謂的「功能性」、「實用性」。
心智障礙兒雖有先天智力上的限制,但透過他人細心、有步驟的教導,這些生活上的能力是可以慢慢進步與提升的。一但有了這些生活能力,他們在生活環境中所面臨的限制與困難就可以逐漸降低,而適應的能力與生活的品質亦會逐漸的提升。
社區生活的內容
美國智能障礙協會將社區生活所需具備的所有適應行為技能分為:溝通、自我照顧、居家生活、社交技巧、使用社區、自我引導、健康與安全、功能性學科能力、休閒娛樂、工作等十大領域:
- 溝通係指口語或非口語的理解及表達能力。包括理解或表達打招呼、需求、拒絕、情緒、評論等溝通能力。
- 自我照顧係指做飲食、穿衣、如廁、個人盥洗衛生等能力。
- 居家生活係指做家事、簡單食物料理、衣物整理、居家安全、每日時間規劃等能力。
- 社交技能係指適當或不適當的社交行為。例如:合作、輪流、物品分享、表達對他人關心等是適當的行為。情緒無法控制、過度要求、自私、自我刺激、自傷行為等皆為不適當的社交行為。
- 使用社區係指使用社區環境與資源的能力。例:購物、行走、搭公車、使用公共設施如郵局、圖書館、公園等。
- 自我引導係指做決定的能力。例如適度的表現自我的想法與主張、主動了解與遵循社會規範、需要時主動尋求協助、主動安排自己喜歡的活動等。
- 健康與安全係指維持自己健康與安全的能力。包括適當的飲食與運動、疾病的認識、治療與預防、自我保護免於受傷等。
- 功能性學科包括讀、寫、算、基本的社會、地理等的知識與應用的能力。
- 休閒娛樂包括選擇休閒活動、安排休閒時間、在休閒娛樂場所需要的行為技能等。
- 工作係指當成年之後擁有一份有薪資的工作,或參與義務性的服務。包括養成良好的工
作態度與工作技能、認識工作的價值、了解自己的職業興趣等。
當教師或家長對唐氏症兒的能力做過評量之後(須與同年齡的孩子相比較之後),即可針對他所需學習社區生活技能的部分在自然的情境下做有系統的教導。例如帶他上街購物的情境中,即可教導行的安全、日常用品的認識、與人打招呼交談、金錢的概念、物品的購買等各項技能。對智障兒而言,他有類化的困難,因此在真實環境中的教導是事半功倍的,生活上的機會教育更形重要。而為增加智障兒社區生活的能力,就應增加他參與社區的機會,以期從情境中教導上述十大領域的技能。
智障兒如何與鄰居相處
人際關係與社交能力經常是身心障礙兒在面臨生活圈擴大時的一大考驗。當他們漸漸長大時交友的需求增加了,往往朋友不見得增加,交友的範圍也可能逐漸縮小,這是值得身為父母師長所需注意與關切的。原因如下:
- 不適當的行為:智障兒對不同情境的理解與掌握有他的困難,有時一些不合宜的行為出現時,如自我刺激、情緒失控無法在短時間內停止、甚至自我傷害等,會讓一般的孩子難以了解他的行為原因而造成距離。
- 社交環境有限:有些孩子從小到大的環境僅止於特定的家人或親戚朋友的相處,較少與 外界接觸。
- 玩的能力較弱,與同齡孩子一起玩有困難。
- 語言溝通能力較弱,在人際關係上有表達需求的困難。
因此父母應從小教導唐氏症兒如何建立人際關係、如何與他人溝通及如何增君社交能力等。家長做其中的「橋樑」教導孩子如何與他人互動,以及引導周遭的人如何與他的孩子互動。漸漸的父母再讓孩子與他人自然相處,而自己退出「仲介者」的角色。
我自己有一個經驗是有關我的學生的。有一天我們在公園中散步,她是一位行走需協助、有表達能力但言語不清的女孩。那天有一位老太太見著我們很好奇,便向我們打了聲招呼。開始時她是對著我說話的。我便向她介紹了我身旁行動不便的女孩,並請她向老太太自我介紹,她講話不清楚使得老太太聽不懂,我在旁協助翻譯:「她叫xxxˍ。,她說她住在….。」,漸漸的話匣子打開了,由原本我與老太太的對話,變成她與老太太的對話,而我僅當翻譯的橋樑的已。
在協助孩子建立與鄰居的關係時,需從中促進對方與他的互動,並適時的教導談話的技巧與合宜的社交行為。交談的教導可從基本的打招呼(可用口語或微笑、點頭來表達)、自我介紹、適時的禮貌性用語、詢問對方資料、眼睛注視對方到較難的選擇談話主題、維持談話主題、轉換話題與話題的結束等。這可透過角色扮演的遊戲來學習。社交技能的教導包括學習合作、分享、關心他人、讚美他人、適宜的控制與表達自己的情緒、使用行為改變技術減少孩子的自我刺激及自傷的行為等。
父母親如何看待家中的心智障礙兒,會影響鄰居朋友對他的相處態度與反應。父母親應經常帶孩子出來走走,主動與鄰居打招呼並以自然的態度介紹自己的孩子給大家,並教導智障兒與他人打招呼,很自然的大家也會認識心智障礙兒並且和他打招呼交談。當孩子逐漸長大,與鄰里的關係更加熟悉密切時,身為心智障礙兒的父母不妨在自己孩子生日時邀請熟識的鄰居小朋友一同慶生,或平時邀請他們到家中坐坐,讓孩子與鄰家小孩增加更多交談、玩耍的機會。
大人的身教和言行舉止對孩子的影響是非常大的,如果鄰居可接納智障兒,也願意自己的子與之相處的話,再加上大人從旁引導孩子與智障兒玩耍的話,孩子間會玩得很高興,也學習到彼此相處的方式。一般孩子在玩耍的過程中透過模仿及大人的教導來學習遊戲的方法與規則,對智障兒也不例外,只是大人要更有耐心,需要花較長的時間來引導孩子玩耍的方法。所以當鄰居小朋友一起時,家長可示範如何與智兒一起玩耍,來減低智障兒與一般孩子一起玩耍的困難與挫折感,亦可讓一般孩子知道如何與智障兒一起玩。
當智障兒與鄰居相處有不適宜的行為出現時,父母親不要覺得尷尬,責備孩子的口氣應較為緩和,並教導他適宜的行為。同時有必要的話可向鄰居說明自己孩子的行為(例如:他緊張時就會大聲尖叫等)而一旁的鄰居也會學習到從正向的角度來看待智障兒並瞭解其困難。
人是群居的,難以離群索居。人自出生即參與了社區生活。每一個人都是在人與社會環境的互動間、人與人的相處中學習和成長。現在所有服務殘障者的觀念皆從早期的「隔離式」大型機構服務走向「回歸主流」的一般學校和社區,因為你我他皆有權利生活在我們的社區中,並且被平等的對待。在許多專家學者、服務提供者及家長呼籲有關身心障礙者的居住、學習與工作的方向應朝向「社區化」的同時,透過理論與實務證明了心智障礙者是可以在社區中生活的;而且當他們與一般人相處的機會愈多,他們的學習潛能發揮的愈大。
身心障礙者的優先教育目標是從家中走入社區、適應日常生活環境、和他人相處,如何以社區生活為中心等所有能力的教導,並參與社區的生活是重要的課題。以期身心障礙者身歷其境的在自己的社區中生活可以減少障礙,擴大生活圈,以增加個人生活的能力與生活的品質。