良好親子關係之重要性

  當我們將所有的焦點集中於唐氏症孩子的學習成就時,是否注意到父母親與孩子之間的關係,扮演著舉足輕重的影響力。父母親能促進孩子具有良好的情緒發展,進而影響孩子在認知能力上的發展。

  從幼兒期父母親給予足夠的愛撫、擁抱等具親情的觸覺刺激,可為孩子建立良好的人際關係基礎。漸漸地,對父母親的信心、信任,幫助孩子開始開拓外界的環境,也因此孩子才能自由為主的發展階段進入成為了解他人、了解環境的社會人。而這也是孩子在進入學齡期的主要學習任務。

  這裡所提到的親子關係,所包含的不僅是父子或母子之間的關係,而是包含整個家庭成員間的互動關係。有時家中成員在教養的方式或看法上難免會有歧見,但唯有在取得一致的看法下,才能對我們的孩子有所助益。

  對於一個有發展障礙的特殊兒童而言,親情的支持,將使孩子的潛能盡其可能的被引導出來。一個無法獲得關愛的兒童,就算是正常兒童,亦可能會產生學習上或認知上的困難。因此,家中的每一個成員,如果都能有此共同的體會,手扶持,方能突破困境,在各種不利的環境條件下,獲得最佳契機。

親子關係之內涵

 我們可以由父親的角色、母親的角色,孩子的角色、家庭整合性來看親子關係內涵。

  • 父親的角色

  在一個有唐氏症孩子的家庭中,父親的角色格外重要。他除了肩負一家之責外,他的介入可分擔教養小孩的工作,會讓母親獲得強而有力的支持,而父母互相扶持下,將可使單方面承受的壓力減至最低點。而以一位男性的家庭成員角色立場,來參與教養工作時,孩子領會到一個基本社會所具有的兩性關係、兩性之間的差異性、協週性、家庭的基本結構等等,而這些都是孩子了解外在社會的基礎。同時,由於男性在體能運動上均較女性為強,再加上親子間的親密度,一般唐氏兒的復健課程,均可以靠父親的參與,而使得效果加倍。不管是感覺統合訓練、運動、遊戲,甚至野外踏青,均有助我們的孩子獲得良好的平衡能力、知覺能力,漸而增強專注度及開發腦能力。因此,父親的參與度,是孩子能否在無心理缺陷下全方位發展之關鍵。

  • 母親的角色

  做為唐氏症兒的母親,所要承受的壓力,總是最大的。從孩子的出生、長大、入學,母親陪著孩子走過了所有的發展過程。有過心酸、有過憤怒,有過失望,也有過歡笑,無論如何,看著孩子成長,心中的滋味,可說是五味雜陳,難以述說。母親直接參與照顧孩子的工作,使孩子獲得足夠的愛,而適當的愛撫,建立了孩子與親人間的親密關係,拉近了孩子與環境的距離、足夠的信任及信心,避免孩子產生疏離感,使得孩子感受到自己不是孤立的、否定的個體,而這份信心,將是他踏入社會所該具有的。一個退縮、被動、無法面對外在環境的孩子,必會有先拒絕自己、排除自己的特質.因此,母親坦然的心態,積極的教養態度,都能影響孩子的心理情緒.為了幫助孩子平衡的發展,母親可以由許多的資源中,尋求協助,找出最適合孩子的,不管是生理上的治療或心理上的輔導,必須先多方考量、多聽意見後再決做好,並主動配合專業人士的建議,持續的做下去。

  唐氏症兒在家庭的角中,常被認為是負面的。通常他的出生,就是危機的開始。這些危機包括他個人的生存危機、家庭分裂危機、家庭成員心理、信心危機等等。事實上,如果我們能正視這些危機時,常可發現,我們的孩子是轉機的關鍵者,唯有面對(不逃避)問題,才是解決危機的方法.當我們試著去了解孩子時,所能給予孩子的將會更多,同樣他的回饋也就更豐富。

  良好的家庭互動關係,在父母親的帶領下,凝聚力會更強。孩子由其中知道如何與他人建立關係,能解讀他人的情緒,知道如何調適自己、安慰他人,也因此,方能成為一個知性、感性兼具的人。孩子在智力上也許輸於常人,但他仍可以成為一個全方位發展的人。多方開發能力,可以補足智力上的缺憾,況且,智力的啟發是無限的,唯看如何做而已!

  所以,唐氏兒可以成為家庭中活力的推動力量,他給予家庭成員的正面壓力,反而可幫助每一位成員更成熟,因為你了解孩子的同時,也更了解自己。

  • 家庭整合性

  每個家庭的組成結構皆不同,所面臨的問題亦不同,如何在一個也許複雜,也許簡單的家庭結構下,不因特殊兒的存在,而干擾了日常作習,造成家中的一大考驗。通常,唯有在每一個家中成員的分擔工作、互相體諒下,才可以使困難減到最低點。

  我們與唐氏症兒一起要走的路還相當遠,善用家庭、社會資源,幫助孩子建立良好的溝通模式,協助孩子開拓人際關係,這些都是家中每一個份子所能參與的。多一份關心,即可以得到多一份成果,不要低估孩子的能力及家庭整體的角色,可讓唐氏症兒成為家中重要但不特別的人。

如何建立親子關係

  • 父母親先建立積極的人生觀

  最能幫助特殊兒童的人,就是孩子的父母親。面對孩子無窮多的問題,大人的心力獲得挑戰。父母親們不僅需以正面的態度來接受孩子,並要試著以積極心態建立自己、建立家庭生活,嘗試著以平常心來面對一切,得失心勿太強,凡事不強求,不給自己與孩子過多的壓力及要求,並要培養休閒娛樂,以舒緩壓力。

1. 做自我調適
  父母親需了解自己的情緒極限,尤其是面對家庭、事業壓力時,應調適自我,使之不成為家中混亂的導火線。當我們考慮到爆發情緒只會加重事情的嚴重性,而無助於事情的解決,也許休息、透透氣才是解決的方法。唯有心平氣和之下,才能使事情順利完成。

2. 營造和諧的家庭氣氛
  整合家庭的成員,讓家庭凝聚強烈的力量,不但能共同負擔責任,並能分享成果;不以犧牲某一個成員的利益,來遷就另一人,培養家人共同的興趣,使家庭生活更具意義。

3. 不忽視家中其他成員
  照顧特殊兒童,也許會佔了父母親許多的時間,但是絕不要因此而忽略了其他成員。重質而非重量的方法,可以事半功倍。不管是家中的長輩、正常兒或唐氏兒,所受的重視應該是相當的,不放棄,也不驕寵。

4. 參與支持團體
  當我們面對問題時,有時會覺得自己是如此的無力、無助,很需要其他人的扶持或慰藉。不管是宗教活動的參與,或是參加家長組織,都是很好的做法。如此心靈可以獲得部分抒解,有時亦可獲得不少的良性建議或資訊管道。這些可以幫助心裡的調適,並且了解自己並不孤獨,在社會中有這麼多的團體、這麼多的人與我們一起來面對問題、解決問題.

  • 建立規律的、有幫助的家庭養育環境

  唐氏兒生活中最重要的環境就是家裡。良好的家庭環境可以幫助孩子適應,及建立良好的生活習慣,間接的,對於外面社會環境的接受度與標準,也能類化及適應。

1. 環境的安排
  為孩子規劃有秩序、有規律的環境。包括不常更動位置的家庭擺設;清楚的分類位置,例如:廚具置於廚房,書本放置於書房或書架等。讓孩子擁有一片屬於自己的天地,可以是一間房間或是一個角落,並提供適合孩子使用的桌椅、櫃子等.硬體設備的提供力求精緻化,但最重要的是聯結孩子與環境的關係,也就是必需引導及允許孩子有參與照顧環境的機會,唯有孩子親身的體驗,才能成為他的經驗。

2. 規律生活的建立
  唐氏兒症對於時間的概念,或生活的節奏,可能因生活不規律而顯得混亂,有時更會造成心理的不安,因此,固定的作習,可使孩子的生理時鐘正常;可使孩子了解日、夜的不同;可幫助孩子感覺生活規律性遭遇到破壞時的不同(了解意外狀況);了解不同的生活節奏,什麼是快,什麼是慢。參與規律生活的人,必須是家中的每一份子,因為身教才能達到效果,因此在制定時間表時,必須斟酌可行性,一旦制定,則須尊重。

3. 家庭規則的制定
  父母親需制定一致的家庭規則,什麼事情是對的,什麼樣的狀況是錯的;明確的讓每一個家中成員了解自己的權利、義務;當問題發生時,應該有什麼樣的處理方式;是否要建立獎賞或懲罰制度等等。規則可依孩子的成長而做修正,但基本原則需堅持。

  • 了解孩子發展危機、障礙並給予協助

  孩子在發展的過程中都會碰到瓶頸或障礙,因此了解可能有的危機,有助於父母處理及改善問題。尤其是特殊兒在發展時間上較正常兒來得緩慢,因此父母親除了必須了解孩子可能會發生的生、理問題外,還要能對孩子進行觀察,了解孩子目前的狀況,如此才能對症下葯。

1. 了解孩子的發展需要
  一般正常兒童在學齡階段,已進入社會性需求的階段,也就是說,孩開始參與群體,開始交朋友。但對於一個心理年齡低於實際年齡的唐氏兒而言,也許有交友的欲望,但由於心智的不成熟而易受挫折,因此父母親所要協助的是給予支持及鼓勵,並幫助孩子突破強烈自我的不成熟舉動,使之能以理性且合乎年齡該有的方式來交友。因此,父母需要建立孩子對性的正確觀念,基本的道德、禮儀規範等。當然每個孩子的發展不同,需求亦不同,所以細心的父母應該可以觀察到孩子的需求,而給予協助。但有一原則需記住,那就是,大人應該於適當的時機介入,事情發生時(如:孩子交友或與其他孩子間的衝突),如可由孩子自己處理時,請讓孩子處理,大人可以給予意見,請延遲介入的時間,因為過早的介入,奪孩子學習處理事情的經驗,也可能使得孩子間的衝突及排擠更厲害。

2. 了解孩子的情緒及給予協助的方式
  唐氏症兒童由於生、心理發展狀況較難得平衡,因此在情緒穩定性及控制力上,亦較正常兒童來得弱,起伏極大,因此大人們必須先能解讀孩子的情緒,不是由孩子的動作或語言,試著去感受孩子的心情,然後再以體諒的態度,幫助孩子度過。在未了解孩子發生情緒的理由之前,可先試著安撫孩子情緒,等孩子平靜後,再追查原因。如果孩子陳述原因時,請以重視的心情傾聽,並適時給予回應。

  • 主動提供或參與親子活動

  親子關係的建立,應該由家長主動。不管是一般的照顧、知識上的傳授、休閒娛樂的安排等等,應盡其可能的主動參與。如果情況允許,不要拒絕孩子的親近,並給予直接的回應,可幫助孩子情緒穩定。一個互動良好的孩子,當面對新環境、陌生人時,不會以逃避或退縮的方式做回應。

家庭成員如何配合父母

  • 對家中長輩

  家中長輩有時因為觀念老舊,或者因為情緒問題,不論是過份呵護,或者是過份嚴苛,都可能因為他們的介入管教唐氏症兒童,而成為父母親教養的阻礙。當父母親面臨如此的困境時,先試著與長輩溝通,讓他們了解你們所堅持的原則及理由,並協助長輩以較適當的方式來面對孩子的問題。平和的態度及堅定的語氣,在不傷害長輩的自尊下,使其了,孩子的成長過程中,他們可以是個很好的幫助者。有時可以賦與他們部份的教養責任,也因為他們的參與,可以使他們與孩子建立關係,也因為了解,而解除他們心中的畏懼或疑慮。

  • 對孩子的兄弟姊妹

  從唐氏症兒出生開始,就應該讓他的兄弟姊妹了解事實真象,由參與復健工作到部份的照顧,都可幫助他們知道唐氏症手足可能有困難,因此比較不易因為唐氏症兒獲得較佳的待遇,而產生不平衡的心態。鼓勵正常兒邀請他們的朋友到家中,使他們的朋友了解及接受這樣一個事實,如此可以幫助正常兒不畏懼外人的眼光。對唐氏症兒的兄弟姊妹進行心理建設,包括讓他們知道有一個這樣的兄姊並不是件丟臉的事,因為沒有人願意自己是個特殊兒;鼓勵正常兒說出他們的感受,並給予適當的引導。當正常兒有排斥的狀況時,應試著去了解原因,並給與孩子一起尋求解決的方法,切勿一昧的責備,而造成正常兒心中的反感。

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