現在,決定未來

作者: 
愷哲媽媽

孩童閱讀照
原本,我以為自閉症是可以痊癒的;原本,我以為只要設定一個目標確實去執行,就可以讓愷哲不需要申請身心障礙手冊;原本,我以為憑藉著我的毅力和努力可以改變愷哲是自閉症者的這項事實……。然而,現在的我知道,這個事實是無論如何都改變不了的。

一歲八個月,正是小孩牙牙學語之際,很多人都提醒我說我的孩子不會看人,叫他也沒有任何反應,肚子餓了只會哭鬧,而且從來不會用言語表達他的需求。經過幾天在家裡的觀察,我也搞不清楚孩子到底是什麼問題。因此,當下立刻決定帶著孩子到醫院求醫就診,問個明白。經過醫生初診評估,只說是語言發展遲緩,並且立刻通報社會局。驚魂甫定之際,我和愷哲只能依照醫師的診斷,開始參與中原大學早療中心的語言治療課程,也踏出孩子早期療育的第一步。但是,我心頭始終納悶,愷哲到底是什麼樣的症狀?為什麼不看人?為什麼不說話?為什麼這麼愛哭?然而,醫生也始終沒有告訴我明確的答案。有一天,我終於忍不住大聲詢問早療中心的教授,愷哲到底是不是自閉症?就在明確告知我最不想接受的殘酷事實後,我呆若木雞的站立在原地無法動彈,震撼的心情久久無法平復,回家後也閉關消沉了三天。我知道自閉症和過動的孩子差別很大,自閉症也沒有所謂的特效藥可以治療痊癒,而且這是我要和愷哲一輩子共同承擔的事。

我很慶幸自己只花了三天就走出陰霾接受這樣的事實,我知道為了孩子我只能全力向前行,沒有停頓或後退的選擇。因為專家說早期療育有黃金期「一年的早療勝過未來十年的教育」,所以我好怕稍有鬆懈就會影響孩子的成長;我好怕稍有延遲那怕只是耽擱一分一秒,都會讓愷哲退步。於是,我們母子開始迫切的嘗試各種可能有效的方法如驗血、測腦波、針灸及各種早療課程。每天不辭勞苦、不分寒暑的桃園台北大街小巷往返奔波。為了爭取更多的時間,我還用盡各種教學方法,我的包包裡隨時帶著教具,我要隨時找機會教愷哲如何說出一個完整的句子;我要讓愷哲每天都和不同的小朋友互動、遊戲;我們每天走不一樣的路線去上課;當天早療的課教了什麼,我一定讓他在下星期上課以前全部學會。我讓愷哲除了睡眠以外無時無刻都在學習、練習。這樣做,身為人母唯一卑微的希望就是愷哲可以和一般孩子一樣,以正常的步調認識這個世界。只是走過來時路,居然是無法想像的艱辛。

我們母子經過兩年多咬牙硬撐,堅持連續不間斷地接受早療課程後,慢慢看到孩子一點一滴的變化成長。但是,心中一直還是有個疑惑,孩子進步了沒?行為改善了沒?這樣的付出到底有沒有成效?終於鼓起勇氣忐忑不安的詢問最初診斷愷哲的醫生,我的孩子能夠發展到什麼樣的程度呢?醫生居然改口告訴我,愷哲讀到大學也沒有問題(初診斷時的預評僅能達國中程度),這是一件多麼令人振奮的消息!我想和大家分享的重點是早期療育非常重要,只要持續不懈,孩子的發展是非常有希望的,所以我持續接受早療課程並且參加入國小前準備班。今年上小學一年級的愷哲,不但會自己收拾玩具、洗澡及穿脫衣服,還會貼心的幫忙分擔家事,這些變化,全部都是我們當初所料想不到的!回首來時路,雖然備極艱辛,但我非常非常的慶幸當時的我,只花了三天去接受愷哲,我的孩子,是自閉兒的事實。

註:愷哲在自閉症基金會接受了兩年完整的早療課程與101年暑期幼小轉銜之入國小前準備班。

(本期專題由財團法人中華民國自閉症基金會提供,原文轉載於第282期「牽引」會訊,感謝基金會慨允轉載,更多好文章請至基金會網站閱讀。)

祝福與感恩

在一次因緣際會下,我參與了中原大學早療中心的一天志工(戶外教學-郭元益工廠參觀),
我那天的服務內容其實很輕鬆,但我也看到一些類似需要早期療育的孩子們,
很難想像家長們需要用多大的愛與包容才能陪伴孩子們成長,身心俱疲的程度連家人都跟我說其實她有時也會受不了,但孩子的成長需求是事實,你能只花三天便接受事實,一路扶持愷哲,實為模範。
也謝謝你將經驗化為文字,相信必能造福世人,也打從心底充滿感恩地為你們祝福:)。

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