洛洛的成長日記
文／洛媽媽
在我懷老大時，先生在一次意外事件中喪失左手功能，那時我們才結婚一年多，也沒有房子。先生連續動三次手術，每一次手術都得休養半年，因此，當公務人員的我不能失去這份工作。每天晚上下班後，再去醫院的加護病房守著，做月子期間還得幫先生做復健。這段期間，兩個人常常坐在床上望著屋外的明月，擔心明天要如何過。好不容易先生接受醫生的建議，把左手的殘缺視為身體的一部分，他學會用右手開車且努力適應生活的一切，繼續返回工作崗位上。
但工作上所受到的不平等待遇令他信心大失，對未來也沒有任何希望可言。隨著老二的出生，我們夫妻歡喜了一陣子，因為縱使身體上有缺陷，但人生有子有女，夫復何求？我覺得我還是可以接受先生殘缺的事實。
先生手殘，孩子發展遲緩
現在回想，其實洛洛出生後就有許多異於常人的症狀，只不過沉浸於剛生子的喜悅，根本不覺得他有什麼特別不一樣。有時回想，腦海中還會將醫院的畫面定格，停留在喜悅的那一刻。那天，羊水先破了只好緊急送醫院，剛生下孩子，醫生怕我太累了，說要打針讓我休息。那知我不但沒睡著，反而顯得特別亢奮。醫生還問我是否會喝酒？醫生那知我是太興奮了睡不著。因上已有女兒，直覺生下了洛洛，有一男一女的我多幸福啊！
洛洛一出生餵完奶後，他時常怎麼拍都沒法從嘴巴排氣出來，因此溢奶情形很嚴重。剛出生的嬰兒皮膚又嫩，餵完奶約一小時，奶就從鼻子跑出來，洛洛的小鼻子常是紅通通的。後來會診小兒科，醫生說疑似胃食道逆流，檢查說可能孩子的適應力不好，等過一陣子就會好起來了。有時去看他，護士小姐就告訴我說：你以後不必叫他名字了，就叫他紅鼻子好了。當時還覺得他真是個小可憐。
麻煩的還不止於此。坐月子期間，洛洛的臉臉長了好多好多一粒粒的疹子，那時因為姊姊剛出生時也曾長過，加上婆婆說這是胎毒，以後就好了。心中雖然也訝異怎麼長這麼久（因姊姊長一個禮拜就好了，但洛洛長了約一個多月），但心想婆婆生八個孩子經驗很豐富，聽她的應該沒錯。洛洛在我做月子期間，還曾發燒到39度，新生兒發燒是有點異常，不是說新生兒四個月內有來自母體的免疫力嗎？就這樣的，洛洛是非常非常難帶，但我覺得帶孩子本來就是一件辛苦的事，所以也沒特別覺得奇怪。
滿月後，因體內隨著懷孕賀爾蒙改變，長了一顆巨大腫瘤而開刀，開完刀後，經濟非常吃緊的我們請婆婆幫忙帶洛洛，趕緊加入賺錢的行列。因婆家住福隆，每逢假日我們必回去看洛洛，我們總會帶孩子們四處走走。照理說，叫洛洛時他應該會轉過頭來看你，但洛洛總是沒回頭，而一般孩子的七坐八爬九發牙階段，洛洛總是比別的孩子慢約2～3個月。他會執迷於看手或一樣東西。而洛洛從小則長得黑黑瘦瘦的，也可能與他營養吸收力不好有關。
洛洛約一歲三個月時，叫他他不看你也不回答你，我驚覺孩子可能不是像婆婆說只是比較慢而已。我們懷疑他是否聽力有問題。帶他去檢查聽力，檢查的結果是沒問題的。而後帶他去馬偕、婦幼等醫院就診，醫生最後的答案是「腦部受傷原因不明，可能懷孕期傷到他的腦神經，也可能出生後曾經撞到或發燒……」帶他去做腦部電腦掃描，醫生說腦部最重要是裡面的品質，有些品質好，有些品質差……，最後他說了一句「妳是一位關心小孩的媽媽，我知道……」每一個醫生的話就像是一把刀，深深的刺到我的心中，讓我看不到明天的希望。每到夜深人靜時，看著小洛洛俊秀無辜的表情，想到他的未來，每每哭到天亮。
留職停薪，把握早療先機
一歲八個月我留職停薪，開始帶洛洛做復健。洛洛的骨頭太鬆了，腳又沒什麼力量，醫生幫他的左右大拇指做矯正器，調整骨頭姿勢，因有扁平足又穿矯正鞋。我還記得，曾問實康診所的馬老師說：「洛洛以後會不會走路？」馬老師吃驚的告訴我說：「一定會啊，媽媽為什麼這樣問呢？」那時的我真的不曉得洛洛以後會站起來，甚至可以開口講話。
一歲九個月時，洛洛開始在台北馬偕做語言治療，一歲十個月時洛洛終於會走路了，但他平衡非常差，跌下去時，腳不會先彎下來，走路常常踉踉蹌蹌，頭又時常歪一邊。他開始學走路時，為了讓他練習，每天只要有時間，便帶他去中庭練習走路。洛洛因走路的樣子與眾不同，常引鄰居異樣的眼光，那是我第一次感覺到這種眼神真不好受。因為以前他小出去總用推車推，別人也不會覺得他特別不一樣，但是不讓他練習又不行的，我只好厚著臉皮，不管別人的眼光，每天帶他出去走路。但此刻的我心中也有了以後可能要適應這種感覺的悲觀想法。
一歲十一個月，洛洛特別愛看圓形東西，也開始學會用吸管喝飲料。某日看民生報醫療版，介紹馬偕沈淵堯醫師以針灸治療發展遲緩兒及自閉、腦性麻痺兒童的新聞，心中燃起一股希望，決定帶洛洛進行針灸治療。那時洛洛開學會走路，頭上扎滿針又不肯坐好到處亂跑，常常他在前面跑，我在後面追，女兒在後面追我的畫面。也因為從洛洛小的時候便開始進出醫院做療育，貼心的女兒心疼弟弟所受的苦，一路上給我支持鼓勵，使我寬心不少。同月某日，洛洛走來我前面叫「媽媽」，又跑到爸爸前面喊「爸爸」，連續兩次，我和先生欣喜若狂，以為洛洛要開竅了，認為同時期的復健、語言治療及針灸療效，讓洛洛的活動力增強。只可惜，洛洛的「爸爸、媽媽」出現一陣子就又不講了好幾個月。
二歲二個月了，洛洛還是聽不大懂我們說的話，看他那無辜的雙眼就會覺得很不捨，心想：他到底是弱智呢？還是自閉？那時他活動力超強，每天晚上不肯睡覺，睡覺堅持要坐著睡，淡水的冬天又濕又冷，有時等他睡著了，小心地讓他躺下，一動他他又醒來要坐著睡覺，我常常被他折騰得變成熊貓眼。一日他又不睡了，我實在累得受不了，拉他出去門外說：「你不睡，出去外面玩好了，媽媽不管你了。」洛洛也怕得大哭，大概是我的聲音吵醒了女兒，女兒起來告訴我說：「媽媽，反正我也睡不著，我陪弟弟出去外面玩好了。」就這樣，女兒和弟弟一直玩到天亮，弟弟想睡了才進房。
二歲四個月時，帶洛洛去婦幼醫院兒心科看診，醫生仔細的問診，他問我：「最想知道什麼？」我說：「我想知道他究竟怎麼啦？是不是自閉症？怎樣才能幫助他？」醫生說：「弟弟出生不會吸奶，可能中樞神經受傷害，導致他第一求生功能不好，因而導致其他方面像智力、動作各方面受損。像他這種狀況，小時候是發展遲緩緩，長大就是智能不足。」我問：「如果加強復健，會不會和正常孩子一樣？」醫生斬釘截鐵的說：「不會，智力跟不上一般的孩子。」
我聽完就快要瘋掉了，醫生怎麼那麼殘忍的說明，不帶一些些同情與憐憫？剎那間，我覺得自己被上帝遺棄了。為何這麼悲慘的事實要發生在我的身上？我已經夠可憐了，為何還要來考驗我？想到還有很多人生的理想可能因此永遠不能去實現，就覺得世界實在很不公平。聽到這個消息，回家後關上門就是大哭；把我心中的不平全部宣洩出來，我既氣又恨，甚至想要自殺來結束這悲慘的人生。就在我無助大哭時，摀在我臉上的手被小兒推開，我看見小兒驚慌失措，無助的眼神望著我，忍不住我抱住他痛哭。我心裡想：我一定要站起來，除了我，沒有人可以幫助他。
個別化教學，激發孩子潛能
二歲八個月時，洛洛的語言一直沒有出來，實康馬老師告訴我說洛洛應該去早療中心上課，進步可能會比較快。我請她告訴我離淡水最近的早療中心，她告訴我，內湖的博愛兒童發展中心最近。於是我帶他去第一社會福利基金會的博愛兒童發展中心諮詢。說最近，其實車程至少要一個半小時（從家裡搭車到淡水、淡水搭捷運到士林、士林搭公車到內湖），於是我們排一個禮拜一堂課的早療課程，是媽媽帶小朋友一起上課。他們的原則是，儘量不影響家庭生活，待孩子滿三歲時就可上幼兒班，先讓洛洛上發展中心的課程，待發展中心評估程度可以上一般幼稚園了才去，這樣對孩子最好，最主要是把他們的潛能發揮出來。這裡的師生比是一比三，老師上課活潑，也很有愛心。每學期初，老師針對洛洛設計「個別化教學計畫」（IEP），有些活動需要家長配合在家練習。洛洛在博愛上早療約半年後，慢慢學會聽懂指令。因我留職停薪期限已到，加上幼兒班恰巧有名額，於是讓他上幼兒班。雖然每天早上不到七點就得起床了，因為熟悉那邊環境，久了洛洛變得較活潑、也會服從常規，讓重回工作崗位的我也寬心不少。
四歲五個月，因他的身心障礙手冊已到期，帶洛洛回婦幼醫院鑑定，醫生幫他做心理測驗，然後很肯定的告訴我說洛洛是自閉症，以後可找這方面的書籍資料，對他比較有幫助（以前手冊類別是發展遲緩）。因為自閉是主因，導致語言、大小精細動作以及平衡方面不協調。我說洛洛不怕人群，還喜歡接近人，醫生說自閉症的症狀可分為好幾種，外表看不出來，有的甚至很可愛。就某方面來講，他喜歡小朋友，跟著人跑是為了消耗體力，但人與人互動是因為彼此有交集，洛洛就沒辦法。他可以執著重複同一刺激，但非有意義的行為，像是拿一張紙不停晃動，手不停甩來甩去等。除非你想讓他自由自在的活在自己的世界裡，否則就要把他拉回到我們社會的情境中，讓他知道那些行為是被允許的，那些行為是不被允許的。那時我想，洛洛已經去博愛近兩年了，我想讓洛洛到我學校的幼稚園跟一般孩子融合上課，便問醫生的意見，醫生告訴我說：「可以試看看，但若只是過日子沒法學到東西，還是要回到博愛繼續上課，這樣對他比較有幫助。」
在家設計課程，隨機教育
四歲十個月，我上班帶著洛洛去幼稚園上課，因為考量老師沒法照顧，又請了一個印傭在洛洛身邊照顧，順便當學校的義工，也讓我了解洛洛在學校上課的情形。學校老師常帶他們戶外教學，鄉下又有很多資源可用，下課了常常跟著孩子跑操場，他也慢慢熟悉鐘聲響了要上課、自己如廁等。老師就是同事，對洛洛非常有耐心，但二個老師帶30個孩子，有時其中一個老師研習或開會，沒法兼顧洛洛，因此他閒置的時間很多。我只好回到家裡自己設計課程，讓洛洛上課，他的理解能力差，每天也只能上一些些。
例如實物配對（2002.2.25）：
- 將三個盤子裡分別各放柳丁、番茄、花生。
- 一一介紹每盤食物的名稱，並指著食物名稱對洛洛介紹。
- 唸出食物名稱，請洛洛將手中食物拿到盤子中，進行配對活動。
- 將三樣東西混合，媽媽口中唸出食物名稱，請洛洛將食物拿給媽媽。
- 活動進行中另重複練習數字概念，例如：「請拿一個柳丁給媽媽」、「1在那裡？」
- 洛洛因對食物非常有興趣，活動進行中就偷偷吃了好幾顆花生。幾次練習後對1、2皆可分辨出，也拿對數字卡。媽媽也趁機喊：「洛洛想不想吃花生？」洛洛點頭並說「好－」，「要吃幾顆？」洛洛伸出一根手指頭的動作，說「1」，洛洛張開嘴巴說「ㄚ」。「不對，是1」，洛洛又說「ㄚ」，以花生誘引幾次竟可說出「1」音。
在這段期間，有心路基金會的的輔導員會來看看洛洛上課情形，這位輔導員叫王道偉，以前在醫院當語言治療師。每次他來訪時，就近觀察洛洛上課情形，再針對需加強的部分提出意見。我覺得他每次都會提出我沒注意到的部分，對洛洛幫助很大。像他觀察洛洛每次下樓梯時都是用右腳，右腳先下，踩穩了左腳再下來，也就是說他從來沒有用左腳下樓梯。他建議我們，洛洛下樓梯時提醒他使用左腳（或從身體後方拉他迫使他使用左腳）。還有，他對疼痛的敏感度跟一般人不一樣，一般人覺得一點傷口就很痛，他卻不覺得，要練習加壓在他身上，久而久之他會改善此情形。我們隨即展開訓練加強活動，去家樂福買兩個左右各一公斤的沙袋放在他腳上，每天帶他去中庭走樓梯時，訓練左右腳走樓梯，順便加強重力加壓感覺。每天練習一點點，洛洛真的進步很多，他現在下樓梯一定左右腳走下去，久而久之走得更好了。
理解力進步，家裡小幫手
洛洛的理解力漸漸進步了，也是家裡的小幫手，只要有人從洗手間出來忘記關燈了，他一定趕緊跑去開關那裡，墊起腳尖，「咚」一聲幫你熄燈。當我從微波爐拿出食物時，他會悄悄幫你將微波爐門關上。他會幫你將收起來的衣服抱到房間裡，一次又一次而不厭煩。但是，洛洛在家時常毫無目的的跑來跑去，你拉他回來沒多久後，他一樣跑來跑去。如果你不管他，可以跑好久都不會累。回到娘家也是一直爬樓梯又下來，去醫院則是沿著牆壁跑來跑去。另外，洛洛的語言一直沒出來，那是我最最擔心的。我不希望他變成一個啞巴，沒辦法跟我溝通。於是在經濟狀況允許的狀況下，與先生商量，我又辦留職停薪，決心把洛洛的語言發展出來。那時他五歲六個月。其實那時自己心中也想：可能我以後也不能回去上班了。
在洛洛還沒來「台北縣自閉症潛能發展中心」前半年，我就已經決定要帶他來潛能中心上課。只不過有一天，剛好看到聯合報的一篇報導介紹獲選91年全國愛心媽媽的賴雪貞的報導，我輾轉問到她的電話，請問她可否給我一些教養經驗分享。她給我看一些她帶的個案——從重度自閉變成輕度自閉，在她信誓旦旦保證半年後還我一個正常的孩子，加上其他家長的強力推薦下，心急的我一念之差，就將洛洛送去賴雪貞那裡五個月。結果好好一個人去，回到家裡卻長了紫班症，讓洛洛生了一場大病，全身病懨懨、毫無活力，吃藥吃了一年多，還有血尿情形。賴一直強調，要讓孩子從零開始學習，等到孩子學習能力出來了，其他能力自然而然也出來了。她每天就叫孩子抬頭挺胸坐在電視前面，說是要讓孩子眼神做眼球追蹤與專注。其實那時我最大的心願，就是他能聽得懂我說的話，說起來還有點諷刺，洛洛自從去賴雪貞那裡回來就不會跑來跑去的，可能被她高壓權威給嚇著。
你可以想像我心中的自責。我怎麼那麼忍心把洛洛放在一個陌生的地方住三個月（前兩個月每天接回來）？當他生病時住院，因為無法用語言表達，痛得緊拉著我的手哇哇叫，我的心猶如刀割一樣。我想當媽媽最大的痛，是當孩子受苦卻不能幫他承擔的那種感覺。甚至後來醫生說洛洛的身體狀況不佳，以後可能很危險時，我真的恨死了自己當初的決定。之後來好不容易把病情控制住了，也須服用類固醇，服藥期間，洛洛體力差，食量也變大。在家休息一陣子後，在走投無路的狀況下，又拿起電話打到潛能中心。
潛能中心，母子努力向學
還好當我告知陳秀鳳主任孩子即將就讀小學時，主任馬上安排讓洛洛過完年上課，雖然離入小學只剩下半年，也是抱著要讓洛洛學習的心態，能有一絲進步是最好的了。因後來洛洛持續有血尿情形，且身體狀況不佳正服藥控制中，又辦緩讀一年。這一年多來，洛洛真的變健康了，也進步多了，然而一年多的時間裡，媽媽所學到的以後一輩子都用得到。所以說要結業了，並不是洛洛要結業了，應該說是媽媽在潛能中心的研習課程要結業了。媽媽才是最大的受益者。
轉眼間，洛洛已經來潛能中心一年四個月了（上午班八個月，下午班八個月）。回想一年多前，我在身心俱疲的狀況下，帶著洛洛來潛能中心上課，那時只想，只要他每天不要跑來跑去，聽得懂我的指令，可以和我有簡單的溝通就好。想到和兒子溝通這麼簡單的事都沒辦法做，心裡就覺得好無奈、很心酸。
洛洛剛來潛能中心前，我沒辦法跟他交談。我所謂的交談是雙方有目的的互動行為。我記得以前載女兒上學，她總是分享上學的點滴生活，有時在車上聽巧虎的錄音帶，半小時的路程中，我們有說有笑的很快就到家。後來換洛洛讀幼稚園了，問沒有語言的他，他也沒辦法回答，我也不曉得他有沒有將我的話聽進去，理解力不是很好的洛洛總對我說的話少有回應。但是現在，我真的實現了這個願望，而且是潛能中心實現我這個願望的。「能聽得懂我說的話」，這對一般孩子是一件極自然的事，隨著孩子的身心發展，即使你不必刻意教他，只要與人互動，他自己自然而然就會了。可是對洛洛而言，即使你教他，他眼睛仍是不看你，講了多次毫無表情，空洞的眼睛加上毫無目的的重複動作，著實讓我搞不清楚要如何跟他溝通。
來潛能中心之前，洛洛常常整天跑來跑去，比如在醫院看診，他會一直沿著直線跑，沒法乖乖靜坐幾分鐘。你拉他下來坐好，沒多久他又跑來跑去。如果你不去制止他、拉他過來，他可能會跑一、二個小時而都不會累。可是你又沒辦法一直叫他，講了也聽不懂。搭捷運等公車時，他也沿著斜走坡跑來跑去。那時在淡水馬偕做語言治療，語言治療師教我一些實際運用的方法：
轉移注意力，改善固持行為
「一如往常，洛洛進治療室後，坐在椅子上一會兒，又沿著牆壁跑來跑去。老師也不去制止他，只是從櫃子裡拿出玩具來，自己在桌上操作起來。那是一個方形的盒子，裡面有好幾個小盒子。老師先將盒子按大小堆高起來，然後說：『妳不要看他現在跑來跑去，其實他眼睛的餘光都在注意我們。』
時間一分一秒的過去了，洛洛仍然跑來跑去。我有點心急，生怕一堂課就這樣過去了，治療時間會浪費掉。正當我和老師在聊天時，洛洛不知何時已經跑過來，把盒子一個個拿出來，然後一個一個堆高高。盒子倒下來後又一個個裝回去。老師趁機會，火速拿前三個盒子出來，洛洛又將他裝回去。老師又將後三個盒子拿出來，洛洛又依序裝回去。老師看看我說：『這表示他會排列，也會排大小，媽媽回去也可將紙杯或玩具應用在此方面。』
老師說，玩具不要放在洛洛可以隨手可拿的地方，他有需求時必然會和妳溝通，那時就是教語言的最佳時機。若是什麼事他都自己做，那他以後就都自己做，不必和妳溝通，那妳就失去和他溝通的機會了！溝通有很多方式，當你知道他『嗯嗯』有所需求時，即使妳知道他要的是什麼，也要裝傻說：『媽媽不知道你要什麼呀？是喝水還是出去？（可配合手勢）』，讓他二選一。手勢也是溝通的一種，下次有需求時他就會和妳做溝通了。洛洛出去時，有時做無意義的奔跑，可以讓他數車子或數商店，這些都是轉移他注意力的方式。
老師說，也要讓他練習自己出去。可自製名牌，平常練習玩『找不到了亮出名牌』的遊戲，讓他知道，找不到人可以有此求救法。」
到潛能中心，孩子顯著進步
老師的方法很有效，只是沒有長時間投入，亦沒有學習對象，應該說，是我沒有全心全力，也還抓不到要領去教洛洛。來到潛能中心一年多時間，因全時間陪他，洛洛在以下方面有明顯的進步：
一、語言方面
剛到潛能中心時，洛洛只會發出「爸爸、媽媽、姊姊、狗狗、背背」等聲音，以前開車載他時根本沒辦法溝通，現在每天從淡水到三重三十分鐘路程，沿路上可以跟他聊天沒問題（我主動問他，洛洛回答）。我問他：天氣如何？今天星期幾？等一下去潛能中心上那位老師的課？洛洛在學校吃幾碗飯？以後要讀那間學校？前面的車子車牌幾號？公車是什麼顏色？媽媽車子要經過什麼橋？姊姊去那裡？
今天洛洛可以有自發性語言，最多達10個字。語言出來是我最高興的一件事，前輩盧媽媽常說：「語言出來了其他認知、情緒等也會慢慢進步中。」語言何其重要！即使像海倫凱樂又盲又聾，學習到盲人專用的語言，才能將她的需求正確表達出來，也才能利用語言學習到更多新知。
激出語言，情緒認知跟進
在語言方面，彭老師給我很大幫助，我記得2003.7.1的紀錄是這樣的：
「洛洛最近去彭老師那裡都不是很乖。他會認路，一見我車子停在洛陽停車場便偷笑，我想，基本上他去彭老師那裡是感覺輕鬆的。但有時他不想聽了，便將頭賴在彭老師身上，要彭老師抱著他講完故事。上個禮拜，他上課很不認真，我所謂不認真是他上課一直把頭轉像別的地方，或是一直指著時鐘要老師講下課時間，不然就是要打電話給爸爸。彭老師說不認真就要罰跪，他居然也說好，於是彭老師便將他靠近牆壁，讓他身上貼牆壁，然後講故事給他聽，但他還是像蛇一樣扭來扭去，當天就被罰站兩次。老師問他要不要上課，他說不要，後來老師告訴我，既然他說不要上課就聽他的，讓他知道。回去我心中一直想：是不是老師要將洛洛退學了？
那個禮拜我每天跟他叮嚀：去彭老師那裡要乖，要坐好，不要跑來跑去或靠在老師身上。隔一個禮拜再去，他真的表現很好，我自己還慶幸他真的變乖了。這個禮拜仍是每天提醒他去彭老師那裡要乖。今天姊姊還陪我們去上課，那知一去上課他又不乖，還自志願舉起手指牆壁，告訴彭老師他要去罰站。彭老師帶他去罰站他又推彭老師，老師抱他講故事又不聽，老師說：『洛洛不要上課嗎？』他說『不要』，『那你回去好了。』洛洛走到門口後又回去了。『哦！你要上課，你要乖乖聽老師講故事哦！』『好！』洛洛趕緊回去位置坐好，但不一會兒又不聽了。我在外頭聽見了說：『洛洛不乖，回去跟爸爸說，還要罰跪。』後來他仍是不聽，老師說：『不上課回去好了。』洛洛穿好鞋要回去。我問老師：『聽得懂台語嗎？』老師說『可以。』我問：『回去要罰他跪嗎？』彭老師說：『當然要。』於是我失望地帶他回去。」
2004.3.20的紀錄如下：
「語言方面教他構音了，舌頭每天做運動，現在比較懂得如何運轉了。教他『因為』，例如：他跌倒了哭哭，問他為什麼哭得那麼傷心？『因為跌倒了痛痛』，一邊摸著他跌倒的地方，說『痛痛』。他吃麵包吃完了，我說：『媽媽也要吃麵包』，他笑笑拿袋子給我看，我指著袋子摸摸說：『沒有麵包了，吃光光了』，強調『光光』讓他感受。再問：『媽媽也要吃麵包』，洛洛說：『沒有』，我問：『為什麼沒有？』『因為……』
每次問他為什麼，他會接『因為』，但接下來就不會講了，於是幫他說：『因為被我吃光光了。』若問他：『今天是什麼天氣？』他說：『晴天。』我問：『為什麼晴天？』他回答：『因為外面晴天。』『晴天什麼出來了？』『太陽。』所以要說：『因為太陽出來了。』
今天去投票，姊姊還在睡覺，叫他在家裡，爸爸媽媽出去一下，等一會兒就回來了。問他要不要吃麵包，他點頭，我拿一塊土司麵包給他。投完票回家，問他：『有沒有吃麵包？』他搖頭說：『沒有。』我覺得有點奇怪，為什麼沒吃，又沒放在桌上？過一會兒去廚房，就知道他把土司丟垃圾桶裡面，因為以前也有類似的經驗，他把不喜歡吃的食物放在垃圾桶裡面，但是被媽媽處罰。我生氣的說：『洛洛，你怎麼把土司放進垃圾桶呢？你不想吃要放在桌上啊！你做錯了要罰跪。』他眉頭深鎖去罰跪。過了約十分鐘，我叫他起來，說：『媽媽為什麼罰你跪？』『因為我把麵包放在垃圾桶裡面。』（我心裡其實很高興他已經會回答這麼完整的句子）『媽媽說，如果不想吃麵包要放在那裡？』他指著桌上說：『那裡。』語言的用詞他慢慢體會出來了。」
誘發學習，靠電腦靠音樂
在上語言課一年後，洛洛在老師那裡可以安靜上課一小時沒問題。因為彭老師教他使用電腦，洛洛也漸漸愛上電腦。剛開始他不會看書，我訂了巧虎月刊，讓洛洛知道有他自己的郵件。我從月刊幼幼版開始陪他看書，伴隨VCD，讓他了解書上講的和VCD有連貫性。加上巧虎遊戲軟體，洛洛現在已經可以自己開電腦玩簡單遊戲。老師也教我們使用洛洛喜歡的增強物，來誘發他的學習。洛洛喜歡聽音樂、聲音，現在我們把一天的過程用錄音的方式記錄起來，他想到就拿錄音機出來聽聽，還會跟著內容回答。我覺得這個方法不錯，因為他非常喜歡聲音。現在去彭老師那裡也不會找手機（以前的增強物）打電話給阿姨，可以上完一堂課了。還有他喜歡上電腦（可能有聲音、音樂），我可以找這方面的資料讓他多學習。」
洛洛以前在台北馬偕和淡水馬偕也做過語言治療，但是前者與治療師互動不佳，後者則治療半年後因健保制度的關係必須暫停半年。那時洛洛的狀況是，好不容易進去上課了，治療師有時為了安撫情緒就花10分鐘，一個禮拜短短20分鐘真的對孩子沒什麼幫助。有時好不容易跟治療師熟悉了，治療師離職換了另一個人，互動關係又得重新開始。所以要找到一個有愛心、能持續跟孩子維持良好互動的治療師，真的很重要。洛洛愛去彭老師那裡上課，加上潛能中心課程，所以語言也持續進步中。
二、親子互動方面
我剛來潛能中心最不能適應的是前四個月的時間。尤其上精細課時，小小房間裡，你必須想盡方法跟孩子互動，進而誘發他的語言。在聽不懂無法回應的狀況下，要如何吸引孩子的眼光是一件苦差事。即使他眼神看你了，一下子又不曉得飄到那兒去了。在這兒學習到，對自閉兒，平順的語調吸引不了他們，必須站在跟孩子們一樣的高度，運用誇張的肢體動作和豐富的語氣，才能吸引孩子。前四個月時間，有時會懷疑：自己每天這樣表演，孩子又無動於衷，好像對牛彈琴。加上洛洛身體不好，有時沒幾分鐘就躺在地上不甩你，往往因感受不到孩子的進步而產生懷疑「要不要繼續前進」的想法。
手足互動，學習日益精進
不過當時我想，如果連潛能中心都沒用的話，那我也只好走一步算一步了。好在時間是最好的考驗，洛洛辦緩讀的一年中，配合醫生按時吃藥回診與食物調養，他的身體漸漸好轉，也沒有血尿情形了。身體好多了，長時間親子相處，他也漸漸回饋給我，現在即使在家跟他一對一教學（唸故事書、拼圖、運筆、認知），他的穩定性極高，學習能力也慢慢出來了。在平常時間，跟孩子的遊戲時間也是互動學習的一部分。由於還有姊姊，手足的互動也是很重要的。在互動時必須將讓其他手足也加入，這是盧媽媽一直提醒我們的，所以有時候姊姊也會當洛洛的老師。洛洛語言出來後，我們也常在家玩遊戲。記得第一次跟他玩大風吹時，他還因找不到我們而大哭，現在已經很會躲了。前幾天玩大風吹時，洛洛說「大風吹」，我們問「吹什麼？」洛洛指著姊姊教他的鳥鳥說：「吹有鳥鳥的人。」我跟姊姊兩人笑得躺在沙發上起不來（有位置的人都沒有鳥鳥）。
在教洛洛的過程中，也常會因為求好心切陷入困境而發脾氣。2004.4.5的紀錄是這樣的：
「晚上睡前教他注音符號，教他唸ㄇㄟ─ㄇㄟ，但他老念ㄇㄟ─ㄟ，教了一會兒，他仍不會，已經11點鐘了，心想算了睡覺了。但姊姊不死心，一直教弟弟唸ㄇㄟ─ㄇㄟ，洛洛老是念ㄇㄟ─ㄟ，姊姊唸得更慢更仔細，但是他仍是唸ㄇㄟ─ㄟ。姊姊教了好久，我說：『姊姊不要教他了，明天再教。』姊姊生氣的說：『媽媽不要插嘴，我一定要教會他。』她又教他ㄇㄟ─ㄇㄟ，但洛洛又是ㄇㄟ─ㄟ，姊姊終於忍不住哭了，哭得很悽慘。她說：『我是氣你不看我，不是氣你教不會，你不看我怎麼學得會？』姊姊一哭，洛洛就有點緊張，他拉著姊姊的頭，很緊張的樣子。我說︰『姊姊，不要哭了，明天再教好了，弟弟也累了。』姊姊說：『我一定要教洛洛講。』洛洛說出來了，姊姊仍是哭得傷心。姊姊又教ㄇㄟ─ㄇㄟ，洛洛答二次ㄇㄟ─ㄇㄟ，小小聲。『對啊！你就可以學啊！為什麼要姊姊生氣，你才唸出來？』」
2004.3.7的紀錄如下：
「傷害自己小孩最深的是他的親人？我有時簡直不敢相信自己，我教了又教，一個簡單的運筆動作他都不會。一次又一次告訴自己要有耐心，但當他的眼光跑到別的地方，實在忍不住大聲罵他不專心，拿了棍子打他的小手手，洛洛痛得手伸回來，眼眶含著淚水，忍不住大哭，我就知道自己錯了。我實在忍不住問上帝：：『這樣一個小小的問題，為何他不會也無法理解？』而在發完脾氣或誇他做對時，洛洛就燦爛一笑，要我拍拍手，誇他好棒，然後說：『媽媽抱我。』他還是調皮的跟我玩遊戲，當我把燈關成小燈時，他就故意跑去一盞一盞熄掉，待我發現罵他時，他就笑得格格格跑開了。洛洛不記仇，個性永遠是那麼溫順，倒反是我要檢討，需要調整自己的心態。」
瞭解孩子，父母學習應變
由於對自閉症的不了解，自己應該充實專業知識。自閉兒對抽象思考、理解及類化的能力，是比一般孩子弱很多，常發生無法與人溝通而引發不適當的行為，以及因固定僵化行為特徵造成異常執著於某件事務。在無法了解自閉症的狀況下，常對孩子的行為感到困惑、迷惘、動怒、生氣，甚至認為他們是故意的。其實我應該最了解洛洛，他不懂絕不是故意的，應該轉換方式讓他學習。正如老師所說：「沒有教不會的學生，只有不會應變的老師」。對孩子而言，父母是孩子一輩子的老師，孩子不會，應該改變方式讓他了解。因此我跟姊姊協議，誰要準備發火了（通常聽聲音就知道了），另一個就要說：「先出去散散步吧！」
三、教養態度方面
來到潛能中心，有陳主任、盧媽媽及老師們不吝嗇的給予我們解惑，以及家長們彼此間的鼓勵及打氣，感覺不是孤軍奮鬥，也不會有那麼多的無力感。套句嘉弘媽媽的話：現在臉皮也比較厚，不會像以前那樣在乎別人的眼光了。當你敞開心胸豁出去時，反而能以更正面積極的態度迎接人生。
姊弟唱歌，媽媽覺得光榮
2003.8.6的紀錄如下：
「今天帶洛洛去馬偕複診，醫生說洛洛的尿蛋白指數只剩1克，持續控制尿蛋白指數就好，但他的體重一直沒有增加，醫生也覺得他太瘦了點。醫生說，血尿情形沒那麼快就沒有，但會慢慢減少。
看完小兒科去耳鼻喉科，洛洛對大一點的聲音一直會有點驚嚇，我告訴醫生原由，醫生說幫他做聽力測驗看看。我們在聽力測驗室外等了很久很久，女兒一直逗弟弟玩，外面的人很多，他們被姊弟互動情形吸引，目光全部集中在他倆身上。姊姊問：『弟弟，你要聽什麼歌？姊姊唱歌給你聽。』弟弟說：『動物歌』（他的最愛）。姊姊唱『公雞公雞』（等弟弟），弟弟接『咕咕咕』，『母雞母雞」（等弟弟），『即即即』……。有時姊姊忘記了，洛洛就比動作，姊姊就再繼續唱歌，她唱完問弟弟：『還要聽什麼歌？』弟弟說：『壓壓。』『一比壓壓是不是？』然後又開始唱歌來了。唱完歌，姊姊拿起洛洛的最愛——手機，洛洛馬上說：『我要聽音樂。』『要說什麼？』『姊姊幫我開。』我看見大家都把目光集中在他們身上，突然覺得自己此刻是帶有一點點光榮。旁邊的一個婆婆問我：『弟弟是不是小時後發燒過？』這已經是我第N次回答這個問題了，跟婆婆聊了一會兒，她又說：『姊姊好會帶弟弟。』」
從否認、拒絕接受，到現在不管別人如何想，目前，社區的鄰居也知道洛洛是自閉症。我也是一路學習而來。守衛叔叔看見他也會特別喊他，也藉機會讓洛洛學會跟守衛叔叔打招呼。我覺得家長的態度很重要，如果有手足，也要注意讓他們接受這樣的兄弟姊妹。記得有一次搭捷運時，女兒看見一位顏面損傷者，等他下車了，女兒跟我說：「媽媽，真的像妳所說的耶，我知道不能一直看他，這樣不禮貌，但是我實在忍不住想多看一眼。媽媽，他好可憐喲！」自閉患者外表看不出來，但像洛洛，語言一出來，因嚴重的構音問題常引人側目。其實那些人也只是好奇而已，並無惡意。洛洛肯講了，應該是積極鼓勵他講，讓他有自信了，他才願意繼續開口，不能因講得不標準而不讓他說。
展望未來，我知道前面的路還很長，但是潛能中心也為家長的需求規劃孩子們的課程。我知道我不能斷了這條線，把它當成另一個娘家。我也知道只要洛洛持續下去，他一定會更進步的。
家人師友同行，明天更好
陪洛洛走了七年多的光影，這一路上，感謝許多人給予關心，尤其感謝潛能中心的幫助。在那裡，我最能抓到方法來教洛洛，潛能中心的幾句箴言「隨時隨地，就地取材，把握機會，隨機應變」，更是說得洽當極了，而它更提供場地、老師，讓我們的孩子一次又一次的學習。洛洛進步緩慢，但不可否認的，他的確進步了，尤其他個性溫順、善良，比起其他家長的考驗，我又比他們幸運多了。但是洛洛語言的嚴重構音問題，以及大小肌肉控制能力較差，是必須再加強訓練的。
洛洛要讀小一了，聽其他家長們的經驗，眼前仍有不同的考驗等著我們，但是只要堅持下去，洛洛的明天一定會更好。以此文和所有家長共勉之。
（本文由「台北縣自閉症潛能發展中心」提供，感謝該中心慨允轉載。）