星兒牛奶妹

文／庭庭媽媽

　　庭出生時是個漂亮可愛的小女娃，皮膚漂亮白晢（「台北縣自閉症潛能發展中心」的老師給她取別號叫「牛奶妹」），長得就像我和先生的融合體，家人親友總是對她疼愛有加。但出生之後六個月內，她總是白天睡，晚上睜著大眼睛，而我是個神經敏感的媽媽，庭沒睡，我就無法入眠，也因此身體愈來愈差。

　　庭在一歲多時，會跟媽媽做 GIVE ME FIVE 的動作，眼睛也會看著媽媽，曾說過「燒」（台語）及「不行」的話，非常調皮搗蛋的模樣，然而之後就再也沒有任何有意義的聲音了。而親友總是安慰我以「大隻雞晚啼」，殊不知可怕的風暴正向我襲來。

　　我必須承認自己的錯誤，雖然自己是個知識份子，卻是個不及格的媽媽，在她三歲之前，給她太少的刺激，也沒有為庭做最好的安排。因工作而把庭托給老人家照顧，白天幾乎在娃娃車中度過，沒有爬過，沒有任何聲音，哭了就給牛奶的養育方式，讓她的成長更雪上加霜。在她兩歲多時，庭開始喜歡繞圈圈並有自我刺激的行為，教了她許久「媽媽」，也發不出任何聲音。

　　我趕忙帶到醫院看診，而小兒心智科醫師只告訴我，該把她送到幼兒園，多一些刺激，並未告訴我庭是什麼問題。而她的外表看起來似乎聰明伶俐，不像發展有問題的孩子，於是我繼續過著安穩的日子。

發展遲緩，判定為自閉症

　　庭滿三歲時，還是不說話，簡單的遊戲也不太會；帶她坐公車時，害怕的程度好似所有的乘客都是野獸。每當有任何需求時，總是又哭又鬧，甚至像日本摔角選手一樣跳起來摔在地上，我心裡真是又急又氣。再度赴醫院求診，醫生判定為Autism，「自閉症」是什麼意思？天啊！「自閉症」是一種先天腦部功能受損而引起的發展障礙，自閉症患者從小開始便表現出語言理解和表達的困難，難與身旁的人建立情感，對各種感官刺激有著異常反應；有八成智商不足，且女生的智商平均較低。

　　老天爺，我究竟上輩子做了什麼壞事，為何如此對待我及我的小孩？這時的我猶如身處地獄，再也感受不到任何溫度。想到孩子未來的路，每晚我總是輾轉難眠，望著自己的寶貝，不知流了多少眼淚。黎明時，先生總是擔心的詢問：「是不是又整夜未眠了？煩惱也沒有用，光是煩惱，庭也不會變好。」但我還是擔心我倆終老時，誰來替我們照料孩子？對人生是徹底的絕望。

強忍悲傷，積極尋找資源

　　庭在三歲二個月時，終於在增強物的誘導下說出「謝謝」，開始仿說。但每次要求她說話，卻是困難重重。雖然我心裡很慌，還是四處打電話尋找資源。醫院的課程總得等上一年半載，但庭的學習不能等，我已經浪費她太多的療育黃金期了。於是我開始找兒童發展中心，但總是沒有名額，後來終於找到了「台北縣自閉症潛能發展中心」，有機會和陳秀鳳主任約談，陳主任見庭有些仿說口語，終於在2003年9月進入下午班，而庭的「個別化教學計畫」（IEP）顯示她的全面性發展遲緩，真是讓我心慌不已。還記得去領身心障礙手冊的那天，我獨自在市公所外面哭了半小時。我想，只有我們這種孩子的家長可以體會這種心情。

智多星分享，獲得寶貴經驗

　　第一次參加潛能中心的「智多星親職座談會」，是在2003年9月（庭三歲四個月），其主題為「如何協助及增強自閉兒語言之再突破」，這正是我所亟需的。盧媽媽說：「口語的好壞和媽媽的努力有絕對的關係，若沒有手足，則可以利用娃娃做扮演遊戲，增加情境對話。父母要放下身段，走入孩子的世界，孩子有口語障礙，無法表達，父母要幫他說出來。」另一家長也提出分享：「我們的小孩語言理解能力很弱，自行組合能力也差，因此在語言上也要不斷地變化，才能擴增他的能力。」這時的我一直處於自艾自憐的狀態，而庭的能力也太差了，一直質疑自己是否有幫助庭的能力。但盧媽媽的諄諄告誡、家長分享及努力不懈的態度，激勵了我，我告訴自己：「為了女兒，一定要努力。」

學習口語，從喜歡的東西開始

　　本來以為庭開始學說話，會慢慢進步，殊不知自閉症的小孩學說話的過程是如此的艱難。剛開始由她最喜歡的牛奶下手，為了逼她說出「牛奶」兩個字，即使她哭上十分鐘不說話，我仍堅持到底，直至她說出時，才給她牛奶並說她很棒。但家人總在一旁責怪我，仿彿我在虐待小孩，而我認為教養小孩是母親的天職，即使遭受到他人的責怪，只要對我的孩子有益，我是不在乎的。

　　而吃、跳、轉、爬、撞、拉、丟等種種動詞，都要實地示範，陪著她跳、滾、爬。一般的小孩，學一個詞，只要一到兩次即可，而庭學一個詞，練習了兩百次，還是會忘。但只要可能學會，就算練習兩千次，還是得做。為了要教庭瞭解「要」及「不要」，我曾經抓著她的手掌打，問她要不要打打，每當她說「要」，我就打她的手心，直到她說「不要」，我才停下來。而她要吃東西時，就要求她說：「我要吃……」，若她抗拒說，則得不到想吃的東西。

　　庭在有仿說（三歲二個月）之後，進步緩慢，有時甚至停滯不前，雖依賴媽媽，但每問她：「媽媽在那裡？」她都聽不懂。於是有三個月的時間，每天晚上我和先生利用五分鐘的時間，安排青蛙、無尾熊等布偶，和她玩「有」的遊戲，終於她在三歲八個月的時候，能回答「媽媽在這裡。」

　　三歲十個月時，庭可以分辨圓形、三角形、正方形，顏色可認識紅色、藍色、黃色、綠色，數字可認出1、2、3、5、7、8、10，但4、6、9不穩定。直至四歲，她認人有很大的進步，甚至看到阿媽時，會想起阿公上班。

隨時隨地，就地取材

　　我們的小孩特點就是不敢看人，因此為建立庭的模仿能力，老師建議我要以誇張的表情，並從孩子有興趣的東西吸引她，由玩中學、做中學，並要放下身段與其同樂。孩子在玩遊戲時，很容易以自己的模式玩玩具（固執性強），為引導孩子，遊戲方式可以豐富化，但又不要過於限定孩子玩玩具的方式，以免孩子因沒有興趣更無法配合。可以將孩子的注意力轉移到新的活動，給予解說及鼓勵。因孩子的理解能力薄弱，必須將遊戲過程切割到最細，直到孩子理解為止，並要不斷的練習。但孩子如果覺得不耐煩，就要停止。只要和孩子在一起時，就和她說話。開門時，就告訴她「開門」，爬樓梯時就告訴她「我們在爬樓梯」，公園裡有樹、草，「樹好高，草低低的」；騎摩托車時，告訴她「現在是紅燈，紅燈停，不可以走，綠燈了，可以走了」，甚至煮飯時也帶在身邊，有時抱她看媽媽炒菜，將看到的東西，全部講給孩子聽，並要求她仿說，字彙慢慢增加，句子慢慢增長。雖然他沒有立即學會，但透過多次練習，她一定會有吸收的。

　　剛開始老師要求我每晚要說故事時，我的確感到困難，因為庭總是無法進入狀況。但講了幾個月後，庭現在會自己拿著書說起故事了，雖然講得很片斷，但還是進步許多。孩子將來主要的學習大都藉由閱讀而來，從小培養孩子看書的興趣，是非常重要的一件事。盧媽媽也建議孩子背唐詩，可利用你一句我一句，來和孩子互動。

情緒問題，以身作則

　　當我教庭教到幾十次還不會時，我總會生氣抓狂，並把氣出在小孩身上，而她總是以無辜的表情看著我，還會說：「媽媽，不要生氣。」我想連自己都做不好情緒管理，有什麼理由要求孩子呢？老師告訴我，只有認真、耐心及EQ高的家長，才能帶出快樂的小孩；而小孩也只有在快樂、心情好的時候，學習效果最佳。

　　孩子有情緒時必須先細心觀察、用心揣摩、深入瞭解，再冷靜思考對策，並適時使用正負增強及交換條件，彼此滿足。孩子是個獨立的個體，要學習尊重孩子，不要預設立場，替孩子決定心意、想法及選擇。盧媽媽說過：「同理心不等於同情心，當孩子有困難時，不要太快責備孩子，而別人的建議，可以告訴自己照顧孩子的盲點，不要以藉口來替孩子辯解。」這些都是非常寶貴的意見。

　　記得剛到潛能中心時，其實並不是非常清楚為何要陪小孩上課，逐漸的才瞭解陳主任的用心。家長是陪伴孩子最長時間的人，任何治療師及老師都只有階段性任務，只能提供方法，而父母是實驗家，孩子會不會成材，那得看實驗家是否有認真。還記得有位家長告訴我，她把小孩當成一位研究的對象，並用攝影機來紀錄她的成長，但要做到這種超然的態度，著實不易。庭現在四歲兩個月，即將從潛能中心下午班結業，非常喜歡唱歌，也開始會模仿同學，並學會告狀：「XX人打我」、「XX人撞到我了」。雖然她始終是隻小蝸牛，但也許是上帝有意的安排，要來磨我一向急躁又不認輸個性。雖說期望愈高，不免會有所失落，但我還是希望庭能夠快樂成長，一輩子幸福滿滿，那我為母的辛勞就不足掛齒了。

以女兒為師，真心感謝

　　感謝盧媽媽的無私奉獻、耳提面命，陳主任及老師為孩子真心的付出。在我最挫折的時候，老師總是適時伸出援手，安慰、鼓勵甚至恐嚇（述以失敗案例），無非是激勵家長努力，促成孩子的成長。潛能中心和外面醫療機構不同的感覺是，這裡像一家人，而不是醫師和病人、老師和學生的關係。

　　感謝先生的支持，在我最痛苦的時候，給我愛的力量，在我失去力氣及信心時，他就當成打氣筒，陪我再出發。我們一起為女兒哭過，一起為女兒歡笑過，我有時甚至汗顏自己對女兒的愛遠遠不及他呢！而感謝女兒，她的問題每天都在教導我學習，如何容忍及培養耐性。雖然撫育自閉兒的確辛苦，但也因此經歷不同的人生，遇見不少善良的人。總之，還是感謝上蒼讓我遇見您們，在我慌亂無依的時侯，指引我一條正確的方向。

　　引述教導箴言：

　　孩子活在寬容中，便學會忍耐；
　　孩子活在鼓勵中，便學會自信；
　　孩子活在讚美中，便學會讚賞；
　　孩子活在公平中，便學會處事公正；
　　孩子活在安全中，便學會忠誠；
　　孩子活在肯定中，便學會喜歡自己；
　　孩子活在接納與友誼中，便學會在世間尋找愛。

（本文由「台北縣自閉症潛能發展中心」提供，感謝該中心慨允轉載。）