肌萎縮症病友轉銜整合服務

文／王慧芳 

　　「轉銜」是指從一情境或地方到另一情境或地方的轉換銜接過程。每個人的一生中都會經過很多次轉銜，從家人全日照顧進入幼稚園、從幼稚園進入小學、從小學進入國中、從國中進入高中、從高中畢業進入職場等，這些轉銜階段都是病友和家長（屬）生活中的大事，然而肌萎症病友在轉銜過程中常遇到許多困難。

　　人生過程中，就如同「接力賽」一樣，歷經嬰幼兒、青少年、中年、老人，是連續性的，就如同「中華民國肌萎縮症病友協會」全台350位病友，年齡從3歲至75歲。然而自本會成立以來，一直以保障病友的福利權益為宗旨，積極協助病友本身了解個人需求，進而尋求資源、解決問題。歷年來我們將病友的問題作彙整，發現許多肌萎症患者在不同階段會面臨不同問題，尤其是病友碰到人文、生活、地域環境的改變時，需要比周遭同儕更多適應的時間及資源和支持團體介入，減緩壓力與障礙，提升生活品質。

　　一般人在面臨周遭人、事、物及環境改變時，需要一套個人適應機制。有鑒於肌肉萎縮症的病友需要花費更多時間做調整，以面對眼前的改變，本會提供病友轉銜服務，並著眼於改變較大的新入學病童，及已結束求學生涯的成人病友。因此為了協助各年齡層面病友解決其問題，幫助病友及家庭提早規劃及作好未來的準備，2004年本會將提供轉銜整合服務計畫，希望透過專業人員資源整合，結合社福、教育、醫療、勞工等資源，發揮有效資源運用與相互配合功能，提供各階段病友支持性服務。

　　小病友們在家有家長保護與呵護，但進入校園求學，最難以接受的就是環境上的改變以及心理上的調適。為了他們能夠順利進入學校就讀，並減低校園的不瞭解及障礙，本會透過就學轉銜服務，辦理就學轉銜評估、校園宣導、就學講座、特殊教育研討會、入學後追蹤等，協助家長做好入學前的準備及增進病友入學後適應；整合教育單位、教職人員、家長三方面，發揮整體互相配合之功能，以減低特殊兒童在心理上與環境上的衝突，增進其就學生活上的適應使病友順利就學。

　　成人病友結束青少年生活，進入生命的另一個階段，也是另一項艱辛的挑戰，面臨生活照顧、就養、就醫、就業、家庭等問題，需要更多資源介入及人際方面的支持系統，本會將加強結合社會福利支持系統，協助成人病有資源運用、生活、休閒娛樂、就醫、輔具、就業、就養等轉銜服務資訊；提供居家照顧及長期照護服務資訊及轉介；辦理定期聚會，組成互助團體，增進病友間彼此人際互動；辦理成人病友座談，藉此抒發個人情緒困擾，彼此相互支持鼓勵，樂觀面對生命。

　　每個病友在每個環節和步驟，都應該得到應有的照顧與幫助，我們希望未來能繼續加強提供病友及家庭整體性及持續性服務，使不同之生涯需求得以銜接並獲得滿足。

（作者為「中華民國肌萎縮症病友協會」前社工員。本文轉載自該會2003年會訊第26期，感謝該會慨允轉載。）