愛與尊重

 文／王淑真 

　　第一次聽到病友媽媽提起孩子因為病程的漸進導致走路姿勢像鴨子，在學校被老師、同學嘲笑、欺負，被冷落，被排擠，心中真是充滿著訝異：怎會這樣？怎麼這麼過份？學校、老師怎麼也不搭理，而讓孩子覺得自卑、退縮而不願意上學，甚至不願面對人群？

　　後來又聽到許多媽媽談著就學的坎坷路，談到關於人與設施的障礙，常常當其他孩子高高興興入學、升學，病友與爸媽心情開始忐忑不安，擔心著進入學校後會遇到的阻礙，可能又要「過五關斬六將」，經歷多重困難才能讓孩子順利上學，多次挫折的經驗讓他們擔憂，面對學校無障礙設施的缺乏，像教室有門檻、推輪椅無法上洗手間，學校也不願意改善，或是主管答應改善，卻極盡敷衍，一拖再拖。爸媽壓下無奈的心情，只能辛苦的多跑幾趟到學校幫忙孩子，或到學校陪讀。除此之外，他們也憂心孩子在班級中的狀況，害怕遇到沒有愛心的導師，讓孩子在群體關係中受挫，所以常一再拜託學校行政單位，可否情商安排較有愛心的老師擔任孩子的導師，希望孩子可以在就學的日子裡，受到關懷，得到善意的對待，擁有快樂的上學歲月。

　　國中畢業後，又是令病友爸媽頭疼的階段，希望孩子可以考得好成績，可以有較高的選擇機會，但有時孩子考上好的學校，卻有可能因無障礙設施的不足而無法進入就讀，他們因為障礙的阻擋，連學校教室都進不去，只能選擇無障礙設施大致上可以配合的學校，於是就學前他們奔波於參觀各個學校，就為了尋找一個可以安身的學校。

　　面對這些共同的問題，心中不禁有所疑問：學校應該是愛與教育的殿堂，強調愛的教育，重視著有教無類，但現今的狀況卻是，受病痛折磨的孩子想上學，卻得面對大家異樣的眼光與欺凌；努力堅強地想上學，卻進不了充滿障礙的學校、教室。媽媽們不禁感嘆家中的寶貝，在學校成了二等公民，學校愛的教育也消失無蹤。有時，在學校他們辛苦的抱孩子上下樓、上洗手間，無人給他熱情的幫忙，有的只是視若無睹；到學校情商學校改善無障礙設施，以方便孩子輪椅活動的動線，卻被當成麻煩人物。莫怪這群爸爸、媽媽們感嘆孩子就學生涯障礙重重。

　　許多人會說這些要求是一種特權，但以肌萎縮症病友的角度來說，他們並不想要特權，他們要的是一份尊重與愛，因為他們身體的殘缺，使他們在行動上有所限制，但周遭朋友、學校的師生的關懷與協助可以彌補這個缺憾，他們能與他人一樣發揮所長，拓展自己的一片天空。

（作者為「中華民國肌萎縮症病友協會」社工員，感謝該會慨允轉載。）