又一個肌萎寶寶

文／王淑真

　　清秀活潑的偉偉，在醫生宣布最多只有20歲的壽命時，偉偉的爸爸、媽媽，有如晴天霹靂，心中想著，為什麼是偉偉？怎麼可能？怨對著上天不公平的對待，之後更是瘋狂似地，找遍國內外醫生、偏方、健康食品、求神拜佛，花盡家中積蓄，希望有人可以幫助他們醫治寶貝兒子，但一次次都讓他們失望了，面對偉偉越來越差的活動力，想著未來的日子，他們心中充滿無奈。

　　而一般人視為「小病」的感冒，對偉偉來說卻可能會要了他的命。往往只要一感冒，就是肺炎，就急急忙忙住入了加護病房。晚上睡覺時則連翻身的力量都沒有，不是腿麻、就是屁股痛，不然就是背部不舒服。每每半夜起床四、五次，幫他翻轉身體、塞枕頭、調整姿勢，等到孩子舒服些入睡，天亮了，爸爸、媽媽又是一夜不得成眠，早上又要開始打理孩子的生活所需，甚至陪孩子到學校上課。這些都讓病友家庭疲憊，也心疼孩子所受的苦。

　　兩年後偉偉的媽媽發現偉偉的弟弟（凱凱）走路也開始會跌倒，心中升起不好的預感，經過醫師的診斷，證實了凱凱也是罹患肌萎縮症。先後兩個孩子發病讓偉偉的爸爸媽媽很難過，幾乎快崩潰了，但還是要面對事實，陪著孩子走下去。由於兩個孩子皆查不出病因，醫師詢問偉偉的爸爸、媽媽家族中是否也有肌萎縮症的病友，偉偉的爸爸、媽媽表示不清楚，經由跟長輩詢問，才知道偉偉的大舅舅也是肌肉萎縮症的病友，但年紀很輕就過世了，所以身為么兒的偉偉媽媽並不知道。

　　像這樣的例子，在「中華民國肌萎縮症病友協會」中有好幾個，許多病友家庭並不清楚肌肉萎縮症分為自體基因突變及家族遺傳兩種，所以忽略了去注意家族中是否有遺傳的可能性，一連幾代生下了肌萎縮症的孩子，為家庭中帶來了沈重的負擔，造成家族悲劇一再重演。

　　因此這幾年，協會一直在推動基因篩檢的宣導，期待讓病友家庭重視這個問題，提醒遺傳性高危險群的家庭，瞭解基因篩檢的必要性，減少肌萎症寶寶數量的增加。

（作者為「中華民國肌萎縮症病友協會」社工員，感謝該會慨允轉載。）