迎向朝陽

文／李玟燕

前言

　　上帝是掌管我一切的神，我的生命是祂所賜的！

　　我的名字叫李玟燕，陜西省華縣人，1958年12月31日出生，是一位肢帶型重度肢障的肌萎縮症女孩。感謝我的養父母把我撫養長大，後來這兩位老人家于1991年、1996年間相繼過逝，家中無兄弟姐妹，目前一個人獨自生活，之前有過一次婚姻記錄。

　　面對環境有諸多的挑戰，但是如何克服環境上的障礙？帶給自己一份契機和屬於自己的一片天空，一直是我努力追求的目標。我為自己寫下的座右銘是：「雖然不能用我的身體締造成績，但願用我的精神寫下記錄」。盼望我的故事用回憶錄的方式寫下來，紀念這段生命歷程與我周遭的人一同分享，感謝神恩典的賜予，幫助我寫下我所經歷的生命。

我的出生

　　我的身世約略的只聽母親說，1958年在清水的小鎮，有一位騎腳踏車的老先生，這位老先生應該就是我親生家庭的外公了。他抱著一個孩子，當時我母親在路上走著，老先生就問我養母：「要不要這個孩子？」母親示意接受了老先生的囑託，把我抱了回來撫養。1958年正當時又遭逢87水災，那個年生活的人非常清苦，父親是軍人，收入微薄。母親幫著養雞、養豬，賣雞豬給軍中伙房，換些銀兩幫助家計，貼補貼補家用。

　　當時清水還有多處的防空壕，裡面埋了很多的木樁木條，母親有空就跑去防空洞裡挖掘，抬出來扛到老百姓家裡賣給他們，添些生活所需，尤其這裡面還有我的奶粉錢。平時到河裡去撈些蛤蠣、蚌殼炒盤辣椒，也可以過上一天的生活。

　　母親張羅生計，不辭辛勞，只不過那時沒有大陸老家的來信，母親一度精神受了刺激，時而會恍惚，有時還不見她的去向，讓父親牽腸掛肚、憂心忡忡，甚或至有時派出所通知父親：在某處找到了我母親，請趕快把她帶回家。就是為了這個原因，當時父親賣掉了自己臨時搭蓋的小鐵皮屋，跟朋友湊了一點錢，把母親送往精神科醫院去診療。經過一段時日的療程，她終於回到了正常的生活當中。

　　我是家裡唯一的孩子，父母盡其所能的照顧我。母親為了多掙些錢到外面去幫傭。聽母親說，幫傭的這家是一位跳舞的小姐，人很和氣，也很善待我母親，有朋友送來的蛋糕，還有吃的魚肉毫不吝嗇的拿給我母親吃，讓母親大快朵頤，這些吃的在當時是非常捨奢侈的。母親幫了一些時日，父親要母親不要再做了，回來照顧家，就這樣，母親辭掉了這份工作。

　　父親軍中的事務繁忙，隔壁鄰居住的是美國來的白牧師，他時常邀母親去做禮拜。1950年代，美軍協助台灣，當時我國也是受助國之一。有些物資透過教會的管道輾轉發放到需要的人手裡，那時我們也不例外，除了奶粉，還有冬令時節的大衣，這是我們首次接受教會的關懷跟幫助。在當時，母親一直認為父親軍中待遇太少，於是說服父親提早退役，轉到鐵路局國營事業單位來服務，當時我還在襁褓中。

我的少年歲月

　　在母親的養育和照顧下，跟一般小孩一樣，我也是一個活蹦亂跳的孩子，從幼稚園到進小學，又過了幾年快樂無憂的日子。當時的我小小年紀也隨著父母到教堂做禮拜，上兒童主日學。

　　還有一些印象是在小學二年級的時候，我們一家人跟鄰居上陽明山，看花鐘，沿路賞花遊玩，也巡禮一番陽明山的溫泉。

　　三年級的時候父母帶著我到故宮，看那翠玉白菜和毫芒雕刻的展出。那個時後，小小的心靈裡開始對集郵非常感興趣。並且一年一度參加了學校在圓山動物園舉辦的遠足活動，那真是好一段少年不識愁滋味的時光歲月。

　　怎料想得到，在我11歲的時後，發覺我的身體有了變化：沒力氣走路、行動緩慢，一股勁兒使不上的感覺，沒來由的不知道為什麼？當時父母也缺乏醫學的相關資訊，只能帶著我四處求醫，從中醫的針灸推拿到西醫的走訪，無不用盡方法帶我去求診。父親平時工作辛苦賺來的血汗錢都投入了我的醫療當中，自然生活更行艱困，有的時候，還向鄰居借貸，等發了薪餉才能償還。感念父母對我的愛，他們的犧牲奉獻比生身父母有過之而無不及。

我的青年歲月

　　因為家裡就我這麼一個孩子，從小就被父母呵護、嬌寵慣了，所以生性比較嬌，個性上任性、執著、要求完美，這些都集中在我身上。但感謝神的是，就因為自己身上的這個病改變了我。雖然那時我還不能體會「這是不是神的恩典？」但我已能慢慢接受與它相處了。

　　成長的歲月是青澀的，慢慢進入了青少年階段。為了趕赴國中上學，騎腳踏車成為我代步的交通工具。像我這一型的肌萎症患者，發病情形是漸進式的。所以在國小六年級即將勝國中的階段，就開始勤加鍊習學騎腳踏車，方便以後的上學。練習時候的摔倒、受傷是常有的事，甚至腳指頭被車子壓傷、碎裂流血，還不願放棄我練習的決心。

　　我告訴自己，一定要學會騎腳踏車。因為我走路走得太慢，時而會摔倒，不想在路上耽擱我上下學的時間。就這樣，終於我的毅力戰勝了困難，上下學以腳踏車代步，甚至有時候還可以幫同學帶點東西回家。

　　這個年齡的我，是處在一個叛逆成長的階段，有自己的主張、想法和意見，跟父母的關係常常僵持不下。任性的我甚至有過三天不吃不喝的記錄。現在想想還會感慨那個時候的作為。

　　父親依然辛勤的工作，母親在我國中的階段動過膽結石手術。之後，因為母親的飲食習慣、體型微胖，加上過度勞累，終致引發了心臟病，需要藉長期的服藥控制病情。

　　就這樣，三年很快的過去了，完成國中階段的學業。因為自己的行動不是很方便，就找到一所離家近的私立高中就讀。剛開始騎腳踏車上學還沒什麼問題，但就在讀高一下學期的時候，我就掌握不住方向手把，摔了下來。偶而幾次，還沒放在心上，之後，摔的頻率越來越高，讓我害怕得不敢去碰這個車子。

　　父母親也擔心我有什麼閃失。從此以後我就走路上學，再也沒有騎腳踏車的機會了。在這情形下，母親每天接送我上下學，我們一起走路。母親幫我背書包，父親也是一樣，有空就騎著腳踏車來接我。就這樣，父母陪我一路走來，度過了高三上學期。一天聽好心的鄰居介紹，在台北橋附近有一知名的中醫師，聽說看我這種病非常在行。父母情商之下，決定讓我休學一年嘗試看看。

　　每天舟車往返⟨當時搭公路局班車或三重客運⟩，經過了十一個月，仍未獲改善。我跟父母提議：我不願再看了，我的病這樣看下去是個無底洞，永遠沒有結果。當時父母還不願放棄，只是我不不忍父母的血汗錢就這樣石沉大海，看不到結果，而做了最後的決定。經過這件事情，我跟學校復學，獲得了高中文憑。

我的成年歲月

　　高中畢業後，我一直待在家裡，時間過得很快，日復一日，年復一年，父親到了屆齡退休的年紀。為了照顧家人生活，他在外面打零工，維持一家的生計。母親心臟病多年，又在1989年中風，生活上的擔子，全仰賴父親微薄的收入支撐。

　　我們一家人都信主，父親是一位很虔誠的基督徒，也很敬虔的參加聚會，母親身體好的時候也會跟著父親一起去。只有我，這麼多年下來，因為自己的病也離開了教會，不想跟任何人接觸，只想過我自己的生活，不願有人打擾，更不願增加別人的負擔，幫我抬輪椅什麼的，自然就沒有什麼好脾氣，任性、剛烈，父母對我很頭痛。

　　一直到教會來了新的牧師，輾轉知道我的情形，時常來家裡探訪，為我禱告。他相信神的帶領，我會回到教會當中，回到上帝的面前。這位從韓國來的李相蘭牧師，他的帶領是我生命的轉捩點。

　　剛開始，我對牧師的邀請總是推託有事而拒絕，不方便上教堂。多次以後，我的舉動不但沒有使牧師打退堂鼓，他也不怕碰釘子，還很有耐心的到家裡關心我，為我禱告。我想這個時候，天父一定說：「孩子啊，快回家來吧！家永遠等著你，門已經開了，妳何不進來呢？」然而我沒有回應神，馬上進去，直到父親病危。我想到牧師的關心，就立即打電話他，聯絡緊急處理。當時牧師還在國外。

　　隔天，牧師下了飛機，馬不停蹄的用福音車載行動不便的我去看父親。接下來十多天，醫院往返都是由牧師、師母陪同前往。在他們身上，我看到了耶穌的愛和憐憫，光照我回到神的家。

　　父親大腸直腸癌拖延了些時日，終告不治，於1991年3月18日離開人世。頓時，我失去了依怙，「我要怎麼生活呢？」還有我的母親，她老人家又一度中風，母女兩個人生活起居都不方便，怎麼過下去？

　　父親還在世的時候，他扶持我還能走上幾步路。父親離開之後，我就用蹲的方式，拿把小椅子，挪著身子走。以及到後來，臀部坐在地上擦地而移動自己身體，用我自己的方式行動。這光景，我肩挑的擔子好重，好重。

　　雖然如此，感謝神賜給我智慧能力來運作我的生活，還有身邊的天使幫助我。神為我預備的時間，回到教會，除了生活，不知道自己的身體能做什麼？雖然都這麼不方便了，但是我還有眼睛可以看東西，耳朵可以聽聲音，嘴巴可以表達，這是上帝所恩賜的寶貝啊！我要好好珍惜跟運用，用我的生命來服侍主，我想我可以先從關懷做起。

　　想到父母從大陸來台，他們這一代的軍中袍澤，也都上了年記，有的在台舉目無親只好就在榮家就養，於是我就去榮家探訪，陪陪他們、與他們寒喧。沒多久，朋友介紹可以參與錄製有聲書給視障朋友聽的訊息，於是我投入1993年錄音志工的徵選，如願加入了「天主教光鹽愛盲服務中心」錄音志工的行列。之後，除了錄有聲書之外，我又接了「台灣世界展望會」的行政義工。母親陪著我每個禮拜抽點空到外面做義工，參與教會的聚會，一起安排我們自己的生活。

　　天氣寒冷對曾一度中風的母親而言，可說是雪上加霜。母親再度中風，送往加護病房時，她的病情已告急。當時牧師跟教會弟兄姊妹等，眾人下跪，迫切向神禱告，求神保佑憐憫。我徹夜未眠的禱告，向神哭訴：我願用我的生命換取母親的健康，求神憐憫我們這孤兒寡母，讓母親儘快甦醒過來。我想眾人禱告是有力量的，感謝主，神是垂聽禱告的。第二天早上，牧師前往加護病房探視的時候，母親已有點兒意識能回應牧師的問候，後續她被轉往普通病房住了幾天，安然度過了這次的危機。

　　當義工一方面是看到社會有需要的，另外這是我接觸社會資源的一個管道，看看自己的能力在哪裡？能做些什麼？並磨練自己的工作技能。為了我跟母親的生活，我需要上班，但看到自己的身體，又能找到什麼工作呢？於是，我跟伊甸洽詢職訓的事情。經過考試徵選，成為電腦班的學員，參加過為期半年的職業訓練課程。就在1996年職訓課程進行到一半的時候，母親因心臟衰竭又再度病危告急，不幸於3月23號的總統選舉這一天病逝，我的內心傷痛真是無法言喻。

　　平常生活還有母親的陪伴，如今天人永隔，再也喚不回母親的身影。身邊沒一個親人，我對未來還有什麼盼望呢？日子總是還要過，透過教會和朋友的聯絡，尋求一些資源，協助我生活起居的照料，終於完成我在伊甸的職訓課程。

　　藉由同學跟老師的推薦，到伊甸應徵工作，湊巧他們有個職缺。經過面試後，我進入生平第一次有薪水給付的工作職場中，心裡好不興奮！

　　重度殘障的我，平時上下班及生活需要打理，於是身邊也預備一個幫忙照顧的人。就在我生活當中，要我去安養院的聲音沒有停息過。我一直努力的生活，我寧願倒在人生的舞台上，也不願倒在地上不起，因為「那美好的仗我還沒打完，當跑的路我還沒跑盡」。這幾年當中，感謝神為我安排了天使，無論是照顧我的、關心我的，直到今日我都感恩。沒有他們，我不能一路走來。

　　1998年我藉著年假，到歐洲旅遊，在奧瑞法三國走了一趟，又為自己的人生添了一筆記錄。

　　就在我工作三年之後，進入了婚姻，面對了人生另一個階段。經過婚姻的洗禮後，我想自己面對婚姻的一個態度是：「婚姻生活需要彼此更多的學習、服伺、愛和包容在其中。人都有缺陷，也都不完美，需要神更多的愛跟光亮，讓我們在當中看見、更新自己」。面對彼此所建立的婚姻，或許我們的努力跟經營不夠吧！但是我還是感謝，感謝神所恩賜的這一段婚姻，祂豐富了我的生命，點綴了我的人生。

　　人生不同的階段有不同的學習跟面對，經歷這疾病和苦難所歷練的生命，讓我懂得去感恩、去領受，並且不斷更新自己。簡短的敘述，字字珠璣的寫到這裡，我的故事還在繼續，今後的腳步怎麼走？就看神在前面的帶領了。我願將我僅有的生命樂章獻給神，求神來差遣我、使用我。走在神的光中，看見祂所為我預備的。

　　在此將這份完成的作品獻給我在天國的父母。

　　榮耀歸給神！

（本文轉載自「中華民國肌萎縮症病友協會」2000年會刊第16期、2001年會刊第17期、2001年會刊第18期、2001年會刊第19期，感謝該會慨允轉載。）