悲觀無濟於事，樂觀卻可能別開生面

文／吳爸爸

　　小女「人人」是在2003年春天發覺視力往下掉，雖看了好幾位眼科醫師，但一直到同年夏天，才被醫師診斷應是視網膜色素變異（RP），從發病到現在約一年時間，人人的視力仍在持續下降。

　　兒女受此折磨，做父母的煎熬，想必所有視障者家長都是刻骨銘心的。而就我家的例子而言，我與內人理智上都清楚RP的不可逆性，但又要在延緩視力惡化的求醫過程中，努力試著讓似懂非懂的孩子不失盼望，也讓愛孫心切的老人家不過分擔心，這其中就定然有善意的掩飾，周旋在老的、小的及學校、醫院之間，生活忙亂不說，心理壓力也一直很大。

　　一直到現在，其實我及內人都還在這種忙亂中，尤其兩個家族中都沒有RP病史。依遺傳理論，則人人可能是隱性遺傳，換句話說，人人的姐姐也有RP的可能性，對已手忙腳亂的我們，心裡更是一沉。

　　我和內人總想著，都是四十多歲人了，念書順利，工作上也有一定的成就，人生至此，也算活得夠本了，若是老天現在要剝奪我們這些老傢伙的視覺，也可以認了。但女兒們才剛開始她們的人生路，怎麼是孩子身處這樣的逆境！

　　談戀愛時，總覺得兩情繾綣最是天長地久，但與孩子走這一程，其間的牽掛、其間的不捨，讓我真真切切的體認，就如同土垺之於高山，淺窪之於海洋，再轟轟烈烈的男女愛情，也無法與父母對孩子的愛相比。

　　「悲觀無濟於事，樂觀卻可能別開生面」，一位多年好友這麼鼓勵我，這句話，讓我沉吟再三。我愈來愈清楚，如果孩子有一天終究要關上窗戶，這句話的確就是我與內人所最該建立起的態度。做父母的若還是抑鬱傷感，孩子快樂不起來。

　　陪人人走這一段，有很多的感觸。視障孩子的路，原本就較一般孩子艱辛崎嶇，怕的是做父母的與孩子因悲觀而漸漸在心志上軟弱，終致流為宿命論者而無力無心，這樣子，我看不出對自己、對孩子有什麼助益？

　　「悲觀無濟於事，樂觀卻可能別開生面」，謹以這句話與所有視障者家長共勉。

（作者為視障生家長。本文轉載自「台北市視障者家長協會」2004年5月會訊春季號，感謝該會慨允轉載。）