感恩

文／許志洋

　　感謝在生命中扶持過我許許多多的貴人，在得知罹患運動神經元疾病之後。

　　「淒涼的吉他聲，伴奏著哀愁的歌聲，孤單的人，影唱出著無奈的運命；我比別人卡認真，我比別人卡打拚，為什麼，為什麼我比別人卡歹命，淒涼的吉他聲，愈彈是心愈疼，啊……啊……命運命運的吉他聲……」

　　這是1998年1月16日傍晚，踏著沉重的腳步，離開榮總神經內科後，最常聽的一首歌。因為歌詞最能表達我當時內心的吶喊和無奈！心情沉到谷底，為什麼？為什麼會這樣……，不斷的「為什麼」一直縈繞在我腦際。

　　常聽人說：人生不如意事十常八九、人生無常、人生苦短……，在我的人生道路上真是這樣，從小到大一路走來辛苦萬分。記得在女兒上幼稚園時，我的兩腳就開始有些不聽使喚，走起路來總是跌跌撞撞的，漸漸的，吃飯要夾菜時手會抬不起來、有時候吞嚥和呼吸困難、有時也不能梳頭髮、不會穿衣服、爬樓梯出現無力感等現象發生，知道情況一定不妙，但遲遲不敢去做檢查。

　　一直到五年多前覺得再拖下去不是辦法，於是決定鼓起勇氣面對現實。經過永和耕莘醫院、新店耕莘醫院、台北榮民總醫院的神經內科檢查，榮總醫師看我還算樂觀，就告訴我實情——罹患了運動神經元疾病，特別交代我不用找其他西醫、中醫、民間療法或練氣功，因為目前沒有任何藥物和氣功、運動可以治療的，要我回去做些想做的事，可以不必再來了。（說清楚些，這不就是告訴我在人生的舞台上，是該準備謝幕了吧！）

　　後來才知道「活生生的木乃伊」——在台灣被稱為「漸凍人」，那是10萬分之1.4的機率，卻在我身上出現。此病好發於40～55歲的中年人，手腳肌肉逐漸萎縮無力、呼吸和吞嚥困難、意識清楚、無法言語，直到……。從病發作到死亡約為2～5年，只有到末期才要回醫院治療，那時就得靠呼吸治療師、職能治療師、物理治療師、護理師等通力合作，在有限的生命裡使身體症狀得到緩和……。往後的日子就在安寧病房度過，直到跟這個世界說永別了。

　　有好一陣子，幾乎每天偷偷以淚洗臉，想著老天爺怎麼跟我開了這麼大的玩笑？小時候體弱多病，經常發燒、流鼻血、休克，讓父母為我操心，到處奔走尋求名醫治療；小學五、六年級時的導師——王惠玲老師，為了我的健康，每天泡三次的牛奶給我補充營養。而在1977年6月9日讓我發生車禍左手骨折，前後共動了四次的手術，手骨上還打上不銹鋼片和不銹鋼釘。現在，卻又讓我得到這麼罕見的又無法醫治的病症，這樣公平嗎？為什麼要這樣折磨我？？？

　　坎坷的命運、痛苦的人生，難道這都是命中註定？真是教我不甘心呀！在一次偶然的機會，聽到電台播出「慈濟世界」，節目裡傳出證嚴法師那麼慈祥和藹的聲音，開示的內容讓我感動不已。之後，聽「了凡四訓」的故事，想到大師父（釋禪欣法師）幾次的開示，也想到電視影集「馬蓋先」的許多克服各種險惡的情節。一些勵志文集，還有作家林清玄先生的菩提系列……，讓我得到很多的啟示，體會出人活著應該「坦然面對生死，珍惜當下生命」。而古今中外有許許多多敢向病魔挑戰、身體殘障不向命運低頭的生命鬥士，像：海倫凱勒、鄭豐喜、杏林子、乙武洋匡、冉亮、朱仲祥、陳宏（也是漸凍人）等，都是值得敬佩與學習的榜樣呀！

　　往後還有一段未知的坎坷人生路要走，絕對要堅強下去。後來經過再三思考，抱著死馬當活馬醫的心情來到永和中山路上的崇愛中醫，和吳端然醫師、姜智文醫師說明病情。吳醫師告訴我針灸就是中醫的神經科，保證可以延緩病情，但沒有把握醫好。姜醫師還花了不少時間找了中醫文獻，也請教過他的老師，針對這特殊病例幫我開了特別處方。起初，由兩位醫師輪流看診，在經過一個療程後，就完全靠吳醫師的醫術了。原則上我就一週報到兩次，每次分兩段針灸（每次共約用20餘針）直到現在五年多了，雖然有過廿幾次的呼吸困難，無數次的跌倒，很感恩的我還健在，而且生活上大部份都還可以自行處理（一般運動神經元病變患者不是坐輪椅，就是躺在床上無法動彈）。

　　長久以來許多親友懷疑榮總會不會誤診，於是我決定到台大醫院徹底檢查。神經內科吳瑞美醫師要我住院檢查；2001年10月26日上午8點，經過填表、心電圖、尿液、胸部X光檢查，繳交健保卡才完成台大醫院的住院手續。我的住院主治醫師是鄭建興醫師、住院醫師黃婷毓醫師，他們幫我安排肌電圖、肺功能、核磁共振、大小便、血壓、體溫、血糖、肝功能、基因等檢查（本來還打算作肌肉切片，不知道什麼原因暫時作罷，讓我逃過一劫）。由於是重大傷病中的罕見疾病，台灣大學醫學院神經內科權威的洪教授和十幾位實習醫師，在住院期間把我當成「活教材」，又是檢查、又是記錄。一直到10月31日出院，我原本就有高血壓和慢性咽喉炎，醫師卻沒有開過藥也沒有幫我打過針，檢查結果我是啞巴吃湯圓——心裡有數。

　　運動神經元疾病罹患率是10萬分之1.4，而我是占其中僅2.7％以內的甘迺迪氏症的一個。由於肌肉萎縮已經影響到心臟、肺部，加上高血壓和慢性咽喉炎，使我在作磁振掃瞄時呼吸困難，無法完全完成斷層掃瞄，不過檢查結果證實神經明顯萎縮。肌電圖檢查讓我再度上「刑檯」，那種滋味真是難以形容。血液檢查包含血糖、肝功能、基因等十多種，抽血的量可想而知。終於出院了，對我而言真是「歷劫歸來」呀！

　　在得知罹患運動神經元疾病之後，這其間永和覺苑寺的禪欣法師常教我如何面對疾病及唸佛減輕痛苦，照惠法師花了數萬元買了氣壓式血液循環健康器送我、振方師買拍痧棒希望對我有所幫助、振華師（紅斑性狼瘡患者）經常打電話互相鼓勵；台東海雲淨寺的振仁法師和寺內的師父們不斷的鼓勵及提供可以提升免疫力的資料；天恩堂的陳建中牧師率教會的弟兄姊妹經常在教會或到家裏為我禱告；樂華夜市裏的新四川國藥號負責人蘇奕心先生用六味地黃丸加四妙散特別為我製成藥丸（中醫文獻記載對類似病症有所療效，市面上沒有成品）；好友姜義壎和王崇信先生專程載我到三峽山上尋求名醫治療；樓下謝玉英女士多方面的協助與配合；好友蔡永祥、洪慧蓉伉儷和韓勇良、李雪芬伉儷及溫森昇、鄭敏輝伉儷在工作上的配合及精神上給我很多的鼓勵；崇愛中醫負責人洪先生、吳端然醫師在醫療上的支持與配合；龍起貴金屬公司負責人邱先生送我結合傳統醫學、針刺穴道功效的科技健康儀器；大采自動工業有限公司負責人吳樹勳先生委託工廠訂製檜木桶讓我泡腳促進血液循環。

　　福和國中游牡丹老師幫兒子昊仁爭取到2000年景美獅子會主辦的「孝悌楷模」獎並獲得高額獎助學金；永平高中前任許照庸校長和現任黃嘉明校長、圖書館施麗娟主任、國中部吳果珍老師、高中部吳婉筠老師更主動幫忙兒子昊仁、女兒昊晴爭取多項獎助學金；「進懋獎助學金」負責人進懋公司總經理李金樹伉儷特別允諾給女兒資助到大學畢業；清溪夥伴林順源學長、鄭俊材學長給我行動上不少的幫忙；永和義警蔡正儀中隊長教我紫霞氣功，還幫我開腦穴；台大醫院復健部盧璐醫師建議我加入「運動神經元疾病病友協會」讓我得到很多資訊；台灣氣功調氣道理事長黃宗和先生親自來到家裏教我調氣道，並送我一整套調氣道的VCD，女兒昊晴的同學李佳璇的媽媽經常性的關懷；臺北市政府捷運工程局因為我的建議而改善了頂溪捷運站出入口電梯前的坡道轉彎處空間，讓我進出捷運更方便；給我半價優惠不知名的計程車司機；跌倒時，扶我起來的善心路人；許多願意等一會兒，讓我安全上車的捷運公司駕駛，還有永和市救國團、後備軍人輔導中心、婦聯清溪支分會、民眾服務社、女子義警、民意代表等永和市許多團體的好朋友不斷的支持、鼓勵；兒子、女兒經常主動幫我按摩手腳和搥背；當然，承受最大壓力與長期煎熬的是家人，尤其是高齡82歲的媽媽和內人素錦。

　　有位教授和輸出中心的經理，在不同的時間（相隔約一星期）和不同地點提出了相同的問題和看法：「你是不是有虔誠的信仰？我想可能是佛教，因為你的作品讓人產生一種寧靜、祥和的感覺。」猛然發現我居然已經走出了低潮期，也讓我想起這麼幾句話：「老天爺就算下雨，你的心卻可以決定放晴！」「記住！困難只是一時的，樂觀才是一輩子的財富！」「任何人都會遇到挫折、逆境，千萬不要替自己判下無期徒刑！」

　　由於父母、家人、親友細心的照顧、吳醫師的高明醫術，配合許多法師念佛為我加持，教會的牧師、傳道人和弟兄姊妹為我禱告，道教和一貫道的道親為我祝禱……（我曾為各宗教義務美工設計），在生理、心理的醫療和鼓勵下，再加上自己的求生意志，病情不但沒有明顯惡化，反而跌倒次數減少了許多，呼吸、吞嚥也比較順暢。因為有那麼多的親友隨時在鼓勵我、幫助我，讓我感受到人間時時有關懷、處處有溫馨，所以我時時刻刻都懷著感恩的心，感謝大家的關心和祝福。

　　其實，雖然有病纏身經常痛苦難熬，但是我還是很幸福的，因為自從一年多前經過台大醫院復健部盧璐醫師建議我加入「運動神經元疾病病友協會」（又名漸凍人協會），加上明蓁詳細的說明、介紹，正式入會後讓我得到許多關於運動神經元疾病的資訊，面對疾病不再恐懼、逃避。而協會的社工熱忱、志工熱心，更讓我覺得溫馨、感動。去過協會幾次，主任、社工熱情的招待和關懷，每次都讓我有回家的親切感。

　　由於這一年多來健康狀況比較穩定，手腳萎縮也不再那麼明顯，內人素錦支持我重拾畫筆畫油畫，女兒昊晴每個月由她的獎學金中提出一千元給我買畫材，加上協會裡的游祕書長、張主任、虹君、素儀、淑芬、麗華不斷的鼓勵下，讓我更感恩、更有信心彩繪我的人生，而我現在也是永和社區大學的學生呢！

（作者為漸凍人病友。本文轉載自2003年7月「中華民國運動神經元疾病病友協會」第11期會刊，感謝該會慨允轉載。）