活著真好，能動才是希望

文／馬晶瀅

　　有人說，活著就是希望，可是對我們運動神經元肌肉萎縮症的人而言，能動才是希望，但是令人沮喪的是，能動力量是一日不如一日……

　　美麗的花需要有人天天澆水，但是粗心的園丁忘記它的存在，於是它就逐漸凋萎了。若能在枯死之前及時澆水，宛若沙漠中的甘霖，它便能奇蹟般甦活，再次表現出往日生氣盎然的風姿。我們猶如那一盆花在面臨生死之間，無比渴望著奇蹟，等待醫學突破研發出特效藥。真希望像卜派吃進去的菠菜一樣力大無比，或是告訴我們怎麼會得到「運動神經元」如此無奈的疾病。

　　因為已經習慣身體慢慢失去動的能力，不知不覺過了三千多個日子，反正跌倒了再爬起來，也不太敢想幾年之後的情況。

　　就在我帶著孩子進行台北、高雄三週之旅回到家的第二天，接到一通一年多沒有聯絡的病友電話，給我無比驚恐與震撼。第一次活生生看到運動神經元疾病速度如此快，快到令人措手不及，快到難以接受。一年前看到她時，只是左手有一點無力罷了，還安慰她說：「應該不會太糟，更何況妳的孩子都已長大成人，而我的兒子只有2歲，我比妳更難熬，放寬心吧！」如今她行動困難，甚至難以分辨她說話的內容。電話那頭的她努力的表達，為了要讓我知道她說什麼，電話這頭的我雙眼淚珠不聽使喚，一滴滴落下，沾濕衣襟……。神啊！請多給我一點時間，不要讓惡化速度快到還來不及完成一些願望就不能動了。

　　通完電話，心情久久不能平復。收乾淚水之後，告訴自己：趁身體還沒有失去自主能力之時，我要積極加上努力，快樂的過每一天。每天早晨睜開眼，太陽也探出頭和我打招呼，深呼吸一口氣，然後對著它大笑十聲：哈！哈！……

　　親愛的，我的朋友！謝謝賜我今日活力，我還能動，真的很不錯！

昨晚的月光

遇不著今晚的夜色

今晨的朝日

照不到明午的夕陽

明天的星空

掛不住昨夜的星辰

不以過去的記憶

不以未來的幻覺

活在當下

（作者為漸凍人病友，發病已17年，兒子目前8歲。不向病魔屈服的她，經常開著車從事直銷工作，並四處探訪病友。本文轉載自「中華民國運動神經元疾病病友協會」 會刊，感謝該會慨允轉載。）