從美國實例檢視台灣成立「專屬醫療中心」之必要性
文／中華民國運動神經元疾病病友協會
一、問題背景
2001年11月13～20日，「中華民國運動神經元疾病病友協會」克服萬難，由徐理事長領軍，在工作人員的陪同下，與三位病友遠赴美國舊金山參加國際病友大會，和來自世界各國的漸凍人交流。此行中並參訪位於舊金山灣區的一所運動神經元疾病研究中心（The Forbes Norris MDA/ALS Research Center，附屬於Pacific California Medical Center），對於國外早已行之有年的專門門診以及專屬醫療中心的設立，協會讚嘆不已。有感於國內漸凍人應有的關懷和公平的待遇，在台灣設立運動神經元疾病專門門診，或是專屬醫療中心，是漸凍人協會最大的任務與使命。
二、美國運動神經元疾病社區醫療中心設立功能之探討
Forbes Norris 運動神經元疾病社區醫療中心
Dr. Forbes Norris 是一位神經醫學專家，是運動神經元疾病（Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS）領域管理的先驅，於二十多年前與其妻 Dee Norris 傾畢生的積蓄創立此中心，立志研究ALS疾病及幫助病人和家屬。Dr. Norris 去世後，Dee 承夫志繼續運作至今。
1. 團隊成員：
- 神經醫學專家：專業知識正確診斷疾病，主動評估病程階段。
- 研究員：以老鼠為實驗對象，研發解藥。
- 護士：執行技術性醫療業務。
- 語言治療師：協助病患解決說話困難的問題，借助科技輔具。
- 呼吸治療師：解決病患呼吸不順與困難的情形。
- 營養師：教導病患及家屬有關日常生活之營養常識及管灌食物製作與調配等等。
- 社工員：為病患提供各項社會資源，以減少疾病對其家庭所造成之心理、經濟、人際關係等層面影響，如心理輔導服務、資源轉介等等。
- 復健治療師：包括職能治療師及物理治療師。
2. 經費來源：美國慈善事業發達，所有經費來自於慈善捐款及病人之醫療保險看病理賠，未有保險之貧民則盡其所能提供協助。
3. 運作模式：The Forbes Norris MDA/ALS Research Center 隸屬於 Pacific California Medical Center 之下，其他社區醫療機構診斷出ALS病患，便轉介至此中心，由團隊接手。基本上，團隊在最終目的是希望病患在醫療中心得到穩定的病情控制及適當的心理輔導後，便能夠回家由家屬照料，搭配居家照護，定期回診。
功能評估
1. 優點：
- 病患及家屬從一診斷之初便可了解疾病完整的過程及其後的發展，不會徬徨無助。
- 照顧者可習得照顧病人正確的技巧，病患縱使不能言語，不致苦不堪言。
- 紮實的團隊及專業的知識，全程陪伴病患及家屬，不會因疾病無法治癒而遭醫療體系遺棄。
- 隨疾病之進行性退化，醫療中心適時於各階段提供病患所需之輔具，解決病人及家屬生活所需之幫助。
- 專業人員協助心理調適及情緒照顧，良善的支持系統使病患及家屬坦然面對疾病。
- 尊重患者意志，維護生命尊嚴。
- 醫學中心雖屬區域性質，仍能橫向串連同性質之醫學研究中心，不致各行其是，反能更進一步結合資源，將資源作最有效之利用。
2. 缺點：專屬醫療中心乃私人機構，經費來源不穩定，此乃醫療中心存續最大之隱憂，期待州政府能夠介入幫助。
三、台灣設立運動神經元疾病專屬醫學中心之必要性
有關台灣運動神經元病患的數字，並沒有正式的流行病學統計，依國外發生率約為1/100,000～1.4/100,000，依此統計推算，台灣每年應有200～250人為新病患（蔡清標，2001），整個罹患病人數約為2,000人左右，但依健保重大傷病資料，卻遠低於此數。很顯然，目前台灣有很多患者，並未得到正確的診斷（蔡清標），運動神經元疾病患者，是弱勢中的弱勢，自罹病初期即受盡身心煎熬，然而在現行醫療體制各行其道之下，病患並無法接受妥善的照顧。目前台灣致力推動之安寧療護運動，雖已立法將運動神經元疾病患者納入照護範圍內，但礙於病床數與醫護人員對疾病認知的不足，無法有效執行。
呼吸衰竭的問題是運動神經元疾病最後終需面對的實際問題。不像其他如車禍或中風的病人，氣切只是暫時的狀況，待生理恢復便可將哷吸器取下自行呼吸。以運動神經元疾的特殊性，病患一旦氣切，便永遠只能躺在病床上，無法言語、動彈不得，意識清楚的經歷身體功能逐漸崩毀、尊嚴喪失的臨終過程。而不論是選擇氣切或是選擇不氣切，因為疾病的特殊性，家屬在照顧上倍感負擔，病患可能被送到安養中心、呼吸治療中心，或是在家自行療養。而受限於台灣醫療體制的各行其是，病患在不被一般社會大眾甚至是醫護人員的了解下，容易被當做一般病患對待，徒增病人的痛苦及醫療資源的浪費。
漸凍人協會成立的宗旨在於提供病患實質有效的幫助，促進其身、心、靈的平安，但以目前台灣的醫療制度及漸凍人協會本身角色的限制，對於病患以及醫療體系之間，只能做穿針引線的第三者，無權主導醫療行為與醫病關係。多數漸凍人在欠缺完整的照顧體制下，自行摸索、土法鍊鋼出一套生活方式，病患猶如健保孤兒，若能夠在上述各個病程裡加入專業的因素，病患及家屬的求醫過程不致如此艱辛，因此，設立專屬醫療中心或專門門診，刻不容緩。
結論
美國運動神經元疾病社區醫療中心成立以來，所發揮之功能利多於弊，有許多優點值得台灣學習。雖然民情風俗、觀念與文化的差異，將可能導致台灣推動時，會產生目前無法預期的變動因素，然而在台灣努力登上世界的舞台、試圖擠身已開發國家之林的同時，對弱勢族群如運動神經元疾病病患的照顧，著實反應對人權的尊重，與社會福利的發達。
若能由政府主導設立運動神經元疾病專屬醫療中心，其功效除上所述照顧運動神經元疾患者，還可以在若干的層面，發揮拋磚引玉的功能：
罕見疾病的全面照顧：運動神經元疾病屬罕見疾病，以此疾病為起點為罕見疾病樹立典範，將來其他罕見疾病亦可成立專屬醫療中心或是專門門診。
弱勢家庭的負擔減輕：慢性重大疾病與貧窮常互為表裡，家中有慢性重大疾病患者，縱使家庭狀況本屬良好，也可能最後無力負擔，尤其患病者為家中主要經濟支柱。照顧運動神經元疾病病患，以此為典範延伸照顧其他慢性重大疾病患者，勢可減輕貧窮家庭的經濟壓力。
老人福利的確實執行：老人隨著年老，蘊藏著疾病率及殘障率的提高。疾病如運動神經元疾病，老年人口占有相當的比例，若能確實照顧運動神經元疾病病患，並延伸照顧其他疾病族群，等於落實部分老人的照顧，相較於目前台灣社會浮濫的老人津貼或老人年金發放問題，照顧疾病老人似乎更加確實。
（本文由「中華民國運動神經元疾病病友協會」提供，感謝該會慨允轉載。）