尋找黑暗中的星光:打造「星星兒之鄉——生態農場」的夢想
文/林美淑
一、緣起
1990年,南台灣一群苦難的家長,經歷過一段求助無門的日子,常常熬過今天就不知如何面對明天,曾經連醫生都無從知道「自閉症」的名詞和定義,甚至學校老師也視「自閉症學生」為燙手山芋;孩子經常由普通學校介紹到啟智班,由啟智班再轉介到啟智學校,如果啟智學校也嫌棄的話,最後只有落到在家教育的命運。
但是這些沒人疼惜的落難天使,仍然是父母心目中的心肝寶貝,既心疼孩子遭遇的苦難,更為維護孩子的基本權益,一群共患難的家長,於是攜手共創「高雄市自閉症協進會」,除了發揮彼此的支持和關懷之外,更努力推動早期療育、特殊教育;加強宣導,俾使社會大眾認知到「自閉症」的存在;對於倡導社會福利,引進處置「自閉症」的專業知能,提升「自閉症」的教育素質,更是不遺餘力。
十餘年來,我們看到醫療系統不管是早期療育或者是就醫環境已呈現大幅度的改善,自閉兒已享有更多的教育資源,身心障礙福利方面也差強人意。但是早期錯過適當教育的星兒們還要艱難地走下去,家長們背負的重擔,不知有無卸下的時候……。這一路奔波有不得不掙扎的苦衷,也絕非推卸身負的重擔,只是希望能得到政府更多的關懷。
二、一路走來
凡走過必留下痕跡,前輩家長一路跌跌撞撞的耕耘,終於看到一些成果。然早期被社會遺忘的成人自閉症者,大都未發展出適當的社會生活技能與溝通能力,甚而殘留嚴重的情緒行為問題,自我意識固執又強烈,不僅提早老化,又有明顯的能力退化現象,家長長年的照顧歷程更是充滿創傷與挫折、沮喪與自責。一輩子無怨無悔的付出,原期望獲得政府有關就業與生活安置的服務,但現實環境只能眼睜睜看到一幕幕落難天使被不肖教養院虐待或被拒收的戲碼不斷上演。深層思考後更有許多的憂心,萬一父母有憾歸天後,寶貝孩子將如何度過不被呵護的日子啊?這些問題,雖不敢想,但也不得不去想。於是我們再度鼓起勇氣不斷請命,期盼在有生之年為自閉兒開啟後半生的希望。我們終於在2000年集資在高雄縣成立「星星兒社會福利基金會」,為永遠的寶貝打造一個「愛的家園」,那是這群永不懈怠的家長共同的夢想。
農場就業的概念與構想,是多年來自閉症者面臨就業和生活安置困境的檢討與反省,我們重新思考,與大自然共生共存並與動植物對話、溝通的模式,或許可促進自閉兒的身心整合。因此把經營農場並提供養護模式列為最大的目標。
三、「星星兒之鄉——生態農場」的誕生
俗語說天公疼憨人,尋找夢中農場時,因緣際會透過張達雄先生的牽引,獲得常禪法師將其多年無人管理的土地授權予本會使用、管理。感謝法師喜捨,亦本著照顧弱勢者的胸懷,讓我們暫時有個落腳之處,得以展開「星星兒就業潛能開發」的實驗計畫。
接著,家長們攜家帶眷開始除草、整地、清理廢棄物、撿拾破玻璃、整修房舍,真正自動自發地發揮團隊的力量,花了三個月的功夫,「星星兒之鄉——生態農場」的明媚風光展現在大家面前。
這期間最感佩我們的水電大師──洪清民先生(瑞佑爸爸)完成龐雜之水電供應系統,看著他瘦弱的身材多次冒著刺骨寒風,艱辛地划著竹筏到湖中接駁灌溉系統,為圓農場之夢常挨餓趕工,為節省經費而DIY完成四間臨時廁所,農場啟用後緊接著他也跟著病倒,實讓我們由衷的不捨。
還有木工大師涂建榮先生(韋光爸爸),每次出場總有妻小當助手(涂媽媽的腳趾被大門夾傷,經好長時間才療癒止痛),破舊的禪房經他的巧手修建後,始足以提供對外的住宿服務。共同的使命感匯集父母的「愛」在此同甘共苦,披荊斬棘、開墾荒地為找尋「黑暗中的星光」所付出的淚水、汗水,及為數不少的資金挹注,將在內心深處留下永恆的回憶。
四、生態導向的特殊教育新思維的提出
在農場規劃過程,我們首先要感謝的是──楊元享老師,他是一個充滿著理想和智慧的實踐大師,也是令人景仰和敬佩的特教老前輩。為協助我們建立夢想家園,每兩星期一次開著「鐵甲戰車」從南投竹山長途跋涉南來與我們會合討論,引領我們建立「生態導向的特殊教育新思維」的觀念,草擬建構無障礙就業與生活安置的環境,創造自給自足的生命支持系統和優質的居家生活,推動終身學習機制,並與社區和社會人士共享綠生活的成果,分享生態心靈美學的願景。
規劃藍圖從生命支持系統、人與社會關懷系統,到鴨與魚系統、鵝與藥草系統、蔬菜果園系統等逐項逐頁的討論,檢討修正成為生態農場的架構,「就業與生活安置」模式,並可做為對外服務的生態教學園區。休閒娛樂的夢想藍圖幾近完成階段,眾志成城,團結就是力量,為偉大的目標加把勁吧!
最後要感謝勞委會職訓局經由高縣勞工局補助「多元就業開發方案」,順利於2003年2月份在「星星兒之鄉——生態農場」執行計畫,以及所有認同我們築夢的各界朋友陸續的加入與祝福,讓我們走得穩固與久遠。
後記:2003年12月4日,高雄縣田寮鄉田寮國小的校地校舍及設備正式交由基金會管理使用,做為辦理「星星兒生態家園」之需。
(本文轉載自「星星兒社會福利基金會」2003年5月16日出版之「星星兒季刊」創刊號,作者為該基金會董事長。)