回首來時路：一個自閉兒母親的心路歷程

文／林美淑

　　人生的境遇，好歹有時瞬間即逝。我不僅無能掌控命運，選擇擁有一個「我要你比我強」的孩子，甚且莫名其妙的生了個外星寶寶——自閉兒。我的生命，因為他的折磨，對未來不再有憧憬，但求平安、健康。也因對他的雕琢，而逐漸對特殊教育及身心障礙福利，略懂一二，尚有餘力推己及人。回首二十多年來的坎坷路，心靈的傷痕仍不時湧現，我很矛盾，該感謝或咒詛上蒼的安排？

　　憶及十八年前（1983年），孩兒兩歲時，眼見別人家的娃兒早已牙牙學語，對外界繽紛的世界充滿著好奇與探索，我兒兩眼雖炯炯有神，卻從不把我放在眼裡。別說語言的溝通，連眼神的傳達都不曾有過，成天把玩摸得著的圓形物體，墊腳尖走路甚且自轉一小時也不疲累。除了餓了想覓食或電視廣告時誘惑他外，世上的人、事、物，他都不理不睬。我得隨時猜測他的肢體語言，滿足他黃昏時到平交道看火車、晚上上街看霓虹燈的固定行為，否則就一哭二鬧三鬼叫。孩兒是爺爺的長孫，我們家捧在手心的寶貝，任誰也不敢拂逆。孩兒的怪異舉動令我孤疑納悶，內心的焦慮一天勝過一天。

　　帶著一顆忐忑不安的心會見了精神科醫師，不到三分鐘，醫生很篤定我兒患的是典型的自閉症。自此，我心中時時縈繞憤恨與不平，為什麼？我到底做錯啥？為何需要接受這份殘酷的懲罰？在我徬徨無助時，我求助無門，家人更拒絕孩兒接受醫師的診斷。

　　我始終相信「書中自有黃金屋」，很快的，我找到早期發現、早期療育的立論依據，然後很果斷的將孩兒送到私立機構接受特殊教育。孩兒抗拒上學，常常哭睡在娃娃車上，每每令我肝腸寸斷，也引來左臨右舍阿巴桑的指責。配合機構課程，我不厭其煩的教他指認眼睛、鼻子、嘴巴。即使簡單的拍手、踏腳、再見等動作，常教了百遍也沒反應。我一面教一面期待奇蹟出現，到處探聽祈求有靈驗的神明。孩兒害怕人多及陌生的地方，我則從不錯過任何有人潮的活動——當然走到那兒他就鬧到那兒，我的耐力常經不起考驗，隨時賞給他巴掌，五根指痕深深烙印在可愛的小臉頰上，可憐的小天使哭聲震天，我則心痛如絞。

　　孩兒對音樂的偏好，週歲時已顯見（只聽演奏曲，不聽兒歌），有兒如我愛樂，我便毫不考慮為他購置一組音響。後來看他陶醉在唱片旋轉的波動裡，警覺那是他的異常，從此唱機也束之高閣，永不見天日。那雙連拍手都感困難的小手，操作錄音機可是靈巧有致，深更半夜玩錄音帶、聽音樂，變成他的習慣，夜夜擾得我不得安眠，好幾次雙手舉起竟想掐死他。

　　佛教徒說：「妳前世造孽太深，這世必得償還。」基督徒說：「上帝選擇妳看顧先天殘疾的小孩，要考驗妳的愛心和耐心。」不管怎麼說，我總是心亂如麻，又夾雜著不肯向命運屈服的決心。孩子畢竟是我的心上肉——我不愛他，誰來愛他？調整自己的心態後又重新出發。

　　孩兒從聲音的基本訓練開始，吸氣、吹氣練習是每天的功課。舉凡蠟燭、乒乓球、笛子……，只要引誘他吸動一絲聲響，我就興奮不已。為了教ㄚㄝ一ㄛㄨ五個音，糖果、餅干、巧克力、冰淇淋等各類增強物，幾乎用盡。孩子語言的重度障礙及缺乏學習動機，使我時時興起放棄的念頭。日復一日，年復一年，當他拼出一句「媽媽」時，已經四歲多了。

　　漫漫長路，無法等待孩兒突破發展，幾經考慮，我帶著幼兒北上台大醫院兒童心理衛生中心接受矯治。每天從石牌趕火車到台北車站，車上擠滿上班上學的乘客，我兒硬是要推擠一個小位子，坐定後，還得打開窗戶，不然就操練鐵頭功——撞頭。有次，釘牢的窗戶無法滿足他的需求，故事又重演。當時我已顧不得個人的尊嚴，憤怒的抓起他的頭顱，狠狠的撞上玻璃窗。頓時，孩兒的哭聲也驚動全車廂，鄰座一臉訝異表情的乘客，好似要判我虐待兒童的法官，我急忙為自身的暴力行為辯解，並得到諒解。說也奇怪，孩童撞頭的惡習從此得以徹底的改善，我也懷疑起自己是否得了精神疾病？

　　台大兒童中心落實親職教育，強調一對一的密集訓練。有了個別化的教育課程，配合復健部的語言治療，循序漸進掌握教學方針，孩兒的認知及語言能力有明顯的增進。尤其接觸有經驗的家長後，育兒技巧更上一層樓，也增強了自信心。回南部來自我鞭策，展開另一階段的學習過程。孩兒的異常行為新舊不斷交替，對電動玩具店、百貨公司的好奇不斷加深，常趁家人忙碌時偷溜出去。雖然衣服繡有名字電話，也常報警協尋。有一回，從下午4時找遍大街小巷直到晚上12時，我已手腳發軟、兩眼發直，嘴裡詛咒罵著「孩子你去死吧！」，心裡又害怕真的發生意外，身心煎熬到極點。

　　在孩兒即將進入國小的半年前，為了熟悉校園環境，費了十次的功夫才由校門帶入教室。開學第二天，臨座的家長抗議與我兒子比鄰。我因緊張而胃痛腹瀉了一星期，我擔心孩子的求學生涯不能順利，畢竟我已付出難以算計的時間、精神、金錢，我期待他也有人模人樣的一天。幸運的遇到一位有愛心兼俱教學認真的黃秀英老師，一面諄諄教誨小朋友如何與我兒相處，一面耐心教導我兒，從不嫌惡他的怪異。我兒一夕之間突然懂事、聰明多了，我像吃了一顆定心丸，心中不再恍惚不安。放學後仍保持與老師密切的連繫，了解孩子在校的一舉一動，在家我陪他念書寫字一刻也不敢懈怠。算術上的金錢概念、時鐘問題，我持續性、階段性的努力幾個月，他才略知一二。我學習控制情緒，不急噪、不生氣，降低對孩子的期待標準，反而比較能冷靜思考。我也試著降低自己的心理年齡，為孩兒及同學間築起一道溝通的橋樑。

　　自閉兒是個天真、無邪、孤獨的孩子。在這真情世界，如果不去干擾他，有時一條橡皮筋、一雙晃動的手、一個車輪或一只盤子，就夠他陶醉一生。號稱高等動物的人類，偏偏容不得他的無言無語及自我封閉的行為，硬是強迫他學習社會人的能力與規範，無辜的倒楣父母永遠身陷挫折、沮喪等極端掙扎的世界。自閉兒的醫療資源、特殊教育及社會福利特別貧乏，父母在求助無門的窘境下是何等惶恐與無奈。有鑑於此，本著自助而後人助的理念，集結家長的力量，經過一年的奔波籌組，終於1989年11月正式成立「高雄市自閉症協進會」。自此，家長有了歸屬的團體，彼此分享經驗，家長們漸能面對現實，而展開深鎖的眉頭。

　　家長團體的成立，讓我似乎又轉換了另一戰場。孩兒已不再是我生命的全部。我要策劃一連串的親子活動、專題講座及教學活動，還得一一聯絡家長來參加。為了爭取將自閉症納入「身心障礙者保護法」，更與台北、台中連線陳情立法院，找立法委員遞陳情書；為了爭取身心障礙福利預算，跟隨劉俠女士到行政院及立法院陳情抗議；為了自閉兒的醫療教育問題，我們也舉辦了公聽會；為了籌措經費，經常舉辦義賣活動，只要攀得上關係的親朋好友，無一漏網之魚；為了特殊教育問題不時走訪教育局；為了申請經費，也要跟高雄市政府社會局打交道。太多的事情忙得我忘了自己，也幾乎忘了孩兒的存在。

　　二年一輪的班級導師更動，仍讓我擔心害怕，只要老師不排斥，孩兒在學校能學到多少的知識、學問，已然不是大不了的事情，只求孩兒遵守常規，不惹事生非，能與同學和平相處，已屬萬幸。有一天，有位微胖又略顯禿頭的男老師愉悅的告訴我「妳的孩子真有禮貌，每天定時跟我道早安說再見」時，我心中暗喜，孩兒終於找到穩定情緒的出口。從小刻意去除的行為——欣賞禿頭，我已不再堅持，在不傷害別人的安全的情況下，保留他的一項嗜好也是新學來的觀念。

　　青春少年的判逆期，在自閉兒身上更顯嚴重，情緒行為的反應，猶如不定時炸彈，在我自制力不足時，常會跟著發飆。生理上的酵素作用，逼使他經常去摸性器官，因不知羞恥為何物，在公共場所也會把弄一翻，為娘的可是羞得無地自容。罵也不是，打也不是，問醫師有何藥物可控制，答曰：「教育，發洩體力，轉移注意，是良方也」。

　　國中功課的難度及多科目，擊跨了我的信心。陪伴學習的歲月，一個晚上不用兩個小時，我已近乎癱瘓。重新思考，耗損生命的日子能撐多久呢？不得不調整心態和期待，功能性教育是一項較能說服自己的策略。細細觀察，他的人際不因年歲增長而有所改善，在走廊、在校園操場，他永遠都是獨行俠，自由闖進辦公室搜尋穿絲襪的美腿老師，獨個兒欣賞更是他的專利。如果我不說出，更沒有人能察覺他的特殊癖好。

　　升學管道的多元，並未惠及自閉症學童。情不得已，到醫院拿輕度智障證明，報名高職特教班，幸運考取。在那保護性的職業教育環境，沒有課業的壓力，我的日子似乎好過多了。但外在感官刺激如電腦的敲擊聲、同學的語言刺激及搗蛋行為，加深他情緒的反應，曾經有敲壞健盤的記錄。早已消失的自閉症特徵，又還魂附在他身上，摀耳朵、出怪聲、看旋轉物體，再度呈現。他的肩膀堅硬得像戴盔甲的戰士，我的特教知能毫無招架之力。

　　這一場命運的拔河，實不忍見自己的挫敗，心境來個大轉折——欣賞他的長處吧！他絕不會去飆車，也沒有半個朋友會帶他去遊盪，更沒有能力去為非做歹，回家準時，洗米煮飯絕不偷懶，飯後洗碗非他莫屬。偶而自行到其他自閉症家庭去，他的潔癖總是讓其他媽媽讚不絕口。只要不開口說話，看起來堂堂一表人才，他是我夜晚外出聽音樂會的最佳保鏢。

　　睡夢中，欣賞我家星星王子彈奏沒有情感的變奏曲也別有一番滋味在心頭。如今他是十足獨來獨往的上班族，從不抗議薪水太少、工作時間過長，每天盡他的本份，任勞任怨。他——不再是我的累贅，而是我甜蜜的負擔。

註：文中的星星王子為《天才自閉兒——上帝的寶石》（天下出版）書中⟨墜落凡間的天使⟩篇章的主角。他在民間洗衣場工作二年多，面對工時頗長的機械性與競爭性工作，壓力頗大，導致他的身軀僵硬，更因缺乏互動，語言竟出現退化現象，情緒也容易爆發。因此辭工進入高雄市政府勞工局博愛職訓中心，接受一年的職訓後，目前已轉往「星星兒之鄉——生態農場」學習農事。

（本文作者為高雄縣「星星兒社會福利基金會」董事長）