滑向亮麗人生
文／黃蟬
應邀在2003年7月26日於高雄市舉行的「輪椅後的推手──脊髓損傷者就業支持系統研討會（南區）」擔任報告人，並且和許多脊髓損傷的好友重聚，48年次、現年44歲的薛珮琪忙了幾天之後，趁著夜晚數十分鐘的空檔，接受我的長途電話採訪。字正腔圓的甜美聲音從電話那頭傳來，似乎並沒有倦意，她說，只要把腳抬高就可以了。
19歲的花樣年華，剛從高雄市三信商職國貿科畢業的珮琪，正要展開她的璀璨人生。7月那天，她與二位同學到火車站送行，在協助一位有輕微小兒痲痹的死黨找好位置、放好行李後，火車已徐徐開動，三人急著跳車，結果她們沒事，她卻倒地不起，從此偏離生命的常軌。
由於父親是小學音樂老師，也常在家裡指導學生練琴，母親則是幼教老師，珮琪自小生長在音樂氣氛濃厚的家庭，姊弟四人都會彈奏多種樂器，家裡的經濟狀況自然也是十分優渥的。從坐上輪椅的第一天開始，珮琪就想獨立，想過自己的人生，而不是一輩子接受家人的照顧。然而家人百般的呵護與疼惜，讓珮琪連為自己倒一杯熱開水的機會也沒有。家人說：「我們幫妳做！萬一妳不小心受傷了，我們更麻煩。」就這樣，她待在家裡整整17年，期間只有偶而幫忙家人教教幼兒鋼琴、賣早餐、擔任保母，全是玩票性質，談不上正式、長期的工作。
直到1995年，她從高雄市脊髓損傷者協會得知，桃園縣私立脊髓損傷潛能發展中心即將首度開辦「電腦排版班」，為期半年，吃住全免，還有生活津貼。在經過家族革命之後，36歲的她終於乘著輪椅「滑」出家門，北上受訓。對她而言，這是她後半生的轉捩點。
被呵護太過、欠缺生活自理能力的珮琪，果然就出了麻煩。來到潛能發展中心的第二天，為了洗澡，沒有知覺的腳板放在已被烘熱的輪椅踏板上，遭到小小的燙傷；接著又以無法感受冷熱的大腿夾住熱水杯，卻不小心打翻而有大面積的燙傷。經過沖冷水急救後送醫，醫生要她住院療傷，但珮琪豈肯讓這得來不易的上課機會化為烏有，只答應會好好照顧傷口，每週日才來看診。
受訓完畢，她本想留在中心擔任助教，那時，她的一邊腎臟已經萎縮，這也是許多脊髓損傷者都有的狀況。剛巧，花蓮慈濟醫院泌尿科主任兼研究部主任的郭漢崇醫師來到中心義診，珮琪也決定到慈濟檢查，進行膀胱手術。在醫院待了數個月，珮琪急著回桃園就業，郭醫師告知手邊有一個專案助理的工作，為期一年，職責包括：全台義診、建立脊髓損傷病友檔案、問卷調查等，並問珮琪：「妳願不願意做？可不可以勝任？」珮琪全力爭取這個她生命中第一個全職的工作，也得到了。
為了義診，連三輪摩托車也不會騎的她總不能開著輪椅「凸」（劃過、走過之意）全台灣啊！因此，珮琪先回高雄學開車。那時，當地只有一、二家駕訓班擁有身心障礙教練車，而且必須由家人開車送她去，並在場等候直到下課。在考過駕照、買車並加裝輪椅放置器之後，她自己搭機前往花蓮租屋，至此，她的就業之途終告底定。遷居的那天，她由媽媽陪同自高雄搭機前往，車子則由弟弟開往花蓮。一向膽小的珮琪自承，開車行在花蓮的街頭上，她的手總不住的發抖，而且不是數天，而是一連數個月呢！工作期間，也碰過下大雨辦活動、拉肚子、褥瘡住院、媽媽得癌症需要照顧等狀況，但都要一一去克服。
這份工作接近尾聲時，她也開始探求其他的機會。一次在高雄的就業博覽會中，她將履歷表遞給伊甸的攤位，請他們協助留意。而高雄圓山飯店經理楊守毅到任時，即要求總機有缺額時必須聘用身心障礙者。透過伊甸，帶著多年自修的日語實力與就讀國貿科的英文基礎，1998年7月，她得到了高雄圓山飯店總機的面試機會，並成為第一位獲聘的身心障礙總機。目前該飯店的4位總機中，便有2位脊髓損傷者，除了珮琪，另有一位男士。
「同工同酬」是一般企業主對進用身心障礙員工的要求，珮琪也覺得很合理，否則若得到特殊照顧，將如何和一般的同事平等相處？總機為三班制，每週換班一次，她也需要輪值夜班，雖然天數不多，睡眠仍會受到影響，但必須自行克服，因為她珍惜這樣的工作機會。為了讓自己保持最佳的生理狀態，珮琪固定做健康檢查，小心的照顧自己的身體。
珮琪認為，脊髓損傷的朋友應該抱持這樣的態度，「不要去看你失去的，而是要去看你還能增加什麼︰條件、能力、知識……」，要認定「別人可以，我也可以」，要有期許、使命感，甚至表現要比一般人更好、更棒，不要求特殊對待。成為輪椅族已經24年，堪稱資深脊髓損傷者的她，有空仍會到「高雄市脊髓損傷者協會」幫忙辦活動，也會輔導一些新近受傷的朋友。她覺得透過網路，這些朋友可以獲得各式各樣的豐富資源與資訊，比起她受傷的那個年代，無疑是幸運多了。然而，走得出來與否，仍要看傷友的意願與毅力。
身為「輪椅後的推手──脊髓損傷者就業支持系統研討會（南區）」的報告人，當珮琪在現場感受到政府為改善身心障礙者的就業機會與就業環境，所表達出來的主動意願時，她就覺得有所收穫了。現今，珮琪想對企業主說：「請給我們機會，也請給我們無障礙的工作環境。」也想告訴傷友：「快快走出來，不要像我一樣，拖了17年。」
註：薛珮琪為2003.7.26.「輪椅後的推手──脊髓損傷者就業支持系統研討會（南區）」就業心得分享單元的報告人。