紅孩兒之家為誰開——「高雄市關懷魚鱗癬協會」簡介
文/高雄市關懷魚鱗癬協會
一、簡介
魚鱗癬患者,就是俗稱的「穿山甲人」,在醫學上屬於先天性的疾病,患者由於細胞表皮分化異常,皮膚表皮呈現魚鱗狀一片片脫落,全身細胞並經常性的起水泡,外表常潰不成形,魚鱗癬除了造成外觀上的困擾外,亦時常引起失能性障礙,甚至部分病患致命。
在美國每年有16,000位新生嬰兒罹患此疾病,目前可區分並加以診斷的魚鱗癬約有20種,其中較為常見的約五種,分別為尋常性魚鱗癬(Ichthyosis Vulgaris)、X染色體隱性遺傳魚鱗癬(X-linked Recessive Ichthyosis)、表皮溶解性過度角化(Epidermolytic Hyperkeratosis)、層狀魚鱗癬(Lamellar Ichthyosis)、與非水泡型先天性魚鱗癬狀紅皮症(Nonbullous Congenital Ichthyosiform Erythroderma)。
由於國內醫學界對此病症甚少研究,社會各界誤認為魚鱗癬症是會傳染的皮膚病,患者除飽受病痛折磨,更因求醫無門就業無著而萬念俱灰。
二、服務對象
魚鱗癬、乾癬、皮膚角化異常引發之身心障礙者。
三、服務項目
輔導就醫、就業、就學、就養、衛教、社會及家庭適應接納,倡導有益於魚鱗癬患者之各項設施。
四、關懷劇場
關懷各障別傷友融合教育、戲劇、音樂、心理諮商、心靈重建、家族治療、詩詞賞析、詩歌朗誦、語言訓練。
五、會員招募
關懷各障別傷友融合教育、戲劇、音樂、心理諮商、心靈重建、家族治療、詩詞賞析、詩歌朗誦、語言訓練。
- 每個月100元就能幫助傷友走出陰霾。
- 個人會員每月定期捐款100元。
- 愛心會員隨喜定額捐款。
- 贊助會員不定期隨喜捐款。
六、志工招募
竭誠歡迎有愛心、有責任感者加入志工行列。
高雄市關懷魚鱗癬協會
地址:高雄市三民區建武路202號
電話:(07)383-3641
傳真:(07)394-1031