乍知生下唐氏症兒父母親的心理應如何調適?

  害怕失敗是一般準父母親均有的正常心理,一旦成了事實之後,通常前幾天會有焦慮、不相信和絕望的情緒反應,接著會有強烈的罪惡感和哀傷反應。母親常見的心理反應依序有罪惡感、否認、自卑、質疑自己的宗教信仰、羞恥感、迷惑不安、想死的念頭、憤怒、責怪他人、孤寂、不再有愛、讓孩子死吧、無助等十三種。而最重要的時段是剛獲知壞消息時到出生約三週時。

  文獻也指出,家有智障兒的父母必然經歷一些哀傷和週適反應,這些反應分為五個階段:

  1. 震驚
  2. 否認
  3. 悲傷、生氣和焦慮
  4. 適應
  5. 認知

  父母的調適是漸進的,特別是唐氏症孩子較脆弱,他們擔心自己會傷害到孩子。有些父母相信他們和孩子的依附關係,是從第一次在醫院接觸唐氏症寶寶的那時刻開始。而大部份的父母描述當他們第一次看到唐氏症寶寶的時候,比他們想像中的情形要好很多。

  研究發現,母親常是父母親中負擔較大的一位,因此也較容易出現自責、沮喪、疲累、情緒不穩定等負面的情緒。同時母親出現的慢性哀傷及調適反應也比父親為多,但隨著孩子年齡的增加,慢性哀傷的頻率應會減少。


如何調適『慢性哀傷』?

  絕大多數的智障兒父母終其一生都會有慢性哀傷的情形。慢性哀傷的嚴重度是因人、因時、因家庭、因情況而異。影響慢性哀傷嚴重度的因素包括父母親的人格、種族、信仰及社會環境等。研究發現父親大多經過適應後可回到正常的情緒狀態,母親卻是經由起起伏伏的週期性危機模式,呈現慢性哀傷的型態。然而只要妥善週適,家長絕對可以勝任為人父母的角色,養育唐氏症寶寶。


該留下孩子或送走?

  千萬別動念頭把唐氏症寶寶送往機構收養,自己都不愛孩子,如何期望別人比你更愛孩子,唐氏症兒都應該在家中撫養,醫護人員或特殊機構只能提供醫療及教養資訊的協助,但永遠不可能取代父母的角色。


如何告訴(外)祖父母及其他親人?

  該不該告訴(外)祖父母及其他親人?何時告訴?這些問題往往使父母相當困擾。曾有一位心理學家,以他親身經驗現身說法,描述(外)祖父母對唐氏症孫兒的反應並提出具體建議,(外)祖父母也會經歷和唐氏症兒父母相同的反應,如生氣、否認、對未知的恐懼等。他建議(外)祖父母能儘早去看、感覺、接觸唐氏症孫子女,並接觸支持性團體,以便瞭解如何正確地對待和教養唐氏症孫兒。通常第一個步驟是去收集與唐氏症兒有關的資料。而在期待此唐氏症孫兒的成長過程中,(外)祖父母必須瞭解他們的孫子女將以一種不同於正常人的發展速度成長,他們的生理時鐘和別人是不同的。


對家中其他正常子女的態度,應如何正確處理?

  許多父母往往把大部份的時間及精力放在唐氏症孩子的身上,其他兄弟姐妹對失去一些父母原應投注在他們身上的關愛。為了不要忽略其他子女的需要及興趣,父母應特別小心不要在其他子女面前顯出對唐氏症孩子過度不公平的愛護與關心。適當的處理方式是坦誠與其他子女討論殘障兒的問題,一方面使子女們瞭解這位手足的特殊需要,一方面藉著父母的開導及對每個子女付出同樣的關愛,使每個子女都能發展個人最大的潛力。

  根據研究發現,生育唐氏症兒的父母,對家中其他正常子女的期望會比較高。毋須擔心唐氏症兒的行為是否會影響較小的手足。研究也發現唐氏症手足的學業成績和社會行為與其同儕並無不同之處。

  父母可透過刻意安排,讓手足們一起來參與唐氏症兒的治療活動,如此安排可以幫助兄弟姊妹處理因為唐氏症手足帶來的焦慮,例如知道對唐氏症兒有什麼樣的期望、面對同儕的問題時知道該如何回答、對唐氏症手足不至過於悲觀、知道不是傳染病、知道不必太擔心自己將來會生唐氏症兒等.


如何協助其他子女與唐氏症孩子相處?

  研究指出,手足間對唐氏症兒的反應,與父母態度有相當關係,父母如對唐氏症兒接納度高,則手足在家中或學校的行為較無困擾。

  雖然許多文獻證明,唐氏症兒手足在學校的能力並沒有比一般孩子較差,但唐氏症兒手足在感到別人對他們有負向態度時,會開始對自己的唐氏症兒手足感到困窘,而害怕受同儕的嘲弄。此外,較大的孩子雖然懂得關心他的唐氏症兒手足,但困難在於他該如何向父母詢問這些問題,而且父母可能缺乏足夠的知識,而無法適當的回答他們,這些現象都是父母必須注意的。


父母親是否需要接受特教修讀課程?

  由教育家們的研究顯示,父母是子女們的第一位老師,而且也是最具有影響力及恆久性的老師。父母親的積極參與及規畫,是唐氏症兒教育課程活動之所以較其他課程有效之主因,父母在接受特殊訓練後,甚至可以取代專家,親自教導特殊孩子。因此,父母最好能積極參與各種特殊教育的修讀活動,如講座、研討會、參觀機構等。

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