樂天知命的種子媽媽

文／小面族

　　1983年，李秀貞順利的生下第二胎，兒子長得十分健壯，取名詹家豪。由於醫院病房緊繃，因此，母子兩人在兒子出生後第三天就出院了。第四天、第五天，她發現孩子有嗜睡的現象，不餓不哭，臉色也越來越蠟黃。家裡的長輩說，新生兒都是這樣的，沒關係啦！但秀貞覺得不對勁，趕緊送孩子去醫院，但一切已太遲了……。

　　具有客家血統的兒子因蠶豆症引起急性溶血現象。雖經即刻換血，但孩子已經變成中重度腦性痲痹症患者，並帶有聽力障礙。台灣的「新生兒先天性代謝異常疾病篩檢」（新生兒篩檢）在1984年才全面展開，蠶豆症是其中一項。她也碰到一些類似的個案，只因孩子們「不幸」早生了幾年。

　　多年來，中華民國婦幼衛生協會，接受行政院衛生署委託，辦理中、南部十二縣(市)有接生業務之婦產科醫療院所及部份偏遠地區衛生所(室)共203所的「新生兒篩檢」五項檢驗工作。自1993年9月至1999年12月31日止，他們總共篩檢了484,484人次，經確認異常的個案計有：苯酮尿症12例、高胱胺酸尿症4例、半乳糖血症2例、甲狀腺低能症307例，而蠶豆症竟高達9,756例。若沒有這項篩檢，台灣每年將會多出數千個家豪，也讓數千個像秀貞一樣的母親心碎。

　　然而，樂觀、認命的夫妻倆很快的就接受了上天的安排，秀貞也心懷感激，因為每每在命運轉折處，就有貴人出現。孩子一歲半起，她便開始帶他去台大醫院做復建。那時的家豪雖然整天躺著，無法起身，但體格壯碩，全賴媽媽辛苦的背著進出醫院。三歲半左右，有人介紹學成回國的陳顯昌復建師給他們，家豪才改成每週二次在家接受復建，秀貞也稍稍鬆了一口氣。孩子漸漸進步，從無法行走到可以跌跌撞撞的放手走路，然而復建師、秀貞夫妻的雙手及腰身也都受傷了，只因「犧牲換來重生」──大人的拉力成就了孩子行走的能力。

　　家豪一直就是個情緒平穩的乖小孩，晚上9點上床，半夜也不哭鬧。腦性痲痹兒由於氣血不通，因此睡著一小時後會滿身大汗，這時須幫他換過衣服，否則容易感冒。說起來，秀貞覺得孩子並不難帶，但是心情仍是繃緊的。全家有十年的時間謝絕交際，全心照顧家豪，直到他進入小學為止。

　　家豪六歲時，秀貞送他去做語言聽力訓練，每週六天，每次半天，前後達三年之久。七歲上輔大幼稚園普通班，全班只有他一個腦性痲痹兒。借重助聽器，他擁有一般人50％的聽力，也可以講些短句子。透過觀察別的孩子，他會跟著做動作，因此除了流口水、走路要人扶之外，一切都適應得很好。

　　正在思考要選擇怎麼樣的小學時，貴人又出現了。透過一個朋友的通報，九歲的家豪進入歷史悠久的光仁小學啟智班，並順利的自國中部畢業，如今就讀，台北市立啟智學校高一。

　　十九歲的家豪會打電腦，畫圖很不錯，更厲害的是他的空間感。他從未迷路過，而電視新聞播出某個國家的地圖時，他馬上可以在地球儀上找到它。在家時，他很勤快，自己整理房間，睡覺前幫忙鎖門。秀貞生病時，他遞茶水、拿藥，隨時關心媽媽的情況。至於家豪的未來規劃，秀貞沒有想太多，她認為，透過社會福利機構的職訓計畫，家豪應該可以順利就業。

　　談起發展遲緩兒的家長支持團體，秀貞應是台灣最早參與的成員之一。早在七年前，她就參加過「中華民國腦性痲痹協會」舉辦的兩期活動，每期約有8堂課。2001年10月，她則參加了「台北市私立同舟發展中心」舉辦的「心靈支持成長營」。

　　與「心靈支持成長營」的年輕媽媽相處二個月，她覺得時空真的不一樣了。想當初，她帶著家豪四處從事復建、語言治療時，官方的任何補助都沒有，甚至輔具還是家長自己做的；而她能想的，也就是如何把孩子養大罷了！現在的遲緩兒家長則是除了養育，更關注就學、就業的問題。她只能感嘆：資源來得太遲，也仍太少。目前，她想扮演的是種子媽媽的角色，分享自己過往艱辛的摸索經驗，陪伴年輕的家長走得踏實一點。

　　二十年一路走來，她想提醒家有遲緩兒的家長：一定要給孩子滿滿的愛，也千萬別忽略家中其他的兒女或成員。更要善待自己，好好愛自己，留意自己的健康，必要時可請外傭或家事管理員分攤工作，讓自己有卸下擔子、透氣的時候，因為──路是長遠的。