文／小面族
1983年，李秀貞順利的生下第二胎，兒子長得十分健壯，取名詹家豪。由於醫院病房緊繃，因此，母子兩人在兒子出生後第三天就出院了。第四天、第五天，她發現孩子有嗜睡的現象，不餓不哭，臉色也越來越蠟黃。家裡的長輩說，新生兒都是這樣的，沒關係啦！但秀貞覺得不對勁，趕緊送孩子去醫院，但一切已太遲了……。
具有客家血統的兒子因蠶豆症引起急性溶血現象。雖經即刻換血，但孩子已經變成中重度腦性痲痹症患者，並帶有聽力障礙。台灣的「新生兒先天性代謝異常疾病篩檢」（新生兒篩檢）在1984年才全面展開，蠶豆症是其中一項。她也碰到一些類似的個案，只因孩子們「不幸」早生了幾年。
多年來，中華民國婦幼衛生協會，接受行政院衛生署委託，辦理中、南部十二縣(市)有接生業務之婦產科醫療院所及部份偏遠地區衛生所(室)共203所的「新生兒篩檢」五項檢驗工作。自1993年9月至1999年12月31日止，他們總共篩檢了484,484人次，經確認異常的個案計有：苯酮尿症12例、高胱胺酸尿症4例、半乳糖血症2例、甲狀腺低能症307例，而蠶豆症竟高達9,756例。若沒有這項篩檢，台灣每年將會多出數千個家豪，也讓數千個像秀貞一樣的母親心碎。
然而，樂觀、認命的夫妻倆很快的就接受了上天的安排，秀貞也心懷感激，因為每每在命運轉折處，就有貴人出現。孩子一歲半起，她便開始帶他去台大醫院做復建。那時的家豪雖然整天躺著，無法起身，但體格壯碩，全賴媽媽辛苦的背著進出醫院。三歲半左右，有人介紹學成回國的陳顯昌復建師給他們，家豪才改成每週二次在家接受復建，秀貞也稍稍鬆了一口氣。孩子漸漸進步，從無法行走到可以跌跌撞撞的放手走路，然而復建師、秀貞夫妻的雙手及腰身也都受傷了，只因「犧牲換來重生」──大人的拉力成就了孩子行走的能力。
家豪一直就是個情緒平穩的乖小孩，晚上9點上床，半夜也不哭鬧。腦性痲痹兒由於氣血不通，因此睡著一小時後會滿身大汗，這時須幫他換過衣服，否則容易感冒。說起來，秀貞覺得孩子並不難帶，但是心情仍是繃緊的。全家有十年的時間謝絕交際，全心照顧家豪，直到他進入小學為止。
家豪六歲時，秀貞送他去做語言聽力訓練，每週六天，每次半天，前後達三年之久。七歲上輔大幼稚園普通班，全班只有他一個腦性痲痹兒。借重助聽器，他擁有一般人50％的聽力，也可以講些短句子。透過觀察別的孩子，他會跟著做動作，因此除了流口水、走路要人扶之外，一切都適應得很好。
正在思考要選擇怎麼樣的小學時，貴人又出現了。透過一個朋友的通報，九歲的家豪進入歷史悠久的光仁小學啟智班，並順利的自國中部畢業，如今就讀，台北市立啟智學校高一。
十九歲的家豪會打電腦，畫圖很不錯，更厲害的是他的空間感。他從未迷路過，而電視新聞播出某個國家的地圖時，他馬上可以在地球儀上找到它。在家時，他很勤快，自己整理房間，睡覺前幫忙鎖門。秀貞生病時，他遞茶水、拿藥，隨時關心媽媽的情況。至於家豪的未來規劃，秀貞沒有想太多，她認為，透過社會福利機構的職訓計畫，家豪應該可以順利就業。
談起發展遲緩兒的家長支持團體，秀貞應是台灣最早參與的成員之一。早在七年前，她就參加過「中華民國腦性痲痹協會」舉辦的兩期活動，每期約有8堂課。2001年10月，她則參加了「台北市私立同舟發展中心」舉辦的「心靈支持成長營」。
與「心靈支持成長營」的年輕媽媽相處二個月，她覺得時空真的不一樣了。想當初，她帶著家豪四處從事復建、語言治療時，官方的任何補助都沒有，甚至輔具還是家長自己做的；而她能想的，也就是如何把孩子養大罷了！現在的遲緩兒家長則是除了養育，更關注就學、就業的問題。她只能感嘆：資源來得太遲，也仍太少。目前，她想扮演的是種子媽媽的角色，分享自己過往艱辛的摸索經驗，陪伴年輕的家長走得踏實一點。
二十年一路走來，她想提醒家有遲緩兒的家長：一定要給孩子滿滿的愛，也千萬別忽略家中其他的兒女或成員。更要善待自己，好好愛自己，留意自己的健康，必要時可請外傭或家事管理員分攤工作，讓自己有卸下擔子、透氣的時候，因為──路是長遠的。
文／蔡心湄
家長在獲知孩子有發展上的問題時，通常會經歷幾個階段的心路歷程，先後順序不一定，停留期間不一定，可能反覆經歷或跳過某個階段，直到真正接受這個事實：
第一個階段：忿怒
家長會生氣忿怒，不可置信，不能接受這樣的事實，於是沒有辦法平心靜氣的接受醫生的講解，瞭解孩子目前的狀況。例如：為甚麼這種事會發生在我身上或我的家庭？我或我的家庭到底作錯了甚麼？為甚麼我或我的家庭會遇到這麼不幸或倒霉的事情？是不是醫生弄錯了？
第二個階段：沮喪
家長會難過悲傷，擔心恐懼，以致無助徬徨，覺得沒有人可以解決或幫助這個家長所面臨到的問題，開始責怪自己或他人，尤其是母親會自責或被他人責怪，讓家長對孩子充滿罪惡感。例如：都是我懷孕時後沒有好好照顧身體，導致孩子發育上有問題！都是媽媽你堅持要繼續上班！都是媳婦不聽我老人家的勸，叫她不要在床上用剪刀！
第三個階段：行動
家長會試圖振作，開始尋找如何解決問題。於是遍尋名醫以獲得不同的診斷結果來推翻前任醫生的不適診斷、或祈求仙丹靈藥來藥到病除，不管是中醫、西醫，有科學根據、沒有科學根據，不管費用高低，只要有人通報就去嘗試，造成病急亂投醫。
第四個階段：逃避
家長會否認孩子的狀況，不肯接受孩子的真實狀況，以致不能也不願替孩子安排適當的療育管道，會怨天尤人。有一部份家長會封閉自己，拒絕與外界接觸，以獲得短暫的平穩生活及安全感；有一部份家長會轉而攻擊外界，認為是醫生、教師及社會環境的錯。
第五個階段：接納
家長會接納孩子的狀況，正視到孩子、家長自己及家庭的需求，學習照顧教導孩子的方法及如何與孩子相處，建立心理建設及心理調適能力，面對外界反應能正面而積極回應，家庭成員彼此互相支持，團結在一起。
最後，家長要明白知道，會經歷這些過程是很正常的，但是持續在這個過程打轉則就是不好的，要強調的一點是，任何人都只能陪伴，但均無法替代家長，家長惟有勇敢面對事實才有可能處理問題，所以家長必須要學習採取正面積極的態度去尋找解決或減少問題的適當方法。而在這個過程中，家長需要其他家人、朋友及各專業人員的支援協助，接受家長的情緒反應、傾聽家長的擔憂困擾、提供家長適當的建議及陪伴家長。
不管你是家長、還是其他社會人士，大家彼此多瞭解一點，多付出一點，則社會就多詳和一點，助人者自助者恆快樂之！
（本文作者為「台北市私立同舟發展中心」社工員）