麗如春花，嫻靜婉滿——林麗滿與「先天性多發性結節硬化症」

文／張閔菁

　　一眼看到林麗滿，就為她美麗的外貌與嫻雅溫婉的氣質而驚艷不已，真的是人如其名：「麗如春花，嫻靜婉滿」。不過，「天妒紅顏」的成語也同時在她身上體現。

　　每個人一天都只有廿四小時，然而，對於度日如年的林麗滿而言，一天就像有四十八小時一般；對一般人而言，呼吸是天經地義、再容易不過的事，而感覺不到空氣的存在，很少人像她一樣，時時刻刻需索著氧氣瓶供應氧氣以便與死神搏鬥，感受著空氣的重要。

　　她是「先天性多發性結節硬化症」的患者，因缺陷性腫瘤嚴重侵犯肺臟及其他器官，尤其是兩側肺部，因嚴重纖維化而如佈滿蜘蛛網的菜瓜布，太過用力就可能使肺泡破掉造成氣胸。因為重度缺氧而呼吸困難，麗滿連走兩步路都會氣喘不已，幾乎每天都有窒息的情形發生，入夜後哮喘更嚴重，肝臟腫瘤壓迫神經使她經常性酸痛，睡覺時無法平躺也無法翻身，更無法下床走一小步路；一個月中，總會有幾次在半夜因呼吸困難而驚醒。此時，床頭櫃的吸入型呼吸道擴張劑及類固醇是她唯一的救星。

　　「為什麼會是我？」許多人在聽到醫生「只剩一年」的判決時，都會五臟六腑收縮，全身抽緊地這麼自問，這種心情麗滿最能夠體會、最了解，因為十年來，她每天都在經歷這種感覺；而害怕再到醫院開刀、插管，則是她揮之不去的夢魘。

　　這一切都是十年來的事。十九歲那年，麗滿考上中山大學外文系，就像所有的新鮮人一樣滿懷期待地讀了大一，但迎接她的是不知原因的氣胸，醫師當成一般的肺泡破裂（如車禍或重力撞擊，入的空氣散入胸腔無法排出），住院插管後未再漏氣就出院了。平順的日子只過到大四，某日因下體異常出血，到醫院照腹部超音波發現腹中長了一個大腫瘤，在彰化一家醫院開刀取出時發現腫瘤細胞包覆了整個右腎，重逾三公斤，醫師判斷應該是胚胎期在媽媽肚中就開始長了，從此她只剩一個腎。

　　但是，病魔並沒有放過她，反而變本加厲了；氣胸多次在左、右肺輪流發作，肺壁、胸腔、肋膜粘著；長期在醫院奔波，醫師認為她的病不簡單，再開刀取肺部切片送北部化驗，大學四年級那年，醫生證實她得了莫名其妙、聽都沒聽過的「先天性多發性結節硬化症」，非常罕見的染色體異常病變，目前還沒有藥可以醫治，從病發到死亡平均不超過五年。

　　接下來，腎臟、肝臟逐步淪陷，開了七次大刀後，醫師評估已達換肺的標準，去年到榮總登記準備肺臟移植，其他的刀無法再開，目前僅剩的左腎已發現數顆硬化瘤，肝臟約長了大大小小八到十顆硬化瘤，呼吸逐漸困難，必須一天廿四小時戴氧氣罩，無法行走，情況非常不樂觀。

　　不過，自從「被醫師宣告死刑」後，堅強的麗滿反而每天和死亡賽跑，把每一天都當作是生命中最後的一天，因此，格外珍惜每一分，每一秒，每一刻，每一個二十四小時。畢業後，她先在一所公立醫院擔任醫務秘書，繼而苦讀考上研究所及教師甄試，當英語教師是她自小夢寐以求的工作，因此她選擇了教書，好不容易圓了教書夢，前幾年她逆來順受地接下導師職務，排到導護時，從清晨六點半忙到第八堂晚自修，她都苦撐下來了；但因體力日差，還是難免被排擠。

　　患病的人再撐總有力不從心的時候，當她自覺無體力再帶導師，不得已以殘障理由向校長爭取當專任並請教務處排課時儘量排樓下的教室時，校長居然回答「肢障才是殘障」，應該有團隊精神不該要求特權，依然要她當導師或童軍團團長，但以她的體能狀況起有辦法帶活動、爬三、四層樓梯？她據理力爭不果繼續當導師，卻引來校長不快及同事反彈，刻意孤立她、疏遠她，對她投以異樣眼光，有聚會或活動也不再通知她；後來，由於她常咳嗽，遇小感冒肺部感染就會咳血，漸漸地常請假，為恐耽誤學生功課，被迫向學校申請離職，辭掉熱愛的教書工作。

　　縱然如此，麗滿還是滿心感謝身邊曾經幫助她的人，感謝許多醫生關心她，勸她多運動以增加免疫力，使她隨時注意身體，在狀況好時早晚到澄清湖畔略事活動，感謝大四時碰到的佛學社社長，對她在人格及對生命的啟示，介紹她參加大專佛學營，學習打坐、調息，而能以較健康的心態面對生死問題。

　　一度，麗滿還想考研究所；但她說，「病痛的折磨，使我永遠不知道下一口氣是不是最後一口氣，必須隨時隨地準備迎向未知的世界，因此下定決心珍惜、享受我現在仍然擁有的一切，享受我的肉體生命所剩下及發生的每一個過程。但奇怪的是，心態轉變後，我反而覺得生命就此豁然開朗，覺得我的生命才開始真正屬於我，可以真正過自己要過的日子了；事實上，我根本不覺得生命被奪走了，反而覺得像是有人把生命還給了我，沒有了工作，沒有了收入，沒有老公，沒有小孩，祇剩下一副重殘的身體，但是，我覺得我這才擁有了前所未有的自由，和前所未有的愛。」

　　而這前所未有的愛，來自於她的父母及手足。教書六年，辭職兩年，麗滿目前是靠教書的積蓄和資遣費在家療養，為了方便她就醫，她的父母及各自男婚女嫁的三個姊姊二個哥哥共同湊錢、繳貸款，為她在鄰近高雄長庚醫院的澄清湖畔買了一間房子，輪流照顧她，全家人因為她的病而感情更好，更加緊密地凝聚在這個「另外的共同的家」。

　　她說：「我不是聖人，悲傷與遺憾是有的，我悲傷我這種緩慢無情的死法，遺憾我曾經努力得到而又失去的東西：無法再深造，無法繼續我熱愛的教書工作，我為我永遠失去的東西悲傷：無法結婚生子，為人妻，為人母，因為我祇是一個二十多歲的女孩，對人生正充滿無限的憧憬。有時，我會好好哭上一場，發洩生命中的無奈及痛苦，但哭過後，我會專注在生命中仍未失去的種種好東西上面。」

　　「如果能好好睡一覺，不知道有多好！」容易滿足的麗滿目前最大的夢想居然是能平躺著睡覺，但她仍拒絕無謂的同情或悲憫，因為自己的遭遇，仍希望殘障者爭取工作權及無障礙設施，付出最後的心力給那些需要幫助的人。「即使我體內的器官都壞了，我仍要擁有最完美無瑕的靈魂，如蘊藏著日積月累的潛能的鑽石般，閃閃發亮，該走時就走，願帶著我所有的善良，純真，仁愛與慈悲，跟其它的一切說再見，意識清楚地走進那個充滿亮光的地方。」

　　「苦難，會使人更成長；學會死亡，你就學會活著。」麗滿以她的靈魂印證。

（本文轉載自罕見疾病基金會會訊第二期，郵政劃撥帳號:19343551　帳戶：財團法人罕見疾病基金會）